躺在床上用智能笔打字的李娟

如果一个人脖子以下的身体都不能动，能活动的只有她的嘴巴和眼睛，这样的境况是不是意味着绝望？如果是你，你会如何去面对呢？让我们来看看安徽砀山县唐寨镇唐寨村女孩李娟给出的答案！

她用嘴巴叼着一根智能笔打字，开了网店，不但卖掉了自家滞销的水果，还帮助160多位贫困和残疾人乡亲，带动邻里乡亲一起脱贫。李娟说：即使有一天我死了，起码有很多人记得李娟曾经是多么坚强的一个人。

医生说只能活到两岁  她的生命像小草一样坚强

  记者联系到李娟的时候，她正在用另一部手机与客户安排发货事宜。过了好一会，她才放下嘴里的笔说：“不好意思，今天买水果的人有点多。”

  34岁的李娟身患脊髓空洞症，体重仅有25公斤，全身除脖子可以动，其他部位都处于只有知觉而无力量的状态。从2008年开始，李娟就这样一动不动在床上躺了9年。

  谈起自己的患病经历，李娟语气平和，丝毫没有怨天尤人，反而对父母和家庭充满了感激之情，说起很多事情依然记忆深刻、历历在目：

  我这个病是打小时候留下的病根，因为当时医疗条件差，一直无法确诊什么疾病，更谈不上 治疗，后续发展恶化导致现在这个状况的。听我父亲说，我小时候和别的小孩不一样，我的 头一直低着，抬不起来，坐也坐不住。父亲发现我不对劲，也带我到医院去检查过。去了好 几家医院，什么毛病都没有检查出来。我那时太小不会说话，对于病痛只会哭。有的医生说看也看不好，你这小孩活不过2岁。亲戚朋友都劝我父母把我给扔了。但我父亲绝对舍不得 。

  有一次冬天下大雪，天特别冷。父亲带我到外地医院看病，天黑了赶不回家，就在当地旅馆住了下来，晚上尿了床。旅馆规定，小孩尿床是要罚款的，大概是罚5块钱吧。当时我父亲想把钱留着给我看病，抱着我连夜就跑。结果不小心重重摔了一跤！为了护着我，他自己摔 得特别重，隔着厚厚的棉裤把膝盖磕破一大块，现在还留有一块疤。

  打我记事的时候，我就发现自己与别人不同：我的左手伸不直，背后有点驼背。这就是小时候没检查出病根，长大慢慢就成这样了。我上学比较晚，到8、9岁才上学。上学期间我还能自己走路，写字呀穿衣服呀都是用右手。虽然有很多不便，但我也坚持了下来。

脖子以下都不能动了  觉得活着没意思

  但李娟上到初三病情开始恶化，手脚越来越不灵活，快毕业时病情加重，有一次走路摔跤爬都爬不起来，走路需要人扶着。手也不能写字了，所以中考没法考。后来全身肌肉退化 ，脖子以下都不能动了，只能整天躺着床上。2008年她被带去徐州等地多家医院做核磁共振 ，才确诊她患的是脊髓空洞症（这是一种比较罕见的疾病，是脊髓的一种慢性、进行性的病 变。其病变特点是脊髓内形成管状空腔，主要病因是先天性脊髓神经管闭锁不全）。

  瘫痪以后，李娟生活没法自理，吃喝拉撒全靠家人帮忙，还患上了严重的褥疮。她也曾有一段时间很消沉，感觉人生活着就是没意思。

  2014年，因为感冒发烧，李娟得了很严重的肺炎，差一点没命了，家里棺材和衣服都准备好了，所幸最后李娟还是顽强地醒了过来。她醒来后和妈妈说的第一句话就是：我在阎王爷那里走了一圈，阎王爷不收，我又回来了。

  李娟的父亲说：“李娟刚出生的时候是可以走路的，直到她初三那年，在学校突然发病 ，身体不受控制，一次摔倒之后就再也没站起来。我们带着她去了合肥、南京的医院，都没 有办法治好。”李娟父亲只谈给李娟治病的经历，却闭口不谈为了给孩子治病，这个家庭花光了所有积蓄，最后成为贫困户的事情。

病床人生的一个转折点  感觉自己不再是累赘

  2015年冬天的那场大雪，砀山道路被封，水果收购商也被挡在了外面。到了2016年年 初，砀山大量的苹果滞销，李娟家的3万斤苹果也不能避免。谁也不曾料到，这场雪灾促成 了李娟病床人生的一个转折：

  当时，家里存放了大量的苹果，卖不出去的话就只能烂在家里，这可是家里的唯一经济收入来源啊。看着爸妈整天愁眉不展的样子，懂事的李娟也跟着着急，她突然想到，自己微博上有一些朋友，看能不能通过微博帮家里卖一点。

