文章部分内容选取：BY JENNIFER RAINEY MARQUEZ -《Atlanta》

Carden Wyckoff曾经喜爱踢足球，但是因为FSHD的影响，她现在无法做自己喜爱的运动。

最近，她正在倡导让美国亚特兰大的街道变得更容易让残障人士出行，

摄影：JOHNATHAN KELSO

当我九岁的时候，我被诊断出患有面肩肱型肌营养不良症{FSHD}，这种疾病会导致进行性肌萎缩。身体的肌肉随着时间而慢慢萎缩，行动能力逐渐减弱，FSHD患者通常是遗传患病的，但是我患FSHD情况是自然遗传突变引起的。我是个“幸运儿”。

当有人告诉你一个刚九岁的孩子最终有可能需要坐轮椅时。你看着自己，就会想：“我现在可以踢足球，篮球，跑步。以后我真的会有什么问题吗？”直到我十几岁时症状才渐渐明显；有一天，我发现不能跑步了，我无法迈开双腿向前跑。我摔倒在家附近胡同的地上，哭了出来。

从那时起，FSHD疾病就已经发展得明显起来。刚开始是，跑步变的很困难，然后是爬楼梯变得艰难，然后是无法长距离行走。在高中时，我会告诉老师，我必须在课程结束前五分钟去卫生间。那会给我足够的时间可以让我走到卫生间。我在佐治亚大学期间，我开始佩戴足下垂矫正器，因为我有时会绊倒和摔倒。有一次摔倒后，导致了腿部骨折的情况。

毕业后，我回到亚特兰大，并得到了一辆代步车，但我拒绝承认自己需要使用它。我一直在克服这个“心理障碍”，终于在6个月之后的一天，我决定尝试一下，使用这个代步车。在那一刻，我感到自己又拥有了自由。现在，我会坐在我的电动轮椅上漫游整个城市。我认为这就是为什么我一直以来喜欢奔跑的原因：我喜欢去到不同的地方。当我可以自由出行时，我清楚的知道，这是我“自己的时间”。

Carden和她的电动轮椅

摄影：JOHNATHAN KELSO

对我来说，出行的可及性意味着随着疾病的发展而变化，每年都会有所不同。在我坐轮椅之前，是，我会思考，有楼梯吗？步行的距离是多少？现在，是会想，人行道铺好了吗？有坡道吗？当我去到新的酒吧或餐厅时，我想做的第一件事就是扩大洗手间的范围。我可以在这里待很长时间吗？我可以喝点什么吗？

对普通健康的人可能仅仅是一小步，但对于一些残障人士这可能无法逾越的一步。

图为：Carden拍摄

在亚特兰大，人行道在某些地方的基础建设确实不错，但是在有些地方则很糟糕。有的人行道是封闭的，缺少路缘切口或者不平整的地面。

我已经将数百张人行道无法让残障人士通行情况的照片上传到亚特兰大的道路问题反馈的APP上。有些情况无法很快解决，但通常会有很多改善。尽管如此，我们需要的是更加主动去发声而不是被动接受和忍耐。

飞机场、火车站、公交车、卫生间等公共场所应该给予残障人士便。

图为：Carden在欧洲之行旅途中拍摄

我坐我的电动轮椅可以到很多地方。每个车站都有电梯（尽管它们并不总是在工作），火车与站台齐平，我可以登上任何汽车。公共汽车都有坡道，所以我不必局限于特定的路线或特定的站点。但是我知道在许多城市中，火车较旧，站台与火车之间有缝隙，站内没有电梯。

Carden的欧洲之行，在欧洲多个国家游览。

在2018年，我开启了一次欧洲之行。这令人振奋，而且出行到不同国家确实令我心中有一些胆怯。每个城市的残障出行友好程度度都不相同。但是在欧洲之行我到的任何地方，都遇到了愿意帮助我的可爱的人。但需要面对的是有时，有些情况，确实无法独自做到。

Carden参加美国FSHD协会的会议。FSHD地区倡导领袖会议，1月26日，芝加哥

Carden Wyckof从高中开始就担任美国FSHD协会的活动倡导和宣传大使，她2015年毕业毕业于佐治亚大学，在生物科学获得B.S.A。 她是FSHD学会科学期刊俱乐部的成员，她帮助更新了FSHD上的Wikipedia条目，并担任FSHD青少年/年轻人Facebook社区的负责人。她为FSHD协会组织了许多筹款活动，最著名的是与她的哥哥和妹妹Spencer和Virginia一起进行的Piggyback活动，以应对身体挑战，例如5英里的Reebok Spartan Run障碍赛道和阿巴拉契亚小径上的82英里远足 。Carden曾在2016年的《美国忍者战士》中出现，因为当时他的哥哥Spencer参加了热门电视节目《美国忍者战士》的亚特兰大选拔赛。Carden住在亚特兰大地区，并在一家财富世界500强科技公司工作。

Carden参加FSHD倡导活动，为FSHD研究项目募集资金。