本报讯 山东罕见病患儿乐乐（化名）因吞咽困难来闽就医。经过福建医科大学附属第一医院小儿外科主任李笃妙的手术治疗，乐乐肚子上多了一个特殊的“纽扣”，以后要饮水、进食，只要打开“纽扣”直接灌注就可以了。

　　2日，在附一医院，记者见到了刚做完手术的乐乐。今年1岁11月大的她和同龄人相比，显得有些瘦弱。乐乐母亲刘女士告诉记者，乐乐在1岁左右被查出患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这个病会让患儿肌无力和肌萎缩，吞咽功能渐失，无法正常进食。在一次感染肺炎后，乐乐就丧失了吞咽能力，需要长期用胃管喂食。

　　想要提高乐乐的生活质量，就要做胃造瘘手术。刘女士告诉记者，为了给孩子做手术，夫妻俩带着孩子跑遍了多地医院，最终来到福州，找到了附一医院的李笃妙医生。

　　8月1日，李笃妙医生采用局部麻醉，从乐乐的腹部开了一个小孔，精准定位到胃部，装上了小儿胃造瘘装置。整台手术仅耗时30分钟左右。

　　“以后患儿要喝水、吃东西，只要打开阀门灌注就可以了。”李笃妙医生介绍，这个装置就像一个小小的“纽扣”，不用时可以扣上盖子，患儿可自行穿脱衣服。目前，患儿术后状态良好。