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点燃生命之光 ——台江县先天性心脏病患儿李建明的扶贫救助纪实
发布时间:2018/12/29

点燃生命之光

——台江县先天性心脏病患儿李建明的扶贫救助纪实

  出生后肺动脉狭窄,静脉引流异常,感冒发烧不断,一度行走困难的先天性心脏病患儿李建明经过北京阜外医院医护人员精心治疗和护理12月27日康复出院,踏上返回台江老家路。

  说起李建明的病情和治疗过程,有着太多的故事。“可以这样讲,李建明的病情是现在所有先天心脏病当中最复杂的、程度最高的其中之一。”李建明的主刀医生,中国医学科学院阜外医院院长,中国工程院院士胡盛寿说。

  面对复杂先天性心脏病,为了规避风险,不少人选择放弃,不少人选择保守治疗。李建明的先天性心脏病手术有人敢去治吗?相关资料显示,先天性心脏病的患者,因为发病之后存在血流动力学异常的问题,这时候还可加重心脏的负担,发生心力衰竭,甚至出现猝死。

  作为中国心脏病治疗的医院,作为从事心脏病治疗多年的医生,胡盛寿院长从来就没有放弃过任何一个病人。医生会诊、确定方案,手术评估,凭着一颗仁爱之心,医院认为手术还是可以做的。

  “早先几个专家也有一些不同意见,有的专家认为难度太大了、风险太高了,希望保守治疗。最后在胡院长,李主任判断下,还是顶着压力,冒着一定风险给他做了最后一次手术。”阜外医院的副主任医生林野说。

  经过神奇的手术,经过精心的治疗,经过医护人员的管护,李建明手术成功了。

护理人员与李建明玩小汽车玩具

  不抛弃不放弃 浓浓父爱求医路

  “凯里我去了,贵阳我也去了几回,云南和广州我也去了。”说起救治儿子的过程,历经千辛万苦,在他的口中都是风轻云淡。

  2000年,李云庆和同镇的张合燕结婚了,婚后一年他们的大女儿降临了,2009年他们的儿子李建明呱呱坠地。儿女双全,这让李云庆夫妇喜出望外。然而他们还来不及高兴,李云庆就发觉不对劲,李建明的一根红色的血管直通指甲,每个月都感冒,伴随拉肚子的症状。

  感觉到有问题后,他送孩子到县医院检查,由于县医院的技术和设备有限,医生也诊断不出是什么症状,就安慰他说,没有事,这不是病,李云庆就带着李建明回家,可是李建明经常的感冒,发高烧。

  “一年总有5、6个月在生病,在他李建明3个多月的时候最老火,经常咳嗽、浑身无力,吃啥拉啥,背到医院,医院也只有输液这个办法。”李云庆说。

  有名医托告诉李云庆有家医院救治儿童办法很多,李云庆满怀信心的带李建明去。医生告诉他,他的孩子病很重,叫他赶快带孩子回去,说不定患儿在半路就“没气”了。

  “ 只要有一线希望,决不放弃。”李云庆说,这几年走了多少医院,他已经说不清楚了。

  李云庆最难忘的是带着李建明前去北京求医经历,医生告诉他,你的孩子重感冒,治疗要一大笔费用,你先回家,等你孩子身体恢复正常再来看。

  每次外出治疗,为了节约费用,李云庆都是坐最便宜的硬座,在北京住地下室,空气污浊,人员拥挤,上厕所都要排队……

  那一次北京的寻医之旅,差点要了李云庆父子的命,冬天,不给李建明盖被条,李建明就冷,盖上了被条,李建明就发高烧。李云庆硬撑每一个小时就起来一次,用酒精给李建明洗手洗脚降温。再困再累,李云庆也强打精神生怕自己睡着了,孩子就发高烧,然后没了。

  “连续一个星期都睡不着,孩子也没见到好转,只有一口微弱的呼吸,医生告诉我,你儿子的病很严重,可能没救了。说不定背回去就死在路上了。医生相当于下了死亡通知书,在火车站附近,我眼前一黑,就倒在地上。”李云庆说。

  从来没想过放弃,从来不说累。回到凯里,李云庆立即背李建明住院进行了一些治疗,好在李建明坚强,拉稀停了,感冒也好了,李建明暂时脱离了危险。

  9年来,他们带着李建明四处求医,却四处碰壁。每一次满怀希望地走进医院,每一次失望至极地走出医院,又一次次求医。“只要娃儿还有呼吸,我就决不放弃。”李云庆说。

  在李建明四岁时,他的命运出现了转机。2013年4月,李云庆夫妇在到处求医中打听到,广州的一个医院有过“先心”患儿治愈的先例,李云庆决定带着儿子前去试一试。

  据李云庆讲述,在四岁以前,李建明是不能下地走路的,在到广州做手术后,李建明能走路了,表面上已看不出病态。然而,直到此次去北京的几天前,李云庆才向妻子透露,李建明的病还得治,当时给李建明做手术的医生悄悄告诉他,李建明的寿命只有30到40年。

