“我要这个女儿真的很不容易，结婚八年，四处求医才生下她。我不想失去她，可这500万的费用，就是卖肝卖肾也不够呀！”3月20日，郑州儿童医院重症监护室外的王春灵悲痛不已。王春灵的女儿得了一种被称为婴幼儿“头号遗传病杀手”的脊髓性肌萎缩症，该病非常罕见，它的治疗费用也是令人乍舌的天价，普通家庭根本无力承担。

王春灵来自河南周口商水县袁老乡，今年33岁。2007年，王春灵经人介绍，和比她小两岁的袁书勃结婚，婚后的小两口日子虽然过得幸福，但看到别人家的孩子慢慢长大，自己还没见动静，心里是有苦说不出。夫妻俩偷偷地四处求医，王春灵终于在2015年怀孕。2016年2月8日，女儿袁妍妍出生，夫妻俩看着刚出生的孩子，高兴得流出了眼泪。图为王春灵在家里教女儿袁妍妍学识字。

“妍妍出生后，我们整个家庭都觉得很幸福，一心盼她长大。在孩子九个月的时候，发现她不会爬，我那时就有点担心，但家人都说可能是孩子懒或者缺钙，买点钙片补充一下就好了。等孩子过完一岁生日，她还是不能单独站立，我感觉可能哪里不对了。”王春灵说，她赶紧和丈夫带孩子去了周口市中心医院，吃了两个月的药，病情没有好转，之后又带着孩子到了郑州儿童医院，最后被确诊为脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的一种罕见隐性遗传病。患者多在儿童时期发病，最典型表现是肌肉萎缩造成运动功能严重受限，患者出现全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至包括呼吸和吞咽功能，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者的第一致死原因。在中国，患有脊髓性肌萎缩症的患儿大约有3至5万人。图为王春灵在给妍妍按摩。

“医生说，目前国内还没有治疗脊髓型肌萎缩症的药，让我们一定注意别让孩子感冒，只要不感冒不发烧就没事，一旦出现感冒发烧，就可能引起重度肺炎造成呼吸衰竭，孩子就有生命危险。医生还说，得了这种病的孩子一般活不过两岁，劝我们带孩子回家。听到这个结果，我和孩子爸当时就崩溃地抱头大哭。”王春玲说。图为坐在童车里的小妍妍，因运动功能受限，妍妍无法站立，只能坐着或躺着。

因为没有可以治疗的药，王春灵和丈夫袁书勃绝望地带着妍妍回到了农村的家里。“回家后我一分钟都不愿意离开女儿，每天的全部心思都在她的身上，没事就给她做按摩，以缓解她的生理功能退化。一旦孩子睡着以后，我就拼命地在网上搜这种病的治疗方法。”王春灵说，她无意间找到了一个叫“美儿之家”的群，群友说患有同样病的孩子在美国吃了一种特效药后得以治愈。看到这个消息后，王春灵觉得孩子有了希望。

2018年2月1日，就在王春灵刚刚看到希望的时候，妍妍感冒了，这让她措手不及。她说：“妍妍被送到医院后立即进入重症监护室，又是插管子又是输液，我们也不能陪在边上，我当时害怕极了，怕她一旦发烧引起重度肺炎然后呼吸衰竭离开我。后来经过抢救，孩子缓了过来，但之后她就频繁地发病，进出医院的次数都数不清了。”图为在医院重症监护室内抢救的妍妍。

2018年12月22日，妍妍又咳嗽了，这次病情严重，出现了呼吸困难，被120直接转到了郑州儿童医院重症监护室。“拍过胸片后，确定孩子是重症肺炎，医生说当时两个肺都成了白色，经过纤维气管镜手术和肺泡灌洗、输液，孩子的生命体征得以慢慢恢复，之后每天都是带呼吸机吸痰、排痰，痰多了就进行肺罐清洗。”王春灵心疼地说，“看着那么小的孩子遭受着成人都难承担的罪，我真想拿我的身体去换她。”

频繁地在医院进进出出，一次次地看着孩子挣扎在死亡线上，王春灵和袁书勃既心疼又着急，时刻盼望着国内能有脊髓型肌萎缩症的治疗办法和药物。“2月25日，网上出现用于治疗脊髓性肌萎缩症的特效药将在中国上市的消息，可是这种药太贵了，全部疗程下来需要500万。” 袁书勃说，他现在每天都会习惯性地搜索关于脊髓型肌萎缩症的任何信息，但看到如此高的费用后，他感觉又失望了。图为坐在医院走廊里发愁的袁书勃。

“孩子从确诊到现在，家里已经花了快20万，基本上借遍了亲朋好友，而我和妻子都是农民，收入就靠那几亩地，这500万对我们来说完全是天文数字。”袁书勃说，每次看到孩子对着自己笑，他就忍不住心酸，打消了想放弃的念头，可面对着高额的费用，他又深感力不从心，“以前是没有药，现在有了药，我们却治不起了。”图为王春灵在给妍妍喂饭。