病友们大家好：我叫蒲公英，我没有小嫒、野豌豆那么长的病史和与疾病做斗争的经验。但是看到她们的经历和满满的正能量，被她们感动得流泪。感谢她们为硬皮病做出的努力和付出。我也愿意为病友们打气、鼓励，分享我简短的治病历程。

"我十多年前就有遇冷十指末端发紫的现象，因全身没有任何症状，一向要强的我没有重视。直到18年2月，因换了新单位工作不顺利，心情不好，感觉心慌气短，以为得了心脏病，就到市级医院住在了心内科，经过详细检查后，直接确诊为硬皮病、间质性肺炎、类风湿重叠综合征，返流性食管炎，转到风湿免疫科。每天吃药，打针，睡觉还要半卧位，吃尽了苦头。当时并不了解硬皮病，大夫告诉我一些情况后我被吓住了，上网一查，更吓了我一跳，精神彻底崩溃了，感觉离死亡太近了，一下想了很多，精神一度消沉，在家人和医生的鼓励下，我也调整心态去面对疾病，全身心投入到疾病的治疗中，阴影也逐渐变小了一些。

首先，激素用了二个月，肺部CT没有改变。我就看了多个北京、上海、南京、苏州和本市的专家，决定还是用免疫抑制剂（环磷酰胺）来进行治疗。老天关上一扇门，就会给你打开一扇窗，在治病期间，我顺利的通过了病退的体检，离开了我不喜欢的工作环境，重新开始我人生的新起点。

免疫抑制剂用了三个月，肺部CT只有稍稍好转。于是我开始中医治疗，看了好多中医后，都实实在在的告诉我中医只能调节，没有可能治好。我只能先开点中药试试，有个东北老乡推荐说长春某中医院的某专家治得好，于是就长途跋涉去了几次，专家说能治，我问得多长时间，只回答需长期治疗，问中药治疗后，能不能停西药，回答暂时不能停。那就既来之，则安之吧。用了三个月的中药，结果，手还是攥不上，舌苔还是那么厚，还明显出现了口臭.明明是中药调理的强项，都没有好转，肺部是中药的弱项，能治好吗?况且消耗了我好多的精力，于是，就在家门前随便开点中药吃吃算了，现在就干脆吃中成药了，省事、省钱、省力。

2018年11月，我手拿东西劳累后，双上肢屈侧剧痛，双膝轻度疼痛，特别是夜里，痛的睡不着，睡一会痛醒了，两只胳膊不知道该放到哪，吃止痛药也不好使，比以前得痛风时痛的还厉害，找专家看吧，有说是激素减得过快造成的，有说这是皮肌炎的症状，得的是混合结缔组织病，还有说可能是痛风，这个时候我才真正理解一个病人有多么的痛苦，理解以前那么多身残志坚的人给我们讲的故事是多么的真切，看看他们，也就想想自己，我们真的没有任何理由，怜悯自己、哀叹自己甚至抛弃自己。世上可以有难治的疾病，可以有重度的残疾，可以有一切的艰难困苦，别人可以遇到，我为什么不能遇到？

拥有一份正常积极的心理状态，就不会觉得自己是可怜的，生活是黯然的，人生是失望的，也没有走不出去的人生低谷。

医生让我增加激素剂量，我好不容易减下来的，哪能轻易的增加，我宁可忍受痛苦也不能再加剂量，因为，激素总有减下来的一天，减完以后一年内都可以有关节、肌肉疼痛的可能。我一熬就是1个多月，在这一个多月里，早上穿衣服需要10分钟的时间，端一盆水，拿一下快烧壶，胳膊、手都无力，又半夜疼痛，上厕所蹲下起不来，只能借着痛得比较轻的那个手支到足背上才能起来，辛亏是支的力量，因为抓的力量不到五斤，起来后，裤子要提半天才能提到位，裤腰带都拉不紧，生活几乎不能自理，这是人过的日子吗？这样活着还有意义吗？要活下去，因为我是男人，是家里的顶梁柱，我不能倒下，我还没有完成任务。

我坚信我会好起来的，阳光总在风雨后，不经风雨，怎么能见彩虹，坚持就是胜利，即使这样，我没有休息一天，每天坚持上班，星期天也加班不休息，晚上上网查资料，我终于熬过来了。“艰难困苦，玉汝于成”。如果能够在这样的“磨难”中，让我们认识自己、锻炼自己，明心见性，成熟心智、成长性格，拥有一个积极、乐观、理性的心理状态，这才是给予我们人生的最大意义。我预计在春天里会逐渐停掉所有有副作用的西药，我会一天天好起来，我不会埋在春天里，让我们用春天的心在冬天里过春天的生活！

即使我们的生命是有限的，那我们也要珍惜眼前的一切，努力的为家庭、为事业、为社会多做贡献。“懂得生命真谛的人，可以使短促的生命延长。”难道不是吗？只要我们明白，我们愿意，我们就可以在有限的时间里做无限的有意义的事。

人的目标在哪里，就会往目标方向发展。如果想到死，总是在安排后事，生活消极、低沉，那就死的快了，有很多人不是病死的，而是被疾病吓死的，如果我们思想向上，积极面对，充满正能量，那我们5年后就是那70%里的，10年后就是那50%里的。不，从我们现在开始就要改写历史，5年、10年。乃至以后，我们都还活着。而且，还要更好的活着！要让我们的生活充满了希望！！相信我们的每一个病友都能够做坚强的人，让我们大家一起努力加油吧！！！