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福建5岁娃患罕见病!妈妈为救子怀二胎…
发布时间:2019/06/27

据福州晚报报道,身为孕妈妈

本应是被加倍呵护的时期

但身怀六甲的陈薇

只能剃光头发

“禁闭”在小小的移植仓里

全身心照顾5岁的儿子——小远

因为

他们一家已经和小远的疾病

奋战了1200多个日夜

“医生说,小远的细胞一夜间长了很多!”

6月24日

福州协和医院

听到记者带来的好消息

冯溢君转头就告诉移植仓里的妻子

妻子陈薇顶着7个月孕肚

剃着光头

正在喂小远吃饭

她已在移植仓“关禁闭”20多天

虽戴着口罩

但眉眼露出久违的笑意

细胞长起来了

这是造血干细胞正快速生长

说明移植较顺利

对这对夫妻而言

是最好的消息

因罕见病右肺切了三分之二

年仅5岁住院六七十次

小远出生于2014年7月。爸爸冯溢君原是南平市人民医院针灸科医生,妈妈是护士。本该幸福快乐的三口之家,却在小远1周7个月时,发生了变故。

“小远突然反复发烧,咳嗽咳痰,呼吸困难,口唇紫绀。”冯溢君说,起初以为只是肺炎,可孩子住了半个多月医院,却不见丝毫好转,而且越来越瘦。

后来做了肺部CT,结果让医生都惊呆了。小远的右肺长了好几个大疱,最大的一个占据了三分之一的右肺。当地医生束手无策,让他们赶紧转院到福建省妇幼保健院。

在省妇幼ICU,小远一住就是50多天,出院后,冯溢君和妻子本以为,噩运就这样结束了。没想到出院才6天,小远再次发烧、咳嗽、呼吸困难。

作为一名医生,冯溢君意识到,小远的病没有那么简单。于是夫妻俩带着小远四处求医。

直到2017年4月,上海的基因检测报告出来,他们才知道,小远患上了高igE综合征。

这是一种原发性的免疫缺陷,以多系统损害为特征的疾病,包括反复葡萄球菌感染、肺脓肿、湿疹等,最显著的特征是血中IgE显著增高,属于罕见病,全世界确诊病例只有200多个,国内更少。

“当时有两种治疗方法,一是保守治疗,另一种是干细胞移植,我们选择了保守治疗。”冯溢君介绍,当时医生告诉他,这种病的移植风险要比治疗白血病的移植更大,而且国内缺乏经验,甚至,如果选择移植,小远将是全国首例高igE综合征state3基因突变患者进行移植的病例。

虽然选择了保守治疗,但对于冯溢君家庭而言压力并不小。小远每天都要吃昂贵的进口药,每月还要住院一两次,一个月至少要上万元的医药费支出。

而冯溢君和妻子只得咬紧牙关,一边努力赚钱一边照顾孩子。可经过2年的保守治疗,小远的病情却在不断恶化。

右肺的肺大疱几乎“吃”了整个右肺,而且随时可能爆炸,造成孩子窒息。为了保住孩子,夫妻俩又带着小远到北京,于2018年8月进行了手术,切除了三分之二的右肺。

“手术完的小远,全身插满管子,我们只能揪心地疼!”冯溢君说,这些年小远住院六七十次。

为照顾移植仓内的儿子

她剃光头顶着大肚吸着氧

虽然切除了坏死肺部,暂时保住了小远的性命,但冯溢君明白,能让孩子活下去的唯一选择,只有接受造血干细胞移植手术这一条路。

为此,从北京手术回来,他马上为小远在中华骨髓库和脐带血库,以及台湾的慈济骨髓库寻找合适的供体。经历一次次失败,他和妻子也决定再次怀孕,为小远准备脐带血移植。

就在妻子怀孕5个多月,小远病情快等不了时,今年4月左右,冯溢君接到福建协和医院血液科杨婷主任医师的电话,告诉他,小远匹配到了来自四川的造血干细胞。

“医生去取样的时候,我让他们帮忙送去一个杯子给捐献者,我们很感激她。”冯溢君说,没想到,捐献者也回赠了一个熊猫玩偶,还在信中说:“小远,你就像它(熊猫),是好多人的宝贝,所以赶快好起来。”

在捐献者的全力配合帮助下,经过一个多月的准备,小远于6月3日入院开始准备造血干细胞移植。

由于小远年幼,医院允许一名直系家属进移植仓陪伴。此时已经怀孕7个月的小远妈妈陈薇,毫不犹豫选择进仓陪儿子。

由于移植仓内对卫生要求极高,为了避免孩子感染,陈薇剪掉了自己一头长发,全身进行了反复的40分钟消毒,挺着大肚子就进仓了。

在移植仓里,活动空间只有5平方米,从6月5日进仓,6月14日回输干细胞,到如今细胞长起来了,20多天里,陈薇日夜守护者孩子。因为肚子越来越大,她开始胸闷,不得不开始吸氧,但仍坚持着。

6月24日,记者隔着玻璃窗看到小远,他精神状态很好,像个小猴子在病床上爬上爬下。

“前几天他还像霜打的茄子呢。”冯溢君很开心,他说,自己的儿子很勇敢,总是通过话筒告诉他,“爸爸,我会好好治疗,好好吃饭的。”

为支撑孩子治病钱

爸爸一份工作三份兼职

记者了解到,为了给小远治病,去年起,冯溢君夫妻俩双双辞去了南平的工作,在福州租房,并重新找到了工作。

冯溢君现在是福州一家骨科医院的针灸医生,除了这份工作,在业余时间,他还兼职另外三份工作,他不敢浪费任何可以努力赚医药费的时间。

自从儿子入仓后,他每天上午先上班,中午偶尔骑电动车到移植仓看望妻儿,下午再回医院上班,下班后再去移植仓看望妻儿,然后再回到数公里外的出租屋休息。

小远生病多年,冯家早已负债累累,这一次移植手术,医生让准备50万元,而他们准备的10万元早已用光,目前还欠了25万外债。

所幸,一些公益众筹平台的志愿者找到冯溢君,并帮忙募捐,目前所筹善款已有30多万,但仍与医生交代准备的有一定距离。

记者看到,冯溢君虽然忙的连胡子都没时间剃,但却始终充满斗志。

“这些年,我们和孩子已经和疾病斗争了1200多个日夜,多少苦难都经历过,现在是最紧要的关头,我们不会放弃。”

冯溢君说,小远今年5岁,但没有上过一天幼儿园,没有一个同龄玩伴,去哪儿都要戴口罩,他经常对爸爸妈妈说的是“等我移植好了,我也想去幼儿园”,所以他和妻子只希望,孩子能快点治好,和正常孩子一样。

此外,记者也从协和医院杨婷主任那了解到,目前小远情况稳定,在小远体内种下的生命种子,也开始快速生长,这是移植较顺利的迹象,如果恢复顺利,小远很快就能出仓。但接下来,小远还有很多关要闯,每一关也都是一场硬仗。

因为,高igE综合征是非常少见的病,通过造血干细胞移植的方法治疗该病,小远是我省首例。

5岁的小远

有了同龄人所没有的懂事和坚强

让我们一起为他祝福

希望他尽快恢复健康

进入幼儿园

拥有本该属于他的童年!