盼盼，男，今年17岁，去年11月被确诊为Leber遗传性视神经病变（Lerber hereditary optic neuropathy，LHON）。

短短两个月的时间，盼盼从五彩斑斓的光明世界坠入了一片混沌的模糊之中。曾经朝气蓬勃的高中生变得沉默寡言，身边的亲人更是万分焦急却无能为力。

他所患的LHON，是一种视神经退行性变的母系遗传性疾病。男性患者居多，常于15～35岁发病。目前，尚无有效的治疗方法。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，LHON被收录其中。

— 盼盼，我们的心肝宝贝 —

盼盼是父母的独生子，是爷爷、奶奶、外公、外婆唯一的孙儿/外孙。作为两代人心肝宝贝——盼盼自然是全家人的希望。

聪明懂事的盼盼也从不负家人的期望，他以优异的成绩升入了当地的重点高中。在高中，成绩一直保持重点班级的前十名，并且勤勉不懈，晨兢夕厉。每天学习到深夜12点才肯休息，而晨起的闹钟常常设在凌晨4点钟。

盼盼不仅勤奋刻苦、成绩出类拔萃，他还有是一个有理想的少年。他喜欢数码编程，期望自己成为电子科技的研发人员，并为此而努力。

盼盼的优秀让爷爷奶奶自豪，外公外婆骄傲，父母双亲欣喜。日子就这样一天一天的慢慢逝去，一家人的幸福也这样静静的流淌着。

— 无法接受的检测报告 —

2018年10月，盼盼爷爷被确诊癌症。妈妈一边担心爷爷的病情，一边嘱咐盼盼要照顾好自己。当妈妈嘱咐盼盼的话音刚落，盼盼应和着“我的眼睛不太好了！”，妈妈心头一悬。再三询问中，听话懂事的盼盼如数全盘托出隐瞒多时的实情——右眼看不清东西并已严重的影响学习。

次日，妈妈带盼盼到医院的检查，盼盼右眼视力只有0.05。医生先后怀疑盼盼患了视网膜脱落和视神经炎。但，相对应的治疗都没有任何效果，并且视力不断的减退。

在万分无助中，盼盼妈妈试图通过网络寻找办法。“Leber …”五个字母第一次出现在她眼前，这种眼病至今尚无有效的治疗方法。她祈祷孩子不是这种可怕的眼病，盼盼的爸爸也斥责老婆在吓唬自己。虽然家里不曾有这种眼病患者，但盼盼的症状与LHON十分吻合，这让盼盼妈妈不得不多想。

为了揭开眼病的疑云，盼盼的父母带着盼盼到北京做基因检测。那一刻，盼盼的妈妈焦灼的希望能排除LHON。即便确诊此病，也希望盼盼是线粒体DNA的14484位点突变的类型。因为这种类型的LHON患者有一定的自愈可能性。

线粒体DNA的位点突变被认为是LHON的特异性病征，国外已报道25个位点突变，一般公认原发突变位点有11778（G→A）占40%，3460（G→A）占6%～25%和14484（T→C）占10%～15%。而中国LHON11778位点突变占66%。

天不如人愿，幸运无情的与盼盼插肩而过。

接到报告的那一刻，盼盼被正式确诊LHON。盼盼的爸爸完全蒙了，久久不能回神。他无法相信手中的报告单。时间好像静止了，自己好像凝固了，脑子一下子全部空白了…。

报告单上的“线粒体DNA的11778位点突变”，深深的刻在盼盼妈妈的眼睛里。“为什么？为什么？…”，无数个“为什么”占据了盼盼妈妈的脑海。她深知11778点位突变的意义，全身的血好似倒流。她无法想像那个看不见的世界，更不敢细想盼盼的未来。

在医院里，盼盼的父母反复的盯着报告，一字一句的反复斟读，生怕是自己搞错了任何一处信息造成误诊。他们久久不愿相信，也不知道该如何告诉盼盼这样的实情。

— 永远放不下的牵挂 —

短短的两个月间，盼盼的视力急剧减退。从右眼视力减退，发展到双眼视力仅为指数。渐渐的，他无法看见课本上的文字，无法独自外出行走，无法看清面前的人和物。对于他，每天只能辨别茫茫的白昼和孤寂的黑夜。

盼盼的父母心疼盼盼，不忍心告诉盼盼实情，只能含糊的告诉他少量的情况。十七岁的盼盼似乎也明白父母的苦心。他看起来很坚强，却变得沉默。把自己与世界隔绝，禁锢在自己的房间里，不愿和父母过多的提及自己的视力。

盼盼的坚强和懂事，让妈妈更加难过。自从盼盼生病，妈妈每夜都难以入眠，也因此患上了抑郁症。

妈妈时常回忆起，盼盼最后一天去学校收拾书本和办理休学的样子。她看到盼盼眼角静静的湿润了。她明白盼盼不舍得离开心爱的校园生活。操场上活力四射的身影和教室里青春洋溢的笑脸，仿佛就是盼盼“昨日”的剪影...。妈妈的泪水随着思绪划过憔悴的面颊，悄悄的咽进肚子。

生活不会因为悲伤而停下。妈妈擦干所有的“泪水”，克服抑郁情绪，努力的帮助盼盼筹划未来。她四处打听视障人士的职业前景，广泛请教相关人士学习盲文的难度，多方了解盼盼未来可以就读的大学。她想圆盼盼曾经的梦想，也深深的牵挂盼盼的未来。在妈妈的苦心安排下，盼盼开始接触盲文。

学习盲文

不仅妈妈如此，家里的每一个人都牵挂着盼盼的眼病和未来。

盼盼的爷爷在临终前，最大的牵挂就是孙儿的眼病。当老人家的意识不太清醒，甚至不能辨清老伴和儿子之际，他依旧不断的询问孙儿的眼睛情况。当生命走到了尽头，老人家对全家的嘱托，只有一句遗言：“希望孙儿的眼病早点好。”

盼盼的外婆因为肺部疾病，医生要求她定期复查。当复查日子已近，盼盼妈妈准备带着她去医院再次做胸部CT。外婆死活不去，说“我不怕死，攒点钱留给外孙看病。”就这样她一拖再拖，始终不肯去医院。

妈妈的担忧，爷爷的遗言，外婆的无畏生死…全家人深深的牵挂着盼盼的眼病。

— 后记 —

虽然，LHON目前难以治愈，但盼盼的家人始终没有妥协。他们积极的寻医问药，小心翼翼呵护盼盼，并筹划未来…。

他们尊重现实，但依旧迫切的期望盼盼的视力能恢复。作为家人的他们，别无他求，只愿盼盼健康，能看得见就好。