作为女儿，写给妈妈：

我的时光，你的白发

感谢你给予我生命，教会我成长

作为妈妈，写给孩子：

你的进步，我的笑中带泪

给不了世界，但我想为你争取更好的明天

1

十月怀胎，每个妈妈都有一个共同的希望：宝宝健康，但并不是所有妈妈都能如愿。每两到四万名新妈妈中，有一位会被老天选中，承担基因随机突变带来的命运：

这些孩子会出现癫痫发作的症状，而且对热敏感，容易持续。每一次发烧，孩子都可能面临生命危险。为了避免发烧，孩子们很难正常入园入学、甚至会有意避开亲朋好友；为了及时急救，妈妈们常会为此放弃工作、甚至放弃出门。

控制发作是妈妈们的首要愿望，内心深处她们也关心怎么能帮助孩子提升孩子的运动、语言和认知。她们更期待，有一天能有治愈的药物，让孩子永远摆脱疾病的折磨。

这些孩子有个共同的标签：Dravet综合征。在疾病定义里，Dravet综合征诠释了什么叫手握一把烂牌：严重、难治、顽固、发病年龄早、死亡率高、预后差、中到重度智力障碍……

可是妈妈们偏要用这把烂牌，打出个名堂。今天，Dravet综合征患儿的妈妈们决定不再回避，她们想告诉世界：我们不会被疾病打败，我们的孩子也会像其他孩子一样，迎接阳光，迎接更美好的明天。

2

“Dravet综合征对一个母亲的意味着什么呢？就好像随时有一个大恶魔跟着你的孩子，你却不知道该怎么对付他。他一遍、一遍地来伤害你的孩子，让你感受到无能、无助和愤怒，让你失去自信和自尊。”

——浅妈（浅，3岁女孩）

对于每个还坚持在工作岗位上的妈妈来说，事业心意味着每次迎接挑战还会心跳加速。与之相比，随便一通来自家庭成员的电话都可以让妈妈们心跳飙到极限速度。“孩子发作了，给了止惊药，还没停”。那一刻，每个妈妈都恨不能冲回孩子身边，陪Ta对抗死神的挑衅。

对另外一些妈妈来说，工作还是家庭成了最纠结的选择题。曾经的宏图壮志如今已遥不可及，她没办法把孩子托付给别人：年迈的父母、不理解的亲戚、不愿承担风险的幼儿园和学校、更没有专业的喘息陪读人员，最难的是，她几乎做不到自己眼神与孩子有一秒钟分离。

即使选择全职带娃，那也绝不意味着轻松惬意：你永远不知道发作何时到来，更不知道这一次止惊药物能不能有效控制。没有专门的特效药，只能不断尝试，很多常规药物用着、用着就不再有效，她们似乎只剩下唯一的选择：哪里有药就去哪里。不管代购是否有风险，偏方是否会碰壁。

一旦遇到不靠谱的伴侣，妈妈的压力还来自另一半的指责和逃离。普通离婚可以起脚就把伴侣踹飞，但病孩儿的妈妈就算最终义无反顾的独自承担，但都难免在“要不要对经济压力妥协"和"不再能全心照顾孩子"的挣扎中，有过深深的犹豫。

她们选择表面上强装坚强和微笑，内心充满着对长辈的深深歉意：对不起，爸爸妈妈，本该让你享福的年纪，本该由我来照顾你，可我却连陪你去趟医院都做不到。

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“我多想，你能在灿烂阳光下自由地撒欢；我多想，你能在愉快的课堂上脑瓜转转；我多想，你能看电影电视电脑毫无负担，无惧光影的变幻；我多想，能带你一路欢笑享受旅行，一起看遍美景山川；我多想，即便你生了病，发了烧，我也不必24小时盯着体温起伏心惊肉跳，我的心依旧坦然；我多想，能有些许轻松的时光，不需每分每秒提心吊胆；我甚至贪心地想，会不会有那么一天，你也能在水中畅游，每一朵水花里都有你的笑脸；亲爱的孩子，疾病让我们的世界变小，但或许我们也可以把它变大，用想象、用爱，把它充满；亲爱的孩子，我牵着你的手，在命运的碾压中执拗伸展；无论有多少苦痛，有多少不甘，我爱你，分分秒秒，月月年年。“”

