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孩子,妈妈不想让你再做隐形人
发布时间:2019/05/14

作为女儿,写给妈妈:

我的时光,你的白发

感谢你给予我生命,教会我成长

作为妈妈,写给孩子:

你的进步,我的笑中带泪

给不了世界,但我想为你争取更好的明天


1


十月怀胎,每个妈妈都有一个共同的希望:宝宝健康,但并不是所有妈妈都能如愿。每两到四万名新妈妈中,有一位会被老天选中,承担基因随机突变带来的命运:


这些孩子会出现癫痫发作的症状,而且对热敏感,容易持续。每一次发烧,孩子都可能面临生命危险。为了避免发烧,孩子们很难正常入园入学、甚至会有意避开亲朋好友;为了及时急救,妈妈们常会为此放弃工作、甚至放弃出门。


控制发作是妈妈们的首要愿望,内心深处她们也关心怎么能帮助孩子提升孩子的运动、语言和认知。她们更期待,有一天能有治愈的药物,让孩子永远摆脱疾病的折磨。


这些孩子有个共同的标签:Dravet综合征。在疾病定义里,Dravet综合征诠释了什么叫手握一把烂牌:严重、难治、顽固、发病年龄早、死亡率高、预后差、中到重度智力障碍……


可是妈妈们偏要用这把烂牌,打出个名堂。今天,Dravet综合征患儿的妈妈们决定不再回避,她们想告诉世界:我们不会被疾病打败,我们的孩子也会像其他孩子一样,迎接阳光,迎接更美好的明天。


2


“Dravet综合征对一个母亲的意味着什么呢?就好像随时有一个大恶魔跟着你的孩子,你却不知道该怎么对付他。他一遍、一遍地来伤害你的孩子,让你感受到无能、无助和愤怒,让你失去自信和自尊。”


——浅妈(浅,3岁女孩)


对于每个还坚持在工作岗位上的妈妈来说,事业心意味着每次迎接挑战还会心跳加速。与之相比,随便一通来自家庭成员的电话都可以让妈妈们心跳飙到极限速度。“孩子发作了,给了止惊药,还没停”。那一刻,每个妈妈都恨不能冲回孩子身边,陪Ta对抗死神的挑衅。


对另外一些妈妈来说,工作还是家庭成了最纠结的选择题。曾经的宏图壮志如今已遥不可及,她没办法把孩子托付给别人:年迈的父母、不理解的亲戚、不愿承担风险的幼儿园和学校、更没有专业的喘息陪读人员,最难的是,她几乎做不到自己眼神与孩子有一秒钟分离。


即使选择全职带娃,那也绝不意味着轻松惬意:你永远不知道发作何时到来,更不知道这一次止惊药物能不能有效控制。没有专门的特效药,只能不断尝试,很多常规药物用着、用着就不再有效,她们似乎只剩下唯一的选择:哪里有药就去哪里。不管代购是否有风险,偏方是否会碰壁。


一旦遇到不靠谱的伴侣,妈妈的压力还来自另一半的指责和逃离。普通离婚可以起脚就把伴侣踹飞,但病孩儿的妈妈就算最终义无反顾的独自承担,但都难免在“要不要对经济压力妥协"和"不再能全心照顾孩子"的挣扎中,有过深深的犹豫。


她们选择表面上强装坚强和微笑,内心充满着对长辈的深深歉意:对不起,爸爸妈妈,本该让你享福的年纪,本该由我来照顾你,可我却连陪你去趟医院都做不到。


3

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“我多想,你能在灿烂阳光下自由地撒欢;我多想,你能在愉快的课堂上脑瓜转转;我多想,你能看电影电视电脑毫无负担,无惧光影的变幻;我多想,能带你一路欢笑享受旅行,一起看遍美景山川;我多想,即便你生了病,发了烧,我也不必24小时盯着体温起伏心惊肉跳,我的心依旧坦然;我多想,能有些许轻松的时光,不需每分每秒提心吊胆;我甚至贪心地想,会不会有那么一天,你也能在水中畅游,每一朵水花里都有你的笑脸;亲爱的孩子,疾病让我们的世界变小,但或许我们也可以把它变大,用想象、用爱,把它充满;亲爱的孩子,我牵着你的手,在命运的碾压中执拗伸展;无论有多少苦痛,有多少不甘,我爱你,分分秒秒,月月年年。“”

