程海英的孩子是一个“不食人间烟火”的孩子,终生只能吃“特食”。资料片

　　每年2月的最后一天为国际罕见病日，今年的主题是“连接健康与社会关怀”。不过,对于济南市市民程海英及其他苯丙酮尿症患儿的家长来说，今年的国际罕见病日有个让他们欢欣鼓舞的好消息——“特食”费用纳入医疗救助了。

　　日前,山东省印发《关于做好苯丙酮尿酸症医疗保障工作的通知》(鲁医保发〔2019〕3号),规定将苯丙酮尿酸症纳入各地医保门诊病种管理,苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。打从2002年儿子小希(化名)被确诊苯丙酮尿酸症(以下简称PKU)后，这一天，程海英已经盼了16年。

　　16岁男孩每个月“特食”5100元

　　“1岁5个月时每个月要吃2200元,现在每个月是5100元左右……”为治疗疾病而不得不给孩子食用特殊食品的花费,是这些年程海英努力生存的一大目标。

　　程海英的儿子小希患有苯丙酮尿酸症。2002年10月,在孩子出生19天的时候,家里突然接到医院打来的电话,说怀疑孩子患有PKU,随后不久确诊。

　　对小希而言,他也是幸运的。因为目前记录在案的121种罕见病中,PKU属于为数不多可以通过产后三天的新生儿筛查提早发现的疾病。而这又是一种不幸,PKU患者需要终身服用特食,这些特食的数量会随着人身高体重的增长,不断加量。

　　程海英回忆,2002年济南市的政策是确诊的PKU患儿可以半价购买150桶奶粉,但小希是男孩儿,饭量大一些,提前三个月就吃完了半价奶粉。

　　不能断供的特殊食品,在很长时间里,成为家里的一座大山。直到现在,已经16岁的小希除了特殊的面粉,还是需要靠特殊奶粉汲取营养。

　　据了解,PKU所需特食,1000克国产特制大米和面粉的价格在28元左右。这些年的花费,程海英已经算不清了。有专家计算过,PKU患儿要想跟正常孩子一样成长,需要终身治疗,按60年来算,依目前费用标准,治疗成本至少100万。

　　按照新政策,苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。对18岁及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付额度1.5万元；18岁以上患者费用医疗救助按70%比例、年度最高1.2万元标准支付。

　　“捂”了近俩月好消息终于公开

　　“16年,终于等来这一天。”程海英坦言,特食纳入医疗救助范围这个消息,她其实已经知道一段时间了。但说着说着,不知不觉又哭了。

　　“这些年,我们没少为了这件事奔波。今年1月16日,我和两位PKU患儿家长到有关部门去,一名工作人员知道我们这些年的不容易,透露说,成了,快发文了。”程海英告诉记者,打从孩子一岁左右时,她就希望这些特食能够划入医保范畴。只有小学文化的她,并不擅长组织材料,但为了孩子,她就把想说的话提前整理成文字。

　　在给小希治病的这16年来,她见过不少发病后才被确诊的孩子,也有不少辗转求医的孩子,每个家有罕见病患儿的家庭,都有数不清的辛酸故事。2014年9月,她申请了中国出生缺陷干预基金会项目,获得一万元一次性救助。后来,由于很多外地PKU患儿家长不知道如何申请,她又帮助了58个孩子申请到这份救助。也是在这个过程中,她更加体会到每个PKU家庭的不易。

　　“一开始是为了自己孩子,时间长了,就是为了我们这个群体。”程海英说,得知了这个让所有PKU家庭都欢欣鼓舞的消息,她却悄悄藏在了心里,“还是要等文件公开……”

　　据了解,PKU患儿每年的特食费用平均在万元以上,特食纳入医保将大大缓解PKU家庭尤其是困难家庭的经济压力,是继2015年我省将苯丙酮尿酸症纳入各市居民基本医疗保险门诊慢性病范围,对参保患者药品和治疗费用按政策给予报销后的又一重大利好。

　　“有了这个政策,对于比较小的PKU孩子来说,在相当时间内家长都不会有额外负担。”程海英说,即便是对于小希这样年龄比较大的孩子,对于常年负担着特食费用的PKU家庭来说,也是雪中送炭。