玉林3岁男童王炫铭患了一种罕见的病，从1岁开始，他就不得不和病魔抗争，经历了很多常人所不能承受的痛苦。王炫铭的父母多次带着他到南宁、广州、北京等城市求医。得知可以通过肝移植改变现状，为了救孩子，他妈妈、“90后”肖静兰甘愿割肝救子。

孩子患罕见疾病 靠输血维持生命

王炫铭出生于2015年12月，两个月大时，父母就发现其大便中有血丝。肖静兰和丈夫带王炫铭去医院看过，被当成是简单的腹泻来治疗，这样的情况持续了一年多。 2017年6月，王炫铭因为肺炎住进了医院，半个月后出院的当天晚上，他突然严重便血，血像血管破裂一样往外喷。当晚，王炫铭又被紧急送进了玉林市第一人民医院，医生经过多项检查后诊断王炫铭患的是直肠血管扩张症，病情比较危急，而且这种病较罕见，医生建议他们立即转去大医院进行更详细的检查。

从此，肖静兰和丈夫带着王炫铭开始了漫漫求医路。从第一次到现在，肖静兰已不记得孩子到底经历了多少次大量便血情况。“有两次便血量太大，需要输血来维持生命。每次发病时，孩子就喊‘痛’，喊‘妈妈我好累’‘我想睡觉’。”肖静兰说，孩子便血量多的时候，血量几乎有便盆的小半盆。去年，王炫铭几乎每隔一两个月就会便血一次，而每一次过后，看着孩子萎靡的神态，以及他那毫无血色、蜡黄蜡黄的脸蛋，肖静兰和家人都揪着一颗心，恨不得这种痛苦发生在自己的身上而远离小炫铭。

多次求医盼来好消息 母亲欲割肝救子

2017年7月下旬，肖静兰和家人把孩子带到广西医科大第一附属医院求医。医生表示，这种病很罕见，该院此前没有接收过相关病例，还没有有效的解决方案，建议他们转去一线城市的医院进行诊疗。

随即，肖建兰和丈夫带着孩子的病历本，去到广州儿童医院，该医院也表示目前还没有收治相关案例。抱着一线希望夫妻二人又带着孩子去到了北京儿童医院，经过系统性的检查，查出孩子患上了一种十分罕见的疾病。之后，他们在北京住院了一个多月等待手术。当时，王炫铭的肠炎还没好，一直没有好的手术条件，加之花费太大，他们无奈出院回到了广西。

2018年11月，熬了一年多的肖静兰和丈夫终于从医生的口中听来了好消息：“医生说可以通过肝移植改变现状，我们的孩子终于有救了。”夫妻俩激动得抱头痛哭。激动之余，高昂的医疗费也没有让夫妻二人退缩。肖静兰说，他们带着孩子又来到了广西医科大第一附属医院，经过检查，她的肝脏和孩子的配型成功。也就是说，孩子已经有了合适的肝源，只要移植手术成功，孩子就能得救了。

广西医科大学第一附属医院小儿外科主任医师董淳强说，现在孩子随时都会发生消化道的出血。此外，还容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要尽快进行肝脏移植手术。

夫妻为给儿治病 网上发起轻松筹

肖静兰说，她和丈夫结婚后，一直在其姨丈的粮油店里帮工。丈夫负责榨油，她负责门店的销售，一个月下来，两个人能拿到近6000元的收入。这对一个正常的家庭来说，基本够负担平日里的正常开销。然而，孩子生病后，这一切都失去了平衡。为了照顾孩子，肖静兰辞掉了工作，陪着孩子进行各种检查和治疗，丈夫也只能断断续续地工作。

“这两年多来，自费部分已经花掉了近20万元。”肖静兰说，为了治疗孩子，他们东奔西走，不仅把积蓄花完了，也把亲朋好友借了个遍。丈夫为了多赚点钱，在精神几近崩溃的同时还在咬牙坚持工作。目前虽然有了治疗方案能救孩子，但医药费预计需要20万元。迫不得已，夫妻二人第一次发起了轻松筹，希望能有好心人伸出援手，给他们这个几近绝境又看到希望的家庭来一点光亮。

“无论如何我都不会放弃他。”肖静兰说，这两年多来，儿子经历了抽骨髓、肝穿刺、多次肠镜等连成人都难以承受的无数次大大小小的检查，但他都坚持下来了，就是为了好好活着。