王梓帆14岁，她的肚子看起来如同“怀胎十月”。
不知道的人会用异样的眼光看她。
很多类似的孩子，裙子也掩盖不住大肚子
今年是她“大肚子”的第10年。
这种“大肚子病”学名叫戈谢病。由于走起路来一摇一摆酷似企鹅，人们也称之为“企鹅宝宝”。
目前全中国确诊的戈谢病只有约300名。
这个人群基数，一个500人的微信群就可以全部“装下”。
一半以上的戈谢病患者，延误诊断的时间超过了5年。
目前能追溯的病例中，最长一例的确诊时间甚至超过20年。
戈谢病是一种由基因突变引发的遗传病，人群中很多人都存在基因突变，只不过大多数是隐性的。
来自天津的戈谢病宝宝
戈谢病被称为罕见病中的罕见病，但幸运的是，有药可治！
不过药的价格却不便宜：单支药2.3万元，每月要6-8支，一年的费用高达200-300万。
这是一年的费用，戈谢病一旦确诊就需要终生用药。
在令人绝望的费用面前，有的爸爸选择“抛弃”妻儿；有的“爸爸”成为戈谢病小女孩的继父；有的爸爸迎难而上拼尽全力，对孩子说“放心，爸爸会努力的”……
继父的“亲生女儿”
10年，王梓帆患病后，亲生父亲选择离开家庭，留下母女两人相依为命。
一次偶然的机会，妈妈谷翠轻在医院挂号时认识了邢春生。
邢春生看母女两人看病困难，帮忙跑前跑后。
2011年，谷翠轻和邢春生决定在一起组建新家庭，一起救助孩子，给女儿更好的生活。
继父邢春生说，他一看到这孩子就喜欢，比亲生的还喜欢。
“孩子脾气也和我合得来，女儿有什么事经常不跟她妈说，会跟我说。”
邢春生讲起女儿，满脸的笑容。
但一说到女儿的病情，37岁的妈妈便轻泪如雨下。
这10年，她带着女儿四处求医。
不管是西医、中医，还是老家的土方偏方，只要能救孩子，她马上就去。
年初，梓帆的肚子已经大到像一个要炸裂的气球。
不得已做了切脾手术，切掉的脾有十几斤。
戈谢病的特效药，按梓帆的身体状况，一个月要用8支。
邢春生无能为力，只能给女儿用一些普通药维持。
今年61岁的邢春生是石家庄正定县人，当过兵，做过公务员，也下海经营过公司，但后来生意不好就关了。
组建新家庭之后，他一直为女儿的病情奔波。
为此，他还把老家的房子卖了，亲戚朋友能借的钱也都借了。
梓帆做完切脾手术后，还欠下30多万外债。
如今除了每个月2000元左右的退休金，邢春生会偶尔找些零活干，补贴家用。
为治病，一家三口租住在石家庄南长街一间不足15平米的旅馆。
出租屋里没有厨房，一个电热锅，一张桌子，就是他们的厨房。
生活压力大，家庭处于困难时期。一家人每天只能吃点包子馒头，要么就是方便面。
“大人都没事，就是苦了孩子。”爸爸很心疼梓帆。
邢春生在房间里整理求助的资料
爸爸原本的积蓄都花完了，能借的也借了，实在没办法，想到求助政府和社会。
“当初以为只是个小病，没想到是罕见病。”
邢春生说，既然选择成为父亲，就要承担起父亲的责任。他从未后悔当初的决定，希望尽自己最大的努力，让女儿过上正常的生活。
整个河北省，戈谢病家庭有13个。接下来，邢春生希望与其他戈谢病家庭一起努力，促进戈谢病的特效药进医保。
“这样大家才能都有救。”
“结果出来了，不是白血病”
在河南省，戈谢病家庭的数量是23个。
15岁的方浩然成了二十三分之一。
“我肚子胀。”2014年暑假，时年10岁的小浩然，一连好几天，喊叫肚子不舒服。
爸爸方林玉立刻带着他前往县医院检查，医生查不出原因；又赶到周口市的一家医院，市里的医院也无法确诊病因。
医生只是说：“血小板低，怀疑白血病。”
“肚子胀”时好时坏，“白血病”的阴霾笼罩了一家人近半年。
2015年农历大年初三，年未过完，爸妈带着小浩然去到北京医院，住进了血液科。
陪着儿子住院等待确切结果时，同一层的白血病患者，有的因化疗头发掉光，有的宣告不治，收拾东西回家等待死亡……
爸爸看着这些，止不住地惆怅。
20天的漫长等待之后，医生悄悄把方林玉叫到办公室。
“结果出来了，不是白血病。”
可就在方林玉高兴地要跳起来时，医生接下来说的话，如同一只大手将他牢牢按住。
“是戈谢病，这个病能治，但你有钱吗？这病，很花钱的。”
确诊戈谢病，一年药物费用一到两百万，必须终生用药。
