图为：护士陪着昕怡看书

“孩子一直住在重症监护室，护士阿姨们都把她宠坏了。”昨日，在武汉儿童医院神经内科病房，30岁的曾艳东一脸宠溺地看着可爱的女儿，4岁的曾昕怡正开心地用小手跟着护士阿姨学做比心、飞吻。

这名小女孩不幸患上了罕见的神经系统疾病吉兰巴雷综合征，导致全身肌无力，5个多月靠呼吸机维持呼吸。医护人员既当老师又做临时爸妈，帮她战胜心理恶魔，终于成功脱下呼吸机，勇敢呼吸。

女童患上罕见疾病

昕怡来自孝感市孝昌县陡山乡曾榨村一个农村家庭，爸爸曾艳东在当地县城电梯厂工作，每月能挣4000余元，一家三口靠曾艳东一个人的工资维持生活。

2018年9月30日下午，妈妈去幼儿园接昕怡回家。昕怡说不舒服，第二天又开始发低烧，在当地的县医院治疗两天后还没退烧，便办理了住院。10月5日，转院到武汉儿童医院，昕怡因为严重的呼吸衰竭被送进了ICU重症监护室。

经过医生详细检查，孩子出现发热、肌肉无力，同时合并有呼吸肌麻痹，结合患儿核磁脑脊液检查，确诊为自身免疫性神经系统疾病吉兰巴雷综合征。昕怡全身肌肉都出现不同程度的无力现象，出现了严重的呼吸衰竭和肌肉萎缩，又感染了严重的肺炎，在医生建议下做了气管切开手术，依靠呼吸机辅助呼吸维持生命。治疗期间，昕怡经历过数次休克窒息，都被医生抢救过来。

在重症监护室治疗48天后，昕怡被转到普通病房。可没几天病情又不稳定了，不得已再次转到重症监护室。

对呼吸机产生依赖

“经历过几次抢救，她很害怕那种窒息的感觉。”曾艳东说，“她知道呼吸机能救命，但这样一来更加依赖呼吸机了。”之后，昕怡经常眼巴巴地看着天花板，听着呼吸机“滴、滴、滴”的声音。守在监护室门外的夫妻俩，通过视频看到女儿的样子，心里焦急不已。

随着昕怡病情慢慢好转，护士想让昕怡自己学会呼吸，但每次尝试要拔掉她的呼吸管，她都急得手脚乱蹬，眼泪直流。一天晚上，护士趁昕怡睡觉时拔掉呼吸管，她突然惊醒，手在空气里乱抓，抢过护士手里的管子，自己使劲往喉咙上的接口插。妈妈通过视频知道女儿抢呼吸管，狠下心来对她发火：“昕怡，你这是在救自己，也是在害自己，你要是出不了重症病房，就见不到爸爸妈妈了。”

看到这种情况，重症医学科的护士们都在想办法帮助昕怡。管床护士张腾姣跟昕怡朝夕相处，她深知想要让昕怡彻底脱机，一方面身体技能要恢复好，另外就是要战胜心理恐惧。

“今天供氧浓度又降低了，昕怡真棒！”“昕怡真是勇敢的孩子，这次吸痰没有挣扎”……做治疗，做护理，甚至是路过时，护士阿姨们都会跟她说上两句。她们还轮流跟昕怡互动，有时讲故事，有时教她认图识字，有时教她发抖音拍美照，一开始昕怡只是听没有反应，后来跟护士眼神交流，渐渐转为口型跟手势互动，昕怡慢慢接纳了这群医护人员。

战胜恐惧成功脱机

大家的鼓励和帮助，让昕怡的信心不断增强，病情逐渐好转，3月14日终于脱下呼吸机。“由于昕怡患有严重的肺部感染，再加之罕见病吉兰巴雷综合征影响，想脱下呼吸机并不简单。医护人员在日常护理中一方面要让其得到充分锻炼，还要让她逐步减轻心理恐惧，在不强迫的情况下脱离呼吸机。”武汉儿童医院重症医学科张芙蓉主任医师说，医护人员的本职是治病，但是他们乐于做患儿的临时爸妈，帮她减轻了心理负担。

目前，昕怡情况稳定，已经转到普通病房接受康复治疗。曾艳东说，经过漫长的治疗，昕怡的病情大有好转，后续主要是康复治疗，仍需要一笔不小的费用，目前他们已倾其所有，但不管怎样他们都会坚持下去。