  这些年为了给儿子治病,李云庆到处打零工,干干过挑沙子的活,他为了多挣钱,一般的壮劳力,一天可以挑2方,他硬撑着挑4方沙。多年的重体力活,他内火上升,现在无法干重活,扛一百斤的东西,肠胃就会出血,排不了便,那只有吃药降火。

中国医学科学院阜外医院小儿外科恢复室PICU主任王旭看望李建明术后恢复情况

  攻克世界级难题  点燃生命之光

  三级组织部门帮扶台江以来,把医疗扶贫作为工作保障人民群众生命健康、生命安全的一个抓手,着力解决“因病致贫、因病返贫”的现象。2018年3月,多灾多难的李建明迎来人生命运的巨大改变。

  通过中组部驻台江帮扶工作组、中国医学科学院阜外医院院长助理赵韡的“牵线搭桥”,云南省阜外心血管病医院、中国医学科学院北京阜外医院免费筛查和帮扶救治先天性心脏病。

  从2018年3月26日开始,云南省阜外心血管病医院副院长马林昆一行22位专家,在台江县9个乡镇共筛查24100余名儿童学生,先后确诊49名先天性心脏病患儿。

  今年4月至5月13名患儿到云南省阜外心血管医院接受免费救治。12名先心病人治愈出院了。

  由于李建明病情属于“完全性大动脉转位、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、先天性肺动脉瓣下狭窄、动脉导管结扎术后、心脏术后、心功能Ⅲ级等疾病。”病情复杂罕见,云南省阜外心血管专家经过综合评估,建议转院到北京阜外心血管医院作进一步治疗。

  每一个朵鲜花都应当盛开,每一个生命都应当被尊重,通过联系了北京阜外心血管医院,北京阜外医院通过综合评定、分析,反复的研究后表示,可以为李建明治病。

  这先心病比普通的病情严重得多,病情的严重超出想象, 李云庆的神情紧张不安,让他揪心的,不仅是儿子“大喘一口气都会让人担心”的身体状况,还有昂贵的医疗费。

  病魔无情,人间有爱,台江全县发起了捐款,涓涓细流涌成江海。李建明的病情牵动余杭人民的心,远在余杭区的群众迅速发起了募捐活动,热心帮助了李建明33万元。6月24日上午,台江县委县政府的干部从台江护送李健明及家属到凯里高铁南站,帮助他们办理相关手续,安排专门的医护人员随车护送。

  经过十个半小时,6月25日下午李建明顺利住院开始接受治疗。在李建明进入北京阜外医院治疗期间,时任台江县委副书记的赵凯明以及余杭区、台江县的相关领导还到医院送去了党和社会各界爱心人士的关怀和爱心。

  “以前,在路上我担心孩子的发高烧,以前我到了北京后,像无头苍蝇一样乱碰乱撞,问了很多次路,有时候还坐错车。这一次直接找到医院,火车上还有火车护理人员,这些帮扶干部真的比亲人还要亲。”李云庆说。

  台江还与院方提前的联系,北京阜外心血管医院及时开通了绿色通道,医院的医生最快的速度进行检查会诊,安排手术。

  7月2日,早上八点整李建明在父母亲和医生的陪同下走进了手术室,此时,李建明的父母焦虑不安,在紧张的等待着。

  “孩子心脏手术很成功,请你们放心!”在焦急紧张地等待整整十个半小时,电话终于响了,医生从手术室里传来喜讯。

  “我的孩子终于得救了。”李建明的母亲张合燕“哇”的一声哭出声来。她悬着的一颗心终于放下,一行热泪,再也忍不住,流出了眼眶。

  心脏手术容不得半点马虎,凶险万分,听到成功二字,李云庆犹如聆听了天籁般的声音,脸上露出了激动的笑容。

  手术后李建明还处在危险期,他被安排在重症监护区,接受观察。半昏半醒的他还不知道自己在鬼门关上走了一遭。

  党的生日刚刚过,李建明得到了最好的珍视,经过专家团队近十个半小时的精准精妙的治疗,第一次大手术成功。

  第一道手术完成了,李建明还有两道关卡要走,这对他对医生来说都是难题。“李建明的病情本身手术难度就非常大,由于李建明错过了应该做手术的最佳时机,阜外医院知难而进,及时会诊,确定了手术方案,最后手术正常进行。”胡盛寿说。

  李建明错过了治疗最佳年龄,心脏和肺血管都有问题,给治疗增加了难度,这种难度体现在手术和后续治疗中。

  “这是世界级的手术,这个患儿身体发育非常差,我们现在给他做了调转以后,心脏无法自动愈合,长不上,无疑为这个手术增加了非常大的难度,这种手术的治疗不光是在中国,即使在世界上都是比较罕见的。”胡盛寿说。

