图为孙玉春正在为丈夫安士文进行理疗。魏伟 摄
运动神经元病,是世界罕见且最残酷的疾病,是世界卫生组织开列的五大绝症之一。此病患者的身体如同被逐渐冻住,故俗称“渐冻人”。
丰南区63岁的安士文不幸罹患此病,曾被医生断言生命仅余6个月。然而,安士文一家同心同德、不离不弃,遍寻全国各大医院求医问诊,更给予安士文无微不至的照顾。真爱亲情,打破了生命桎梏,创造了奇迹。如今,安士文在幸福中度过了12个年头。
“感谢这个时代!有病是不幸的,但是赶上这个时代是幸运的。我一定要顽强地活着,有我的妻子、儿女,我真的很幸福!”在妻子孙玉春的帮助下,安士文艰难而又坚定地说出了他的心里话。
“我们给你爸爸创造人间奇迹”
患病12载,安士文的家没有想象中的乱,反而干干净净、井井有条。刚刚起床的安士文如厕后,被孙玉春抱起不足40公斤的身躯,安放在他专用的沙发上,静静地听妻子叙述着种种过往。
12年前,安士文还在开滦集团工作,孙玉春供职于丰南区工商联,夫妻膝下有一儿一女,日子过得红红火火。2008年,他们一家在外地度过了春节,可是病魔也在这原本喜气洋洋的节日里降临。“我们逛街时,看他走路不对劲,还以为得了脑血栓。”孙玉春说。正月十五,他们回到唐山,并马上到医院诊治,结果被初步诊断为运动神经元病。随后,医院还邀请国内专家进行会诊。最终,安士文被确诊为运动神经元病,而且愈后情况不好,剩下的时间可能只有6个月。
得到这样的诊断结果,孙玉春和儿女抱头痛哭,她说:“确诊后,我感觉天都要塌了一样。”那一年,儿子安达刚刚大学毕业,女儿安怡然年仅8岁,安士文是妻子的依靠,更是家庭的强大支柱。面对世界罕见的病魔,孙玉春选择了坚强,她对儿子说:“从此咱们要踏上漫漫求医路,给你爸爸创造人间奇迹,一定要让他乐活百年。”
孙玉春带着安士文遍寻全国名医,他们的足迹遍布上海、北京、天津、广东、广西、四川、黑龙江、辽宁、河北、海南等近100家公立医院,走访民间机构,甚至深山老林,与时间赛跑,全力延长安士文的生命。与此同时,一家人给予安士文无微不至的照顾。
一年、两年、五年、十二年,同期生病的患者已相继离世,安士文虽然病体沉重,羸弱许多,但仍精神昂扬,信心百倍。一些医院的医护人员在定期回访时无不惊叹,这是生命的奇迹。
他给了家人底气
安士文何以能创造生命的奇迹?孙玉春总结了三大原因:亲人的不离不弃、细心的照料、自身的强大能量。“他自身的能量很强大,得病以来,他没有抱怨过命运,而是微笑着面对生活。”孙玉春说。
患病之初,正值孩子的成长期,安士文一切如故。他正常工作、正常生活,和妻子制订了家庭发展规划、事业发展规划。“咱们家坚决不能乱,要正常发展、超常发展。”安士文的态度让一家人有了底气。儿子安达在照顾家庭之余,顺利参加工作,与邢喜荣喜结连理,现育有一儿一女;女儿安怡然安心学习,2018年以优异成绩考入中央民族大学;妻子孙玉春安心工作,将丰南工商联基层商会建立起来,并为丰南经济发展和招商引资工作作出了自己的贡献。
时光如水,安士文的病情日益加重,从开始时走路摔跟头,到以车代步,到步履蹒跚,再到扶着轮椅走路,终至瘫痪。这期间,安士文被搀扶到儿子的婚礼现场,送上了父亲的祝福;他主持将老家的房子盖起来,口述设计,指挥施工……
对于自己的病,安士文非常乐观:“老天是眷顾我老安,因为我太累了,这是老天让我提前休息休息。人吃五谷杂粮,哪儿有没病的,只不过我比别人早了几年。”
一家人的奋斗
照顾病人难,照顾“渐冻人”更是难上加难。“我们家人每时每刻都要紧绷神经弦,准备随时‘拉警报’,因为一些小病对老安来说都可能是致命的。”孙玉春说。
安士文完全丧失自理能力后,其护理工作愈加繁重。孙玉春和儿子进行了分工。白天,孙玉春照料安士文的日常起居,每天泡脚四次,每次都伴随着吃饭、刷牙漱口,忙不过来时就雇保姆打下手。晚上,孙玉春往往八九点先睡下,到了11点就起来和儿子换班,一直到天明。“他半小时翻一次身,只要一哼哼,我就马上得醒,而且用呼吸机会生痰,要及时清理,到了凌晨四五点他就起床了。”孙玉春说。安士文洗澡、灌肠等则由儿子负责。“我儿子护理他有一套经验,灌肠一边灌一边用手掏。洗澡时,用‘公主抱’把他轻轻放到浴缸里,洗完后像抱孩子一样把他爸抱起放到腿上,擦拭干净。”
如此周到的护理,也难免意外。2018年11月7日,安士文被传染上了感冒,危及生命,赶往医院救治。医生根据情况,建议送入ICU并需要切开气管。“当时我就拒绝了,在ICU他们护理不了。”在孙玉春和儿子的配合下,将安士文从“鬼门关”拽了回来。后来,他还做了副对联:闯过鬼门关,乐活八九载。分享新时代,幸福又十年。
时间来到2019年,早春的阳光倾洒在按摩床上,带来阵阵暖意。正在接受理疗的安士文在妻子的“翻译”下,微笑着道出了心声:“我健康的时候,有三大精神支柱:爱情、家庭、事业;有病以后我仍然有三大精神支柱:妻子、儿女、老父母。有病,并不可怕,因为我们有温暖的家庭,人人都逃不出生离死别,所以我们要乐对人生!”