凌晨一点多，工厂里亮着灯传来阵阵机器声，30岁的刘石庆已经连续工作12个小时了。而这份工作做完之后他还要赶往下一个地方继续工作，每天只能休息四个小时。他要拼命工作不能停，因为十八个月大的儿子刘星宇不幸查出湿疹性血小板减少免疫综合症。提到孩子，这个满脸疲惫的男人忍不住痛哭：“孩子生病了，不治疗活不过10岁。我多做一个小时的工作，孩子就能多一分希望。”

刘石庆在厦门一家电子厂上班，做车床工洗床工，每天工作12个小时。每天晚上9点从电子厂下班后，刘石庆还要骑自行车到离家8里路远的一个模具厂里干活，在模具厂再工作4个小时左右。这期间他饿了就啃点馒头吃。一般每天刘石庆从模具厂下班到家就差不多凌晨两点了，回去洗洗澡睡觉就将近3点了，而第二天6点又要起来去电子厂上班。（图为凌晨一点，还在模具厂忙的刘石庆）

刘石庆老家是江西省瑞金市云石乡的，现住在厦门市湖里区。儿子刘星宇2018年1月7日一出生就因为缺氧满脸发青，两个眼角都有血块，不会哭闹，抱到保温箱治疗，半月后才从保温箱出来。儿子回家几天后大便开始带血丝，孩子妈妈带他到瑞金妇幼保健院看过多次，都不知道什么原因，也不见好。到刘星宇三个月时大便基本都是血，妈妈没有办法，就把他带到爸爸工作的城市厦门看。（图为凌晨一点多还在模具厂工作的刘石庆）

妈妈说：“那时孩子血小板才30个（每升血液中血小板的个数，正常情况下应该是100-300乘以10的6次方个），医生叫宝宝住进重症监护室，做了很全面的检查，包括骨髓穿刺，光检查费用就2万多。因为缺乏对罕见病的诊断，住院半个月直到出院都没有找出原因，直到他9个月大的时候病情加重，医生建议做基因检测，才发现是罕见病——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。”（图为妈妈陪着小星宇在重庆的医院）

2018年10月13日，儿子刘星宇被厦门的医院确诊为“湿疹性血小板减少免疫缺陷综合症”。这是是一种少见的连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现。由于血小板减少及免疫功能缺陷，这种病可引起感染、出血和恶性肿瘤等并发症。医生说小星宇唯一的办法就是移植骨髓，不然活不过10岁。（图为哭闹不止的小星宇）

“听医生介绍完病情后，我们瞬间感觉天旋地转，听都没听说过的重大疾病发生在了孩子身上，全家人一时都难以接受。”爸爸说。为了能够留住小星宇，移植是最后的希望，刘石庆又多方打听，在网上打听到重庆的医院治这个病比较好。刘石庆立刻带小星宇和全家在重庆做了配型，可结果令人失望，全家人竟没有一人能够匹配。当时全家都陷入了绝望，后来血液科医生帮忙联系了中华骨髓库，历时一个月终于找到了和刘星宇匹配的骨髓。

从确诊至今，小星宇住院20多次、抽血不下100管、血小板输了28次、人体免疫球蛋白输了32瓶、进过重症监护室2次……每次看到孩子痛苦的样子刘石庆都心如刀割，备受煎熬。医生不止一次地强调说：这是一种难治疾病，没有特效药，唯一的办法就是骨髓移植。

虽然骨髓供体的问题解决了，可钱的问题再次让他们陷入绝望。医生多次打电话催们他尽快安排手术，越早手术对孩子的恢复越好，可移植手术加上后续排异治疗得80万，家里拿不出钱。“手术已经拖了一年，前几天医生说马上要错过了手术最佳时期，但这个钱家里实在是拿不出来。”刘石庆绝望地说。

刘石庆50岁的母亲宋美兰因早年在浙江宁波打工做草席，灰尘特别大防护措施没做好，患有尘肺病一直上不了班，靠吃药在维持着生命；父亲刘达山早年因投资失败欠下40万元，现在还在老家帮别人开车装砂石还账；刘石庆还有个大儿子今年8岁了，马上就要读小学一年级了；妻子宋俊梅要带两个儿子一直没有上班；家里就靠刘石庆支撑着，现在家里借无可借，他拼命打工，一个月工电子厂工资4500，模具厂兼职2000，共赚6500块。

孩子的移植手术不能再拖了，医院已经找好了骨髓供体，为孩子手术排仓排到了8月初。为了给孩子治病，2019年4月下旬刘石庆把江西省瑞金县城的房子卖了，卖了23万。前期小星宇治疗费用已经花了30 多 万元了。现在要做移植手术，还有好几十万的治疗费用缺口。