  李建明发育和营养非常差,因此恢复非常慢。术后很多的医生,护士都是夜以继日的守护。医院采取增加营养等措施,李建明才加快了心脏的修复。尤其是在第二次手术后,他肺的情况不是很好,阜外医院的很多的医生都是经常工作到非常晚,医生和护士给李建明采取了很多必要的措施,使得他能够从这个手术当中恢复过来。一步一步的顺利的克服了这个手术恢复过程当中的难关。

  为了治好李建明的先心病,医疗组攻克了几个十分罕见的并发症难关。二尖瓣的返流,残液分流,经过整个团队的努力这几个并发症都得到了很好的治疗。

  因为李建明年龄小,手术次数多,医院的医生和护士还对他心理上也进行疏导。

  “我们从各个方面进行努力,怎么让他能够增加饮食,怎么让小孩变得高兴,医院做了大量的工作,我自己认为就这一点就是团队的心血和努力。”胡盛寿说,“你们现在看到的这个恢复情况是相当的不容易的,这种手术在这里(北京阜外医院)是相当成功的,在别的地方做是不太可能的。”

  李建明的病情的难度和复杂程度别说是一般的人估计专业人士都没有见到的,不少医院干脆就放弃了,阜外医院选择了救人。

  胡盛寿说,“这种手术大概全国甚至全世界都没有几家来做,所以一般都给他放弃了。所以这也是这个手术我们不放弃的原因。”

  在访问中,全程参与医治的副主任医师林野说,这么复杂的手术,在旁人看来可能是一个常规的手术,最后一次手术,主刀医生胡盛寿和团队里的李医生,从早上八点一直做到晚上十一点,整整做了一天,顾不上吃饭休息,他们能够坚持在手术台上十几个小时,去完成这个手术是非常不容易的,术后,结果是令人十分满意的。

  “我们做到的双根部调转手术,是非常成功的一次治疗,这既体现了我们在这个领域技术上,我们国家治疗先心病复杂情形技术上的一种进步,更重要也体现了我们手术、麻醉、体外循环、尤其是术后康复的治疗水平。”胡盛寿说。

  尽管手术惊心动魄,尽管手术争分夺秒,尽管手术过程中历尽千辛万苦,但是看到患儿得到了健康的身体,医生们都很开心。“过程有点累,但是手术成功后,最后看到我们手术的结果是完美的,大家心里都很开心,也会忘记一天的疲劳,感觉值了。”胡盛寿说。

  “我们做的是世界顶级的手术。我们现在医院已经超过150台,超过其他国家的总和。”阜外医院的王旭主任说。

  医生说李建明在治疗以后,他能跟正常孩子一样生活,可以上学,不影响工作。

  “这些年好多次,他差点完蛋了!最后又都活过来了,生他的是我,救他的是党和政府,感谢党和政府,感谢北京阜外医院,感谢各地爱心人士。”李建明的母亲张合燕说。

  在北京阜外医院期间,他一边打零工一天照看孩子。“每天能挣200元,我住宿每天50元,吃饭花去20元,每天还剩下100多元,这几千块钱是防备孩子万一要用的时候拿不出来。”李云庆说。

  李云庆省吃俭用,住在寒冷的房子里,手和脚冻伤了。在自己身上舍不得花一分钱,李云庆在孩子身上却舍得投入,担心李建明无聊,他花了300还买了动车等玩具给李建明,还花了300多元买了一台电子学习机给孩子。

术后李建明在画画

  不落下一人  医疗扶贫奔小康

  “竭尽所能去挽救每一个生命是我们医生最基本的职业素养,我们绝不轻易放弃,救死扶伤就是我们作为医疗工作者的天职。”手术成功后,胡盛寿说。

  开展先心患儿李建明救治大行动,是台江医疗扶贫的一个生动事例和缩影。2016年以来,在三级组织部门帮扶的政策下,中组部驻台江扶贫工作组积极协调,共有浙医二院、余杭区卫计局、山东泰安市中医医院、贵州医科大学第二附属医院、黔东南州人民医院、贵阳市第三人民医院、贵州省骨科医院等省内外知名医院与台江县各级医疗机构结成帮扶对子,各帮扶单位共派出139名专家到台江开展帮扶工作,共投入帮扶资金2228.74万元,有力改善了台江的医疗条件。

  浙大附二院委派资深管理人员汪四花担任台江县人民医院院长,并派出了28名医疗专家长期蹲点台江开展医疗帮扶,为台江县医疗机构添置了1.05T核磁共振、DSA、超声刀、钬激光碎石机等一批高端医疗设备。

  在各级医疗单位和帮扶专家的支持下,台江县医疗服务技术取得新突破,2017年度,台江县医院门急诊诊疗病人量88362人次,手术1756例次。

  医疗扶贫不落一人,李云庆带着孩子求了9年医,在各级医疗机构的帮扶下,李建明的救治圆满成功,12月27日晚安全抵达台江的家中。(王道东)