从初为人母的喜悦,到走南闯北四处求医;从丈夫抛妻弃子,到独自抱着女儿寻医,住过火车站、躺过地下通道、啃过捡来的馒头……她只有一个信念:让女儿活着!为了能够让女儿“以血换血”续命,自己是女儿唯一的供体者,这位42岁的农村妇女用行动创造了奇迹。
图:吕云云每天坚持跳绳5000次
1月7日,成都晚报记者辗转联系到了这位伟大的母亲,吕云云。
女儿刚出生 就仅有1%的生存机会
丈夫无力承担 选择离婚
吕云云,祖籍吉林。2002年和前夫结婚三年后迎来了小公主王泓萱。然而,萱萱出生一个月后被确诊为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”罕见病,是国家刚出台第一批罕见病目录第25项,全世界仅480例,唯一的治疗办法就是骨髓造血干细胞移植。并被多次下达病危通知书,医生称其仅有1%的生存机会。
图:女儿王泓萱百天照片
前夫和吕云云结婚时没钱没房,住在岳父母家,在是否救治女儿的问题上前夫和吕云云产生分歧。
2006年,前夫提出离婚,一走了之。坚强的吕云云没有被眼前的困难吓倒,她一直很正能量的教育女儿不能心存怨恨,内心要光明要有希望,于是开始一边打工赚点钱,一边抱着萱萱前往各大城市寻求治疗方案。为了让女儿输血维持生命,有时候医院没有应急血,她就跑去血站献血,多次因贫血和营养不良而晕倒。
图:王泓萱每天需要吃的药
吕云云告诉成都晚报记者,萱萱从2003年开始靠补吃激素维持生命,出现了激素脸、骨质疏松等症状,经常感染发烧,每隔几天就要住院。吕云云介绍,当时的医疗条件还没有半相合配型移植技术,只能做全相合配型成功后才可以移植且治愈率不高,医生说可能若干年后医疗科技技术发达了才有希望治愈。
女儿不忍母亲四处下跪求人
日记中留言“想带着痛苦离开人世”
直到2014年,萱萱的病情靠吃药已经控制不住开始恶化,打工赚的钱已经供给不足,吕云云开始到处借钱。吕云云告诉成都晚报记者,那时候只有自己的妈妈是支持的,亲朋好友都建议放弃,“我妈心脏病有三个支架,很多次都差点离开我,特别对不起她。”
吕云云每天会查阅关于女儿病情的治疗方案。2018年5月,吕云云得到好消息:北京儿研所附属儿童医院可以进行半相合骨髓造血干细胞移植,吕芸芸带着女儿连夜踏上了开往北京的火车。
“王泓萱治愈率很高,移植需要30万,你们先回家准备钱吧!”身无分文的吕云云彻底崩溃了。多年来给女儿治疗吕芸芸不但花光了积蓄还欠下了大笔外债,“当时带着孩子来北京买完票全身上下就剩几百块钱,我抱着她在医院大厅坐了一晚上,第二天早上我爸妈突然赶来,带了20万,让我赶紧交钱让孩子进仓”吕云云说,父母把老家的房子和院子都卖了……
16年里,所有的辛酸苦楚在萱萱的日记中都有记载,“妈妈为了我活命下跪求人,没睡过一次安稳觉,外婆几次挣扎在鬼门关,家人都要放弃我,我父亲从未来看过我,没给过妈妈一分钱,其实我很想您的,我真想带着所有伤痛离开这个世界……”
母亲冷冻16岁女儿卵巢
为救女每天跳绳5000次
女本柔弱,为母则刚。吕云云是萱萱唯一的供体者,自己患有慢性支气管无法吃药,为给女儿最好的细胞和骨髓,就坚持每天跳绳5000次来提高免疫力。两个月过去了,暴瘦15公斤的她终于勉强达到了移植条件。
期间,北医三院刚有一项新技术——冷冻卵巢手术,就是在一直前先切下三分之一卵巢放液氮里冷冻,等移植好再移回去。目前这项技术全国只做到十几个,2018年6月14日,萱萱在就成了首都儿研所首个冷冻卵巢手术的女孩。
图:王泓萱冷冻卵子手术前
移植手术时,吕云云躺在手术台上造血干细胞抽了15个小时,骨髓抽了500毫升,她咬着牙坚持着没有掉一滴眼泪。现在,萱萱完成了移植,植入的粒细胞也植活了,但移植后的萱萱出现各种并发症。
萱萱的主治医生,首都儿科研究所附属儿童医院师晓东教授告诉成都晚报记者,王泓萱严重肠排导致每天便血,抽搐导致的可复性脑病,尿血性膀胱炎长期不好,血小板功能植入不良每三天要输一个血小板,低钾血症,消化功能紊乱。“最好的结果至少还需要在仓里待一个月,坏的结果可能是无限期”。
目前,萱萱住院7个月已花费120万元,在仓内一个月的费用就将近1.5万,每天排异还需要高昂的费用,医院每天催着交款。
图:医院的催款单
后续疗费至少30几万,全靠吕云云一个人想办法来凑,“这些年来几乎每天进出医院,各种行行色色的患儿,几个月大的一两岁的都有,有钱的配不到型,没钱的跪天跪地……我们本不想求助社会不想给大家添麻烦,真是没办法了,帮帮我们渡过这关吧”吕云云说,这些年也没少帮助身边的患儿家庭,恳求好心人的善举,让孩子看到第二次生的希望,超过治疗费用的善款会全部捐出,用于其他需要帮助的人。
图:萱萱在仓内安慰妈妈不要担心、不要哭
后续疗费至少30几万,全靠吕云云一个人想办法来凑,“这些年来几乎每天进出医院,各种行行色色的患儿,几个月大的一两岁的都有,有钱的配不到型,没钱的跪天跪地……我们本不想求助社会不想给大家添麻烦,真是没办法了,帮帮我们渡过这关吧”吕云云说,这些年也没少帮助身边的患儿家庭,恳求好心人的善举,让孩子看到第二次生的希望,超过治疗费用的善款会全部捐出,用于其他需要帮助的人。