30岁,原本是一个男人事业快速起飞的阶段。但今年刚满30岁的方先生却因为一种少见的疾病——多发性硬化症。几年来,他奔波就医,屡次被误诊,三份工作都干不到一个月。
今天(5月30日),是第十一个世界多发性硬化日,主题是“关爱,让疾病隐形”。
5月29日下午,浙江大学医学院第二医院(以下简称“浙大二院”)联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展了主题为“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座。
钱报记者在讲座上见到了方先生和其他患者们,他们或多或少遭遇过误诊的情况,希望在讲座中听取神经内科许勇峰副主任等专家专业的指导和建议。
左半边身体逐渐麻木、无力
历经三年才确诊患上少见病
对于最初发病时的情景,方先生至今仍记得很清楚。2012年,他大学毕业来到苏州工作。一天晚上,一个同学请他吃小龙虾,两人大快朵颐了一顿。
当晚,他头开始剧烈疼痛,痛得睡不着觉,只好来到附近的小诊所看了看。但连续挂了几天盐水,吃药后,症状都没有任何缓解。
之后,方先生的左半边身体开始麻木、无力,走路不像以前矫健了,只能拖着地慢慢走。他辗转了多家医院,一度被诊断位血管炎、颈椎病、脑炎……
直到2015年,他才被确诊为多发性硬化症。这是一种慢性进展性疾病,主要损害脊髓和脑部。他出现的步伐不稳、四肢无力麻木就是典型的症状。
确诊后,方先生进行了激素治疗。他身高174,体重一度因为服用激素涨到150斤,停药后回落到110斤,“你看,我现在肚皮上还有像妊娠纹一样的纹路。”
因为这个病,他毕业后就没有长时间做过一份工作,“一共干过3个工作,每个都做不到一个月。”这次来到浙大二院,他希望能找到更规范、合理的治疗方案,延缓疾病的进展。
多部位发病,多次反复发作
是多发性硬化症最大的特点
浙大二院神经内科主任张宝荣告诉钱报记者,多发性硬化症多发于20-40岁的中青年,应该算一种少见病,每年医院会接诊50~60例患者。
这是一种中枢神经脱髓鞘疾病,“如果把中枢神经比作一棵树,那髓鞘就是包裹在表面的树皮。多发性硬化症的患者,髓鞘从中枢神经脱落了,相当于一棵树没了树皮。”
髓鞘脱落的位置不同,出现的症状也不相同。如果损伤的是视神经,那眼睛就会看不清;损伤的是大脑半球,就会出现癫痫、认知功能障碍;损伤的是脑干,会造成吞咽困难……
“多发性硬化症症状特征不明显,早期症状没有特异性,容易眼科疾病、脑肿瘤、脑炎、脑梗死等相混淆、易误诊,这也是导致我国多发性硬化患者的确诊周期长的主要原因。”
张宝荣主任表示,多发性硬化症最大的特点是空间和时间上的多发。也就是说,它发病的部位比较多变,可能一开始是眼睛看不见,后面又出现偏瘫。且大多数患者都是复发缓解型患者,疾病多次发作,并随着病程致残程度逐渐加重。
为了更好的服务患者,尽可能做到早期诊断早期治疗。浙大二院于每周二下午开设神经免疫专科门诊,由许勇峰副主任医师、吴磊副主任医师,章殷希主治医师坐诊,便于多发性硬化患者早期诊断及定期随访,以帮助患者更好的管理疾病。