——宝妈(宝,两岁男孩)

 

每一个曾在医院门口默默流泪或者放声大哭的人,都会更懂得生命的价值;每一个在重症监护室门口获得拥抱的人,都会更加珍视当下的欢愉;每一个曾经签过孩子病危通知的人,都会狠狠放大孩子微小进步所带来的惊喜;每一个被疾病打得粉碎又重新拼起来的人,都深深明白:健康就是最大的福气。如果说磨难是一笔财富,有梦的妈妈们总能找到幸福。


2018年5月4日,一群由Dravet综合征患儿妈妈、姥姥、奶奶(也包括几位爸爸)的自助助人联盟正式成立。通过“卓蔚倡导”微信公众号,她们向患者家庭介绍急救措施、翻译英国患者家庭照护指南、分享治疗进展和康复知识。她们期望,通过信息和知识的发布,让大家的行动更有力量、未来更有希望。


考虑到每个家庭能够参与志愿工作的精力非常有限,期待着对患者家庭的关爱能够更加完善全面,她们发起了霹雳贝妈的“防御斗篷”计划,希望能通过更专业的分工,更深入的互动,帮助Dravet妈妈们高效解决过去不敢奢望解决的问题。而这,需要社会的关注和支持。


为什么叫“霹雳贝妈”?这来自于一位Dravet爸爸的脑洞——在那次不知道怎么跑题到“哪些影视剧卡通人物形象能够代表Dravet孩子”的讨论中,“霹雳贝贝”“比卡丘”“闪电侠”等一批著名的“放电生物”走进了我们的视野,这些形象或者最终获得了关爱和治愈,或者有不离不弃的好友相伴左右,或者隐藏某种超能力可以拯救地球,谁知道我们的孩子们会不会有天也有这样的好运呢。我们约定,就用这些名字或形象做项目名称或组织的吉祥物,图个好彩头!


那为什么又改了一个字,变成了“贝妈”呢?因为这次我们参与了中国妇女发展基金会组织的“超仁妈妈”项目。 “超仁妈妈”成立两年来,做了120余个关注女性、关注教育、关注青少年、关注罕见病的项目。有没有感到“超仁妈妈”和Dravet患者群体的诉求有多么的一致!冥冥就觉得“超仁妈妈”在召唤我们~更重要的是,我深深觉得Dravet孩子的妈妈们、姥姥们、奶奶们都是当之无愧的超人和超级仁爱的妈妈。如果我们只能做一个项目,那最该做的就是给予超仁妈妈们以实实在在的帮助~


目前,网上鲜有针对Dravet综合征系统、专业的疾病解读,缺少康复照护、教育及融入社会等方法信息的汇总,很多患儿妈妈多方面的疑惑得不到全面有效的回复。而卓蔚倡导发起项目,旨在协助妈妈们做好信息的收集和整理,帮助患儿家庭建立对疾病、康复知识的系统了解,疏解他们的恐惧与焦虑,提升患儿家庭对疾病及科研进展的关注,建立经验交流与知识沉淀的平台。同时,通过调动妈妈们参与自救行动,发挥她们的专业特长、实现社会价值, 让妈妈们自己可以成为驱散阴霾、发光发热的小太阳。


一件斗篷,不仅能遮风避雨,更能起范儿提气。


未来,我们还希望做很多事,比如帮助孩子更好融入社会,为实现健康中国2030添砖加瓦;比如促进医学科学产业交流,一起为实现Dravet综合征的治愈而携手前行。前路漫漫,但我们的信心满满!在公众、政府、医务药学工作者和科学家等各利益相关方的帮助下,我们有能力走得更远!


今天,我亲爱的Dravet孩子,妈妈不想让你再做隐形人,你一样可以拥有蓝天和阳光,一样可以拥有希望!妈妈早就下定决心,为你更好的未来,无畏前行!