26日当天,高国良、高国庆两兄弟将自己的绘画作品送到了山东省立医院小儿骨外科，对于医护人员的帮助表示感谢。

双胞胎兄弟高国良、高国庆患有严重成骨不全病(脆骨症),也就是俗称的“玻璃人”。这是一种罕见病,几十次手术,使这对双胞胎兄弟再也无法站起来行走,甚至生活不能自理。后来,经过山东省立医院小儿骨科的治疗,兄弟二人已经可以独立行走。

2019年2月28日是第十二个国际罕见病日。26日上午,山东省立医院举行相关义诊活动,高国良、高国庆兄弟带来了自己的绘画创作,对救治过他们的医护人员表示感谢。

罕见病使小哥俩纷纷中招

1995年8月31日,对于平阴县锦东新区的一户人家,是添丁进口的大喜日子,双胞胎兄弟高国良、高国庆呱呱坠地。然而,直到孩子3岁的一次意外骨折,改变了整个家庭的命运。

1998年,3岁的弟弟高国庆意外骨折,当时他们的父母以为这只是一次意外,就带着孩子去平阴县中医院做手术治疗。可是不到三个月的时间又一次骨折,且一年骨折好几次。

屋漏偏逢连夜雨。哥哥高国良在3年后也开始骨折。前前后后几年时间,兄弟二人均骨折了几十次。由于两个孩子的父亲高延军工作时也曾受伤骨折,骨骼也较正常人脆弱,一家的重担压到了年轻的母亲许京玲身上。十几年,十余次大手术,几十次骨折,一家人花光了所有的积蓄,也借遍了亲朋好友,许京玲甚至几次顶不住压力想要自杀。

直到孩子们14周岁,来到了山东省立医院进行治疗,弟弟先后进行了5次手术,哥哥也进行了4次手术。如今,23岁的哥俩已经能够自己行走、自立生活了。

自办绘画班有了“饭碗”

“他们俩可以说没有正儿八经上过一天学,根本就不敢去。”许京玲说。

虽然没上过学,兄弟二人就在家拿着字典一个字一个字地认,然后学着写字、看书、上网。随着孩子逐渐长大,许京玲意识到:他们不能照顾孩子一辈子,必须给兄弟俩找条“后路”。2014年3月,许京玲带着两个孩子前往位于孔村镇的平阴绿泽画院学习绘画。该画院免费为残疾人提供培训。

“我擅长画风景,弟弟擅长画静物。”高国良说,兄弟二人经常坐在室外画画,有来回经过的人看到了,想要跟随学习。去年11月份,许京玲租了一间不到20平方米的房子,为兄弟二人开了一间画室,寒假期间,共有20多名学生前来学习绘画,最小的学生仅5岁,年龄大的学生已经是初中生了。