我真的不想坐轮椅

　　33岁的钟春香手扶楼梯栏杆艰难地挪动着脚步。从她居住的出租屋到楼下，58级台阶她足足走了8分钟。

　　钟春香已经很久没下楼了，因为右腿无力，她每天只能在二楼平台的小花园里走上几分钟。平日里的大部分时间，她在家里看书，或是在网上帮别人将中文资料翻译成英文。

　　在她那不足10平米的小房间里摆放着一台缺了几个键盘的电脑，正是靠着它，钟春香每个月有一点零星的收入。不过，近些日子，她的视力也越来越弱了，看字的时候要将眼镜移到离电脑屏幕不到10厘米的位置。

　　钟春香得的是一种名为“多发性硬化症”的罕见病。这是一种中枢神经脱髓鞘疾病，用通俗的话说就是“神经里的电线被剥去了绝缘层而造成的电线短路”，其病症多表现为视力障碍、肢体无力麻木甚至瘫痪等等。

　　目前全球约有250多万人患有多发性硬化症，但它的发病率在亚非洲地区相对较低。2018年5月11日，多发性硬化症被国家卫生健康委员会纳入第一批罕见病目录。

　　钟春香清楚记得2009年的6月她第一次发病时的情景。刚开始是眼睛出现“复视”，同一个人在视力里变成了两个，母亲带着她到广东省人民医院做核磁共振，还做了三次“腰穿”。最终，她在深圳市第二人民医院被确诊为多发性硬化症，那时的她连走水泥平路都要摔跤，上下台阶也都需要扶住扶手。

　　在得知病情后，她就被所在的外贸公司立刻“炒”掉了。“因为没有公司愿意雇佣一个连路都走不稳的员工。”

　　工作丢了，也就没了收入来源，并且医生告诉她，这种病不能根治，只能终身服药，否则最坏的结果就是瘫痪，钟春香想到了结束生命。

　　“当时我只有一个念头，跳楼或者撞车，但我又想，那样的话残疾的机率肯定比死的机率要大得多，因为家人肯定不会让我死去，肯定会把我送到医院来抢救；而且跳楼的话，我当时脚已经没有力气爬到那么高的楼层去。”

　　钟春香最终没有选择去死，她要与这种病“好好相处”。“我不奢求能够治愈，我唯一希望自己不坐轮椅。一坐轮椅我妈就要辞掉工作回家照顾我，她辞掉工作就连房租水电都交不起了。现在我最大的庆幸就是自己还能走路，我一直在对轮椅SAY NO，我真的一点都不想坐轮椅。”钟春香说，不坐轮椅就是她这么多年来一直坚持治疗最大的动力和目标。

　　“如果我不走路，没人看出我跟正常人有什么不同。”

　　钟春香的人生里有很多“如果”：“如果我不是得这个病，可能早就结婚生孩子，说不定娃都两个了。”性格开朗的她让记者多给她拍几张好看的照片。“可以放到征婚网站上，我妈一直想把我嫁出去。” 

　　“治疗昂贵的感冒”

　　在钟春香看来，多发性硬化症就是一种“治疗昂贵的感冒”。 由于罕见病患者人群少、市场需求少、研发成本高等原因，罕见病的治疗药物在国内少有研发。目前治疗多发性硬化症的药物全为进口，且价格非常昂贵，十年时间，钟春香花掉了近30万的医药费：

　　钟春香拿出她两天前在中山三院住院的费用单，除了昂贵的西药费，还有各种检查费、手术费、治疗费和床位费，总共花费17869元。她还向我们描述了注射美罗华的“壮观”场面:一边吸氧，一边监护心电，而且注射点滴的速度需要严格控制，一般要从上午9点半打到下午4点半。“打的时候没啥感觉，就是心疼钱。”

　　钱的确是钟春香面临的最大难题。中山三院的医生还向她推荐了另外一种正在国内推广的口服新药：特立氟胺。这种药在大陆的指定药店售价为12676元一盒，一盒28粒，每天需吃一粒，平均400多一粒。

　　“连美罗华住院输液的钱我都付不起了，更别说这么贵的口服药了，而且要终身服用，怎么吃得起？所以我压根儿想都没想过。”钟春香深深叹了口气。

　　入了医保，为何无药可用

　　罕见病药物能否进入医保？这是不少罕见病患者的共同呼声。

　　据了解，中国目前上市的罕见药有130多种，其中大部分在中国（不含港澳台地区）都没有纳入医保。

　　好消息是，2017年，国家人力资源社会保障部发布了《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》，其中的36种药品就包括了用于治疗多发性硬化症的主要药物重组人干扰素B-1b（简称倍泰龙）。

