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5岁男童患罕见病双目失明,早上醒来问爸爸:天怎么还没亮?
发布时间:2019/11/03

我叫蔡志安,是一位农民,家住在浙江省泰顺县西旸镇尾厝村双美南路131号。2014年1月12日,儿子蔡明皓出生,加上之前出生的大女儿,儿女双全的我觉得特别幸运。儿子满月之后,我和妻子把一双儿女托付给岳父岳母照顾,然后出外打工,想多赚点钱给孩子们一个温暖的家。图为儿子蔡明皓4岁时的照片。

2018年10月9日,不到5岁的明皓在幼儿园午休起床时突然发生惊厥抽搐,被阿姨紧急送到了泰顺县人民医院,得知消息后我和妻子也第一时间赶了回来。在医院,经过一系列检查,没有查出任何结果,医生建议我们转院。第二天,我们又把孩子转送到温州医科大学附二院育英儿童医院,经CT、增强核磁共振检查,门诊诊断明皓患上了肾上腺脑白质营养不良症。图为10月2日,妻子在照顾因高烧而脸色发红的儿子。

接着,明皓的血样被送去做基因确诊,主治医生找我们谈话:“如果基因确诊是这个病,你们要做好心理准备。这个病是隐性遗传病,也是一种罕见病,发病后会逐渐出现失明、耳聋、瘫痪,若不及时治疗,最终会因呼吸衰竭或感染死亡,但温州医院目前不具备治疗的条件。”听了医生的话,我们顿觉眼前一片漆黑。图为妻子用血压器给明皓测量血压。

在温州医院住院一周后,医生表示实在无能为力,我们只好放弃治疗,带明皓回了家。眼睁睁看着孩子面临死亡,我心有不甘。2018年11月10日,在朋友的介绍下,我们又带儿子到了上海复旦大学附属儿科医院再次检查,最终确诊孩子患上了肾上腺脑白质营养不良。确诊后,医生立即打电话给血液科作脐带血配型。他说这病目前没有好的办法医治,必须在六个月内做骨髓移植,不然孩子将全身瘫痪。

在等待血库配型期间,我们卖掉了家里所有值钱的东西,借遍了亲戚朋友,凑了10万元,岳父心疼孩子也卖掉了老宅。就这样,我们东拼西凑,终于凑够了50万的进仓移植费。这时,医院也传来了配型成功的消息。12月18日,医生通知我们做移植前准备,没想到进移植仓当晚,儿子突发高烧,一直持续了七天才退去。儿子的发烧炎症消失后,于今年1月2日开始了移植前化疗。图为我和妻子给孩子按摩,防止肌肉萎缩。

今年1月5日清晨,睡醒的明皓突然问我:“爸爸,天咋还没亮啊?”那一刻,我的心沉入谷底,这一天还是来了!看不见东西的儿子开始大声哭闹:“爸爸,我看不见,我眼睛是不是瞎了?把眼睛还给我!”听着明皓的哭声,我和妻子抱着他,也都默默流泪。发病仅仅两个多月,他就从一个活波可爱的孩子变成了双目失明、面部浮肿的濒危病人。图为10月6日,妻子握着明皓的小手伤心哭泣。

1月12日,明皓顺利进行了干细胞移植。此时,他的视力已经严重受损,看不清东西的他在移植仓的病床上掉下来两次。在即将出仓的时候,明皓再次高烧抽搐,体温最高时达40.4℃,好在其他情况都还稳定,直到出仓都非常顺利。我以为这是朝着好的方向发展,正准备喘口气,谁知他在4月3日出现急性溶血性贫血,医生下了病危通知书,并被转入了重症监护室。图为我用手机计时,记录孩子每分钟的呼吸次数。

当晚11点多,孩子的血氧直线下降,心率达180多次,并出现呼吸衰竭,医生一直抢救到凌晨三点。医生找我们谈话说,孩子各项指标都非常不好,肺部已经出现重度感染,血色素很低,随时有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午,孩子竟然奇迹般挺了过来。之后,在重症监护室住了17天,明皓转到了普通病房。

转入普通病房后,疾病并没有想要放过我的儿子。6月11日、7月6日、7月24日,孩子三次出现抽搐、癫痫症状,每次都是直接被送进重症监护室,并下达病危通知书。期间,明皓的腿部肌肉出现严重萎缩,大小便不能自理,而且全身肌张力极高。图为10月2日,我把打碎的食物装进针管,再通过胃管喂给儿子。之前,孩子每顿可以吃一大碗米饭,现在不会吃饭,每顿只能通过胃管喂食10ml的奶和30ml的米粉。

孩子生病以前,我和妻子在外打工,每个月也就五千多块钱的工资,我俩舍不得花,都拿回家里给两个老人和孩子作生活费,就没存下什么积蓄。孩子生病后,为了照顾他,我和妻子都辞了工,家里的经济来源也就全断了。图为我们在泰顺县大山中的家。

孩子患病后,家里已花了90万元,因再拿不出钱来,绝望中我们曾在7月27日想放弃治疗,叫了辆救护车带儿子回了家。回家后,听着年幼的明皓用虚弱的声音喊叫爸爸妈妈时,我和妻子的心软了,又抱着他到县医院治疗。现在,短短两个多月过去,又花了七八万,这些都是我四处求人借来的。医生说,孩子的病如继续治疗,大约还需要60万左右。作为一名父亲,已经走投无路的我该怎么办?图为我妻子抱着虚弱的明皓。