爸爸反复向医生确认之后，一下子瘫坐到地上。
药再贵，也要想办法先用上几只，救孩子的命面前，做父母的没那么多思前顾后。
回家后，方玉林开始带着妻子拼命挣钱凑钱。
那一整年，他们起早贪黑，在家门口摆起了水果摊。
早上不到7点出门，晚上10点之后回家，一天挣300多元钱，连着摆摊两个月，才能够给小浩然买一支药。
夫妻俩摆摊攒钱的日子里，小浩然的肚子渐渐鼓胀，被同学笑话是个“孕妇”。
懂事的小浩然，每次被人笑话，回家一句也不抱怨，躲进被窝悄悄啜泣。
摆了整整一年的水果摊后，2016年初，方林玉拿着挣到的钱，加上原本准备在农村盖房的钱，以及找县里讨到的13.8万药物报销款，东拼西凑，开始给小浩然用特效药。
特效救命药
“当时，他肚子里已经有积液了，稳定用药两个月后，病症全部消除。”
整个河南省，只有郑州的一家医院有注射伊米苷酶的经验。
一开始，每到用药的那天，爸爸就带着小浩然，坐车从淮阳到郑州治疗。
每次医护人员给小浩然治疗，他就在一边看着，看了一年，他也学会了。
从那以后，他就自己购药给儿子注射。
“两个半小时必须打完，什么时候调快一点，什么时候放慢一点，我一清二楚。”
2017年开始，方林玉通过QQ群微信群，认识了几乎全河南省的戈谢病患者家庭。
有的孩子，无钱用药，被割掉脾脏，一天天等待死亡临近。
有的孩子，因为呼吸衰竭，头天晚上睡去，第二天早上再也没有醒来……
因为钱实在很难凑够，小浩然的用药不能每月都保证。用不起药的日子里，方林玉只能眼睁睁看着儿子因为疼痛无法入睡。
“放心，爸爸会努力的”
看着方林玉，理解了为什么爸爸是一座山
“就是钱的问题。”
缺钱，成了悬在所有患者家庭头顶的达摩克利斯之剑。
唯一的希望，是医保。
如果特效药能够被纳入医保，患者家庭就只需承担自费部分。
对于普通病患家庭来说，压力会小很多。
在国内，浙江、山西、宁夏、上海、青岛等地，已经陆陆续续将伊米苷酶纳入了医保范畴，但河南还没有。
同样是戈谢病儿童，生在不同的地域，引来的的往往是生与死的迥异命运。
把医保政策跑下来，小浩然就有救了，河南的23个戈谢病患儿，也都有救了。
方林玉开始朝这个方向努力。小学没毕业的方林玉，领着一众病患家属，3年里访遍了几乎所有和河南医保政策有关的部门，并寄送了1200多分求助的挂号信。
挂号信
一般“跑政策”的病患家属里，方林玉是领头人，他能控制情绪，说得到要点。
“我就摆事实，讲道理。很多有关部门的领导，被我说得泪流满面。有些领导和我成了朋友，一直在帮我推动政策。”
生活上要能省则省，往返郑州、周口等地“跑政策”时，方林玉住过窝棚、公厕，吃得最多的东西，是大白面馒头。
在病友群里，有人拍了方林玉吃馒头的各种画面，做成了“表情包”。
有一次，方林玉背着一桶方便面，走了几天没舍得吃。
“4块钱一桶面，可以换6个馒头，方便面对我来说太奢侈了。”
为了方便向政府部门介绍情况，方林玉牵头和病患家属们一道，自费制作了一本小“杂志”。里面有关于河南全部戈谢病患者的情况介绍。
各个相关部门的人都认识他了。
有一位相关部门的领导悄悄告诉他，“我们给你家孩子解决问题，但其他人管不了。”
方林玉当场拒绝了，他认为只有政策上有保障才可靠，而且河南还有其他患病的孩子，比方浩然更严重，他不能这样做。
今年年初，方林玉又借了一大笔钱，给孩子连续用了两个月的药，小浩然的肚子再次小了很多。
为了给孩子治病，方林玉目前已经欠债80多万。
不光亲戚朋友，只要是“差不多认识”的人，都已经被他借了个遍。
最近的大半个月以来，由于没钱买药，小浩然又“断供”了。
方林玉只能给孩子服用3块钱一盒的“氨溴索”，作为“辅助治疗”。
“用这个药，就是个心里安慰。”
这些时日，方林玉经常做同一个梦：梦里有领导给了他一个电话号码，说“你打这个号码，问题就都解决了。”
方爸爸惊醒后，拼命去想那个号码，但有几个数，记得不清了。
他就不断地试，绝大多数是空号，打通的也都是打错了。
小浩然妈妈说这是癔症，“但我不想错过任何机会，即使是梦里的。”
方爸爸说，这个病是在和时间赛跑，最不想看到的是，在等政策的过程中，孩子走了。
