今年28岁的乐敏，本来从事喜爱的绘画事业，正当人生步入正轨之际，一个突如其来的罕见疾病却默默无声地杀到她面前。半年前的她，从没有想过自己会逐渐失去左眼视力，连仅有视力的右眼也有可能步上同一命运。乐敏发病至今，已花费逾十万元在治疗上。她现时接受自费药物的治疗，需要持续一至两年，才能发挥药效及保住她视力正常的右眼，为了治病，她和母亲分别辞去工作，依靠积蓄过活，为病情恶化速度之快，使她一家收入瞬间归零。她过往曾向关爱基金求助，惟因她申请的药品并非用于癌症上，故申请不被接受。而乐敏使用的药物并不在「安全网」内，不能接受政府资助，若要维持使用有效的自资药物，只能依靠慈善机构的公开筹款。

乐敏在一个单亲家庭长大，至小与母亲相依为命。大学毕业后，便投身幼儿绘画教育工作，实践她的理想。从小便对艺术有浓厚兴趣的乐敏，喜欢天马行空的西方插画，在大学首次接触到工笔画的她，一试便爱上，在双眼未出现疾病之前，她时常花上大量时间作画。乐敏一提到相关艺术事宜时，便滔滔不绝，她面带笑容说：「我十分享受创作，因为创作令我感到很平静，很舒服，我会全神贯住去作画，觉得很治愈。」 

乐敏大学时期接触工笔画，一试爱上。

病情最严峻时　曾口服十三粒类固醇药品 

可是，在6月时，乐敏发现自己左眼发红，其后更感到疼痛，一开始她也不以为然，以为只是普通眼睛发炎，尽管她即晚便到急症室求医，医生也只是诊断为眼睛发炎。随着时间过去，她发现左眼的情况不单没有改善，更愈趋严重，觉得不对劲的她，转向私人医院求医。惟医生告诉她，她患上一种严重的发炎病。

日复日，乐敏的情况变得严峻，她的左眼开始肿大，眼睛难以开合及移动眼球，更有分泌物出现。在病情最严峻之际，她曾经需要口服十三粒类固醇药物抑制病情恶化。「正常人只可以口服一粒药，但奈何当时我的病情十分严重」，她指为此感到心情低落。最终，医生告诉她情绪低落是药物的副作用之一，她才知道原因。

左眼肿大　急速恶化　医生称从没有遇过案例

为了找出眼睛问题所在，乐敏曾到不同地方求医。她在7月和8月间，照过磁力共振成像和正电子扫描，更在8月至9月期间分别进行眼部、扁桃腺、肺部手术等病理化验。由于乐敏的发病原因不明，医生难以对症下药，只能尽力替她纾缓病情。 

经过一番折腾，医生在11月终于找到她的发病原因，告诉她有两个可能，其中一个就是她现时确诊的罕有病第四型免疫球蛋白G相关疾病（下称IgG4）。由于IgG4是在二十一世纪才被发现的免疫系统疾病，病患者的IgG4血清指数比常人高，加上他们的不同器官，包括眼睛、唾腺、肾脏、肺脏、胰脏、淋巴节、脑膜、主动脉等都有机会出现肿块形态病变，坊间甚至医院也对此病感到陌生，至今未找到发病原因。 

乐敏指，其中一个有二十多年经验的医生也表示：「我做了这一行二十多年，也没有遇过和你一样的个案。」医生这个说法，令乐敏感到不安，因为她并不知道现在所面对的是什么疾病，也不清楚它的来源，却要准备要和它长期对抗。

左眼要被摘除前　病情开始得到控制

由发病到确诊IgG4已近半年，在这段时间，乐敏曾做过一个重大决定。在进行多次检查后，曾有医生建议乐敏把已失去视力的左眼球摘除，以进行进一步的检验。乐敏对此感到十分无奈，她坦言：「当时医生和我说的左眼已经失去视力，神经受损。我明白对他来说，这个已失去功能的器官，留着也没有用处，倒不如摘除拿去检验。但我始终接受不了。」她认为就算把眼球摘除后，也不代表一定能检验到什么，因为她曾把不同的组织拿去检验，依旧查不到发病原因。

不久她便确诊IgG4，医生针对IgG4开出药物，发现对她的情况有效。其后便以打针的方式，加快对她的治疗，她认为，「这是有一定风险，一般情况下不会使用过量，但因为我的情况十分紧急，所以在三日内打了1,000毫克。」她承应这是个十分冒险的决定，幸好最后能助她把肿大的眼缩回，让她看到希望。

在刚发病时，乐敏非常失落，心爱的画具被迫放在书桌一角，笔架上更布满灰尘。她坦言自6月发病开始，便没有作过画。说到这里，她强忍多时的泪水涌出眼框。乐敏曾在发病后尝试拿起画笔，惟她感到每一次拿起都感到沉重和伤心，「因为当我左眼失去视力后，对距离的感觉大不如前，而工笔画对线条的粗细有一定要求，现在又容易累和感到不适」。 

罕有病自资药物昂贵　患者难以负担

根据2018年港大研究发现，本港每67人便有1人患上罕见疾病，占香港人口约1.5%。政府过去一直为病人提供经济援助，病人可申请撒玛利亚基金及关爱基金减轻负担。惟大部分罕见病个案的药物，往往不被纳入在内。

乐敏发病至今，已花费逾十万元在治疗上。她现时接受自费药物的治疗，需要持续一至两年，才能发挥药效及保住她视力正常的右眼，可是她和母亲均不能负担如此高昂的药费。发病以来，除了乐敏被迫要辞去工作接受治疗，母亲也为了照顾她而辞去工作。瞬间使她一家收入归零，只能依靠积蓄过活，奈何病情发展之快，也使她们积蓄用尽。她过往曾向关爱基金求助，惟因她申请的药品并非用于癌症上，故申请不被接受。而乐敏使用的药物并不在「安全网」内，不能接受政府资助，若要维持使用有效的自资药物，只能依靠慈善机构的公开筹款。