  “李娟她当时跟我说，想在微博上试试能不能把苹果卖出去。我一想，孩子在床上躺着也没什么事做，就由着她去折腾了。”李娟的父亲谈及第一次卖出水果，依旧感觉很不可思议，“ 到了晚上我从外面回来，她跟我说，今天有位好心人买了20箱苹果，打了1000多元的货款。 ”

  “那一刻，我突然觉得自己不再是家里的累赘，我也能为这个家做点什么。”首次触网的成功 ，让李娟开心极了。之后李娟就想在更大的平台上推销自家水果，便想起了开网店。

  自那之后，李娟就开始用嘴“走”起了自己的“电商”之路。由于躺在病床上，脖子以下不能动 ，没法使用电脑，李娟只能用嘴巴叼着智能笔，点着手机屏幕和顾客在网上交流沟通。时间一长，脖子会很酸痛。有时一百零几个字，她都要点半个小时。一开始她弟弟在外上学，李娟就让父母帮着拍水果照片，由她在手机上选，选好看的传到网上。除了要克服身体条件的限制，李娟还面临着许多电商技术上的困难，这时，幸好有了当地政府和电商协会的帮助。

帮160位贫困户卖水果  带动邻里乡亲脱贫

  砀山电商协会的负责人绳先生告诉记者，2016年协会听说当地有个残疾女孩在网上卖水果，很受感动。绳先生便到李娟家去看望，还带去了一些标准的包装材料。回来后 ，协会安排几个技术好为人热心的电商在技术上和推广上给予李娟帮助和支持。他们帮助李娟在电商平台上注册了网店，还教她如何装修店铺、产品上架等等细节。有了正规的平台， 又有了专业支持，李娟的网店从一开始的几单，后来变成十几单几百单，最高的一天上千单 。

  从帮家里销售滞销的苹果，到第二年早早地就卖完了自家产的酥梨。进而帮助周边的贫困户和残疾人卖水果。李娟告诉记者：“因为自家的亲身经历，我特别能理解水果卖不出去对果农压力有多大，有多难。开始我家也是贫困户，得到过很多人的帮助。我自己摆脱了贫困，我也要把这份爱传递下去，尽自己的绵薄之力。”李娟同村有一户果农，60多岁了 ，户主也是残疾人，家里的水果采摘之后年年为销售发愁。李娟父亲联系他，让他把水果采摘后直接送到自己家来，由李娟负责销售。李娟前年和去年共帮他们家卖了一万多斤水果。 就这样到去年底，李娟的网店全年销售收入达到了一百多万，帮助了160多位贫困户。

  绳先生告诉记者，李娟的网店有了名气以后，已经自带流量了，有了很多粉丝 ，她也入驻了一些平台，平台上销量比较大。所以左邻右舍就把梨子苹果放到她家，托她代销，热心的李娟就帮他们一起卖了，去年卖了几十万斤。为了支持李娟，电商协会还帮李娟协调了纸箱厂，以成本价供应李娟包装箱。

  李娟带动街坊邻里共同脱贫的事迹，使她成为远近闻名的“电商CEO”。2017年李娟荣登敬业奉献类“中国好人榜”，并获得“全国脱贫攻坚奖奋进奖”荣誉称号。2018年，李娟荣获“ 第五届CCTV慈善之夜年度获奖人物”。

成名之后的新烦恼  网店被侵权者“淹没”

  如今，李娟的电商经营上了一个新台阶，从一开始单纯销售鲜果，到开发销售黄桃罐头等多种加工产品。在当地政府和电商协会的帮助下，她又注册了自己的品牌和商标——祥奥娟。这是一个由她和父亲还有弟弟名字组合起来的品牌，商标形象是李娟自己挑选的图片— —扎着马尾的小姑娘。

  随着市场名气的扩大，李娟的网店销售量逐步提升，也给她带来了新的烦恼：李娟和朋友们多次发现，网上一些水果店家为了冲人气和流量，冒名打出李娟的名号。去年有一次，李娟在电商平台上看到，一家水果网店产品说明上也有李娟的名字，点开一看，惊讶地发现，“ 咦，这水果图片不是我的吗？”她就给卖家几次留言，要求删除，可对方置之不理。

  李娟想到向平台进行投诉，可是向平台投诉需要在电脑上操作，而自己只能操作手机，手机上没法投诉。李娟只好委托一位朋友向一家网店打了好几次电话交涉，该店家的态度虽然很恶劣，最终迫于压力还是下架了。但记者发现，在电商平台上搜索“砀山、李娟”两个关键词，会跳出一大排相似的店铺，李娟自己的网店反而被“淹没”其中，不太容易找到。看来李娟的打假任务依然很重！