——宝妈（宝，两岁男孩）

每一个曾在医院门口默默流泪或者放声大哭的人，都会更懂得生命的价值；每一个在重症监护室门口获得拥抱的人，都会更加珍视当下的欢愉；每一个曾经签过孩子病危通知的人，都会狠狠放大孩子微小进步所带来的惊喜；每一个被疾病打得粉碎又重新拼起来的人，都深深明白：健康就是最大的福气。如果说磨难是一笔财富，有梦的妈妈们总能找到幸福。

2018年5月4日，一群由Dravet综合征患儿妈妈、姥姥、奶奶（也包括几位爸爸）的自助助人联盟正式成立。通过“卓蔚倡导”微信公众号，她们向患者家庭介绍急救措施、翻译英国患者家庭照护指南、分享治疗进展和康复知识。她们期望，通过信息和知识的发布，让大家的行动更有力量、未来更有希望。

考虑到每个家庭能够参与志愿工作的精力非常有限，期待着对患者家庭的关爱能够更加完善全面，她们发起了霹雳贝妈的“防御斗篷”计划，希望能通过更专业的分工，更深入的互动，帮助Dravet妈妈们高效解决过去不敢奢望解决的问题。而这，需要社会的关注和支持。

为什么叫“霹雳贝妈”？这来自于一位Dravet爸爸的脑洞——在那次不知道怎么跑题到“哪些影视剧卡通人物形象能够代表Dravet孩子”的讨论中，“霹雳贝贝”“比卡丘”“闪电侠”等一批著名的“放电生物”走进了我们的视野，这些形象或者最终获得了关爱和治愈，或者有不离不弃的好友相伴左右，或者隐藏某种超能力可以拯救地球，谁知道我们的孩子们会不会有天也有这样的好运呢。我们约定，就用这些名字或形象做项目名称或组织的吉祥物，图个好彩头！

那为什么又改了一个字，变成了“贝妈”呢？因为这次我们参与了中国妇女发展基金会组织的“超仁妈妈”项目。 “超仁妈妈”成立两年来，做了120余个关注女性、关注教育、关注青少年、关注罕见病的项目。有没有感到“超仁妈妈”和Dravet患者群体的诉求有多么的一致！冥冥就觉得“超仁妈妈”在召唤我们~更重要的是，我深深觉得Dravet孩子的妈妈们、姥姥们、奶奶们都是当之无愧的超人和超级仁爱的妈妈。如果我们只能做一个项目，那最该做的就是给予超仁妈妈们以实实在在的帮助~

目前，网上鲜有针对Dravet综合征系统、专业的疾病解读，缺少康复照护、教育及融入社会等方法信息的汇总，很多患儿妈妈多方面的疑惑得不到全面有效的回复。而卓蔚倡导发起项目，旨在协助妈妈们做好信息的收集和整理，帮助患儿家庭建立对疾病、康复知识的系统了解，疏解他们的恐惧与焦虑，提升患儿家庭对疾病及科研进展的关注，建立经验交流与知识沉淀的平台。同时，通过调动妈妈们参与自救行动，发挥她们的专业特长、实现社会价值， 让妈妈们自己可以成为驱散阴霾、发光发热的小太阳。

一件斗篷，不仅能遮风避雨，更能起范儿提气。

未来，我们还希望做很多事，比如帮助孩子更好融入社会，为实现健康中国2030添砖加瓦；比如促进医学科学产业交流，一起为实现Dravet综合征的治愈而携手前行。前路漫漫，但我们的信心满满！在公众、政府、医务药学工作者和科学家等各利益相关方的帮助下，我们有能力走得更远！

今天，我亲爱的Dravet孩子，妈妈不想让你再做隐形人，你一样可以拥有蓝天和阳光，一样可以拥有希望！妈妈早就下定决心，为你更好的未来，无畏前行！