今年25岁的梁智超在7岁那年被确诊为戈谢病，这是一种罕见的遗传病，每100万人中，仅有4—8例戈谢病患者。

母亲王文妮非常自责，“医生说这是遗传病，我就想，是我跟他爸的基因不好，才会连累了孩子。”

面对这一切，7岁的梁智超却显得颇为平静。他接受了多次骨髓穿刺，却没有流一滴眼泪，“哭有什么用，哭也不能好起来”，他说。确诊以后，梁智超接受了脾脏全切术。图为梁智超睡觉的枕头，每晚都会牙龈出血。

14岁时，梁智超股骨头坏死。剩下的日子他努力锻炼身体，期望自己可以健康成长。

17岁时，梁智超因在户外运动被虫子蛰过后感染，导致休克。对于戈谢病患者来说，任何一次细小的感染都可能致命。幸运地是，他艰难地挺过了这一关。

此后，梁智超体重从110斤掉到了90多斤，并从此休学。梁智超喜欢看书，还成为了健身器材设计师，他设计的划船机曾到德国参加展览。

戈谢病没有彻底治愈的方法，需要终身依靠伊米苷酶注射剂（品名为“思而赞”）来延续生命。一支药2.3万，一个月需要注射12支，一年就需要330万。

然而，这种药并没有纳入医保，梁智超的家庭目前只有父亲每个月4000元的打工收入，全年不吃不喝攒起来也只能打2针。于是，梁智超靠给别人画肖像画来攒药费。