坚强妈妈背着渐冻儿子上北京看升旗

为实现儿子最大的心愿，这是他人生中第一次旅行，也可能是最后一次

5月6日上午，长沙火车南站，田秀银背着儿子出发去北京“圆梦”。 受访者 供图

有苍翠的山，有新绿的田野，还有开放在山间田野中各色的鲜花……从长沙出发后，开往北京的G84列车时速很快。湘来靠在座椅上，一直欣赏着车窗外面无限的风光。

这个14岁的男孩，半岁时便被确诊为进行性肌营养不良症，也叫渐冻症。他一直有个心愿，便是去一次北京，看看天安门，看看升旗仪式，还有向往已久的长城。

■三湘都市报·华声在线记者 李琪

14年不离不弃，母子相依为命

田秀银是湖北来凤人，嫁到了湘潭，一年后生下了湘来。

湘来身体不太好，经常发烧感冒，半岁就被确诊为进行性肌营养不良症。虽然智力正常，可湘来的躯体症状却不断明显，别的小孩一脚能跨过的门坎，他反复抬脚却始终过不去;到上小学时，他走路的步子不断减轻，随时可能倒下。

更加不幸的是，2012年，湘来爸爸突发心脏病去世了。家里的顶梁柱轰然倒下，生活的担子全压在了田秀银身上，她既要赚钱养活孩子，还要想办法给他康复。

擦鞋、卖报纸、搞家政，甚至是乞讨，田秀银都会去尝试，艰难地维持着母子俩的生活。“我不会放弃，每天都期待着渐冻症被攻克。”无论去哪里，田秀银都会用轮椅推着儿子同行。

这个坚强妈妈和渐冻儿子的故事，本报曾在2017年报道过，引起了很多读者的关注，不少人伸出了援手。

为儿子实现最大的心愿

湘来的身体肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，从最开始的可以行走，慢慢进行为只能坐着。现在的他只能躺着，甚至呼吸都开始困难。

“他的每一天，都是在倒计时。”儿子在身边的每一天，田秀银都很珍惜。今年4月，带着湘来到中南大学湘雅医院复查时，医生告诉他，孩子的病情又加重了，晚上最好是佩戴呼吸机。渐冻症的患者，最后会因为呼吸肌无力、衰竭去世。湘来已经开始呼吸困难了，这个消息让田秀银很伤心。

必须为儿子实现他的心愿了，她想。这些年来，湘来好几次跟妈妈说，他很想去一次北京，去看看电视里经常播放的天安门和长城，想去参加一次庄严的升国旗仪式。

田秀银将这个想法告诉了志愿者肖壮敏。肖壮敏是雅礼雨花学校的退休老师，四年前就开始帮助这对母子，听说湘来一直想去北京，她决定出资并陪着一起去。

开始人生第一次旅行

“提前10天就买好了票。”田秀银说，湘来开心得很，每天都会问妈妈好几遍出发的时间。

5月6日9点，田秀银背着湘来，肖壮敏拿着行李，登上了前往北京的G84动车。

湘来的座位靠着车窗，他一直看着车窗外的风景，显得非常兴奋。“平时他话非常多，今天却有点安静，只是看着外面。我们和他说话，这孩子竟然觉得我们打扰了他。”田秀银说。当天14点50分，湘来到了北京西站。当地有志愿者安排好了车辆，到车站把湘来接到了酒店，还为他准备了礼物。

“北京真的很大，也好漂亮。”视频中的湘来，显得很兴奋。“明天就去看升国旗仪式。”田秀银说，接下来他们会去故宫、长城、颐和园等名胜古迹，期待与儿子的美好旅行。

链接

比癌症还可怕的“渐冻人症”

进行性肌营养不良症虽然和“肌萎缩性脊髓侧索硬化症” 发病机制不同，患者也常被称为“渐冻人”。这是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。患者随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩以至瘫痪，直至完全丧失生活自理能力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。疾病发展到最后阶段，患者只能眼睁睁地等待着自己全身衰竭而亡。这种恶性疾病鲜为人知，比癌症更可怕，患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。目前世界上尚无有效根治方法。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良被收录其中。