　　2018年5月，广州市人力资源和社会保障局也相继发布通知，将多发性硬化症纳入社会医疗保险门诊特定项目范围，并将倍泰龙纳入多发性硬化症门诊特定项目药品目录。

　　如同黑暗里的一道光，医保新政让更多的多发性硬化症患者看到了希望。

　　然而半年多过去，广东的所有医院里却没有“倍泰龙”可用。

　　几个月来，每隔几天，家在江门恩平的多发性硬化症患者梁华君就要给广州中山三院的医生打一个电话，询问医院里有没有倍泰龙可用。他急切地盼望着倍泰龙可以用上广州医保，这样他就可以重回广州找一份工作，边工作边治病。

　　可是得到的答复总是让他失望。“为什么入了医保却不能用医保报销？虽然我们这病很少，但它毕竟存在，为什么让我们全自费用药？即使花光了全部家产，这病也是不能根治的。我们不奢求能根治，但政府方面能不能在控制药价方面给我们一些保障？”

　　并非入了医保医院就必须采购

　　倍泰龙由德国拜尔公司生产，记者致电德国拜尔国内客服，对方表示其在广东市场的供货不存在问题。而作为一种门诊特定的处方药物，患者可持医生开具的处方在指定药店广州百济新特药房购买：590元一支，一盒5支，共2950元。

　　为何在药店可以全自费购买的药物，在医院却不见踪迹呢？广州市中山大学附属三院是省内多家医院推荐治疗多发性硬化症的医院，也是全省多发性硬化症患者最为集中的医院。医院宣传科相关负责人回答了记者的疑问：

　　“首先，倍泰龙是医保目录内的限制性用药，符合限制性条件的就可以报销。也就是说只有在常规治疗药物无效的情况下才可以按照粤人社【221号文件】和粤人社【536号文件】来考虑报销。而据我们了解，倍泰龙也不是国际用药指南中治疗多发性硬化症的首选药物；”

　　“其次，并不是说所有进入医保目录内的药医院就一定要有，国家对三甲医院的药品种类有一个1500种的上限，我们会根据每个科室的情况以及国际用药指南推荐的首选药物来确定这1500种药物（并进行采购），那目前这个药物（倍泰龙）是不在这1500种药物的范围之内的。”

　　这位负责人表示倍泰龙并非国际用药指南中治疗多发性硬化症的首选药物，而记者在一份《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识（2018版）》中看到，注射用重组人干扰素B-1b（倍泰龙）为DMT（疾病修正治疗）中的一线治疗药物。这份由中国免疫学会神经免疫分会发布的用药指南其执笔人之一就是中山三院神经内科的邱伟教授。

　　目前，北京、上海以及山东青岛等地的医院已经把倍泰龙的用药纳入医保报销范围，而广东的医院竟然没有倍泰龙这种药物，这让远在内蒙古乌海市的多发性硬化症患者赵磊感到很吃惊。早在去年春天，赵磊得知了倍泰龙被纳入当地医保之后，就花了两个月的时间天天跑乌海市的三甲医院，要求医院采购该药物。 

　　“他们说什么我怼什么，最后他们无话可说。如果没入医保他们拒绝我是有道理的，但入了医保为何不用？我们有用这个药的权利。”在他的反复“死磕”之下，倍泰龙终于进入了内蒙古的乌海市、呼和浩特市和包头市的各三甲医院。赵磊表示，在纳入医保之后，他每年的治疗费用只有1、2万。

　　打通罕见病用药的最后一公里

　　罕见病用药能够通过国家谈判进入医保目录已经实属不易，而最终能否到达医院药房并用到患者手中，依然是个未知数。广东省委党校法治广东研究中心主任、法律学教授宋儒亮认为，大病医保制度的设计初衷就是为了保障用药需求最为迫切的困难群体，而目前的问题反映出罕见病用药的社会保障渠道还没有完全打通。

　　“这个药能不能进入国家目录？能不能进入省市的医保目录？能不能进入医院？最后进了医院医生给不给患者开？任何一个环节出问题，这个链条就会断掉。”

　　医保制度在实施的过程中给予了地方和医院一定的自由裁量权，但医院出于各种考虑拒不使用的负面效果也是显而易见的。 宋儒亮认为，高昂的药价对于罕见病患者来说的确难以承受，从国家和社会获得必要的物质帮助是法律赋予他们的权利。要打通罕见病用药的最后一公里，起码让罕见病患者所在的城市或地区有一家医院能够保障他们的用药。