首页 >特别关注 >人物故事
三岁女孩患上罕见病 90后夫妻两千块卖掉婚戒筹药费
发布时间:2020/04/02

□东方今报猛犸新闻记者 朱久阳 ■萌友 雷雨


“我母亲结婚时候的手镯、项链都卖了,我和妻子的婚戒也卖了!”望着眼前一堆空空的首饰盒,27岁的高坤彻底卸下了坚强,任由泪水滑落……高坤家住河南省开封市,2014年这个20出头的小伙儿高坤在一次朋友的聚会上相识了一位姑娘,她叫裴士伟。当时,一见钟情的甜蜜让高坤深陷其中无法自拔,以致于高坤现在提起两人相见的一幕,言语中仍溢满幸福:“当时(她)对我很好,很会照顾人”。


图为高坤与裴士伟婚后居住的老宅

然而,裴士伟和高坤年龄相差十岁的年龄成为了双方家长心头迈不过的一道“坎儿”。据高坤称,当时双方家长的阻力已经到了白热化的程度,由于双方家长的极力反对,两人连庄重正式的婚礼都是草草“了事”。高坤回忆道:“(结婚)只有两辆花车,办了四桌酒席……”提及当年稍显“草率”的婚礼现场,高坤脸上挤出一丝苦笑。而婚后,为了避免不必要的矛盾,高坤和妻子两人主动搬进了爷爷奶奶曾住的老宅。


图为裴士伟口含输液管为女儿“加温”

有儿有女凑成“好”,婚后的两人先后有了女儿和儿子,丈夫高坤是一个普通的装修工人,凭着一门手艺和肯干务实劲儿在外奔波劳作,为四口之家打拼,裴士伟则在家照顾两个年幼的孩子,简单的小日子一家人过得踏实幸福,纵然没有豪华的车队和庄重的典礼,但其乐融融的氛围让裴世伟笃定自己嫁给了爱情。然而,天有不测风云,突如其来的灾难降临到了年仅3岁的女儿高芸熙身上。


图中白色团状物为小芸熙脑部的肿瘤

2019年3月,两岁的小芸熙突然身体出现颤抖,且右手右脚不灵活,高坤和妻子随后带孩子前往开封市儿童医院,接下来的磁共振结果显示,孩子脑部有个不规则团状物且体积还很大,医生当即建议孩子转院治疗,夫妻俩一刻也不敢耽搁,于当日带着孩子赶赴郑州市肿瘤医院,而检查结果显示,肿瘤大小为81.6mm×66.7mm×75.4mm,几乎占据了小芸熙左侧全部的脑室,而由于肿瘤体积大、位置特殊,医生又建议去北京治疗。


图中注射器是小芸熙进食的辅助器械

夫妻俩连夜带着孩子来到了北京三博脑科医院,在医院外边等待了三天后 孩子终于住进了医院。做完一系列检查后,当时医生认为:(孩子脑部)肿瘤体积过大且供血丰富,可能手术台都下不了,建议放弃治疗……高坤至今都记得,当时妻子听完医生的一番话,跪倒在地上哭得痛不欲生。4月份,夫妻俩无奈带孩子回到家乡开封,住进开封市肿瘤医院。期间,由于孩子颅压增高,开始出现昏迷、呕吐、失明等症状,进食和说话都很困难,而医院方面也建议立即转院。


图为患病中的小芸熙

紧接着小芸熙被转送至郑州市第三人民医院,当时小芸熙昏迷3天后苏醒,开始接受全麻醉放疗。因为是没手术放疗,就在第22次的时候,小芸熙脑积水加重,巨大的肿瘤加上脑积水让孩子的情况使得孩子开始出现呕吐、癫痫、抽搐。面对医生提出的放弃放疗,高坤和妻子咬着牙对医生说继续给孩子治疗,哪怕让孩子能过完3岁的生日。也许是上天对小芸熙的眷恋,放疗做完以后小芸熙的肿瘤明显缩小且转移灶也基本消失。


图为患病中的小芸熙和患病前判若两人

肿瘤是小了,但是脑积水又加重了,以至于小芸熙连抬头都吃力,出现嗜睡、呕吐症状。夫妻俩经过多方面打听说做脑室腹腔分流术能减少孩子的痛苦,于是便带着小芸熙于7月27日转至郑州儿童医院,为孩子作了脑室腹腔分流术,而小芸熙的症状暂时有了稍许的减轻,而夫妻俩悬着的心也暂时得到了一丝的放松。裴士伟称,很庆幸孩子如今能恢复到这种状态,无论医生说什么,自己和丈夫从来没有想到过要放弃过对女儿的治疗。

图为恢复中的小芸熙在病床上尝试站立

小芸熙症状虽然减轻了,但肿瘤的事实无法改变,三个疗程化疗,小芸熙出现了呕吐、食欲减退、脱发等状况,看