2月22日，早春的河南南阳，夜还很寒冷，23岁的黄楠杰在狭小的简易房中做着鸡蛋灌饼，等待顾客光临。黄楠杰是南阳一家商场的营业员，自从弟弟得了罕见病，她每天晚上下班后，都要来店里帮爸爸摊灌饼。“自从儿子得病，她怕我操心太多太劳累，又担忧弟弟没钱治，就天天来帮我，别人给介绍对象她也不见，总说没时间，谁劝也不听。”爸爸黄铁栓心疼地说。　

黄铁栓是河南内乡县黄岗村的一名农民。2018年春，他4岁的儿子黄铂杰突然发烧咳嗽，脸发红，眼睛四周红肿，看了很多医生都不见好转，烧也一直不退，后来身上出现网状红格，手上有白色的小块儿。之后精神状态逐渐变差，身体出现各种不适，关节痛、厌食、情绪容易激动，连走路时稍不注意就会摔倒，鼻子也时不时流血，身体上发红的部位开始溃烂。图为患病的黄铂杰。　

黄铁栓夫妇带着小铂杰去各个医院做了一遍遍的检查，入院出院又入院，见过了很多医生，最后专家会诊才确诊为幼年型皮肌炎。黄铁栓说：“确诊医生告诉我们，这是一种非常罕见的病，他也是在北京进修时见过这样的病例，这种病发病几率在0.4/10万，大多数为女孩子，男孩儿较为罕见。孩子小，要尽快治疗希望会很大，不要错过最佳治疗时间，但也告诉我们要有心理准备，治疗费用和痊愈时间都无法预估。”

2018年8月27日，小铂杰住进了南阳市中心医院儿科一病区，治疗半个月，病情没有任何好转，主治医生劝黄铁栓尽快带孩子到医疗条件更好的医院去看看。“我也想去北京给孩子看，可家里经济太紧张了，我老父亲偏瘫多年刚刚去世，母亲身体不好长期吃药，家里还欠着40万的外债。我本想着只要自己肯吃苦能干，慢慢偿还外债，生活总会越过越好，可谁能想到孩子得了这种怪病。”黄铁栓无奈地说。图为被疾病折磨的小铂杰瘦弱的小腿。

为了给儿子筹钱治病，黄铁栓想把前些年买的一套房子卖掉。他说：“几年前，我在南阳做小吃，挣了一点钱就买了一套六十平米的房子。可房子是85年的老房子，地理位置也不太好，好多买家看了都嫌房子是红砖房没有电梯，我低于市场价卖也没人要。铂杰病了之后，他妈妈和奶奶伤心地每天以泪洗面。我作为家中的顶梁柱，家中的男人，是绝对不能倒下的，我必须振作起来，想办法给孩子治病。”　

眼看着孩子病情越来越严重，精神状态很差，头抬不起来，走不了路，吃饭也越来越少，身体出现大面积溃烂。亲戚朋友们都觉得小铂杰实在可怜，主动凑了5万多块钱。黄铁栓拿着这5万多救命钱，于10月6日踏上了去北京首都医科大学附属儿童医院的征程。到了医院后，医生说孩子情况不是很好，病情已经有些耽误。由于铂杰病情特殊并且太过严重，特意开了绿色通道直接住院治疗。　

小铂杰在北京开始了艰难的治疗。“在治疗期间，孩子有一天说，我是不是会像爷爷一样，躺下后就再也起不来了？听到这句话，孩子妈妈的眼泪刷地就流了下来，我的眼眶也红了，心也在滴血，当时就想，无论如何，砸锅卖铁都要给孩子把病治好，让他像其他小朋友一样能平安快乐的长大。”黄铁栓说。图为小铂杰服用的各类药品。　

经过一段时间的治疗，小铂杰的病情终于有所缓解。“当医生告诉我孩子的病有了希望后，我和孩子妈妈都高兴地哭了。我们家里每个人都在陪孩子熬这段难挨的日子。可是听到医生说以后每月都要入院复查治疗，需要三五年的时间，费用也很高，大约要60多万，那感觉就像一块儿石头压在心上，很沉！巨额的医药费我们支付不起啊！”黄铁栓无奈地说。

黄铁栓平时在家里种了几亩地，农忙的时候回家种地，农闲时在南阳市一个街道里摊鸡蛋灌饼，做些小吃来解决一家的生计。为了让小铂杰能更好接受治疗，黄铁栓每天都把小店开到很晚才关门，就是为了多挣一点钱。黄铁栓说：“一次住院就已经花光了七拼八凑借来的所有钱，每个月的治疗费用、往返北京的来回路费和住宿费，这都是很大的一笔开销啊。”图为女儿黄楠杰帮助黄铁栓做灌饼。

已是深夜时分，看到再没有客人来吃饭，黄楠杰帮爸爸拉下简易房的卷闸门。她说：“鸡蛋灌饼生意并不理想，现在小生意越来越难做，城里的小吃越来越多，钱也不好挣了。我们家全是农民，经济状况一直不太好，我初中毕业就开始找工作打工，就是想帮帮家里。现在弟弟得了这种花钱的病，家里更困难了。我不想失去弟弟，也不想家里少了谁，所以为了弟弟，我宁肯晚几年谈对象，多挣点钱，也要让弟弟坚持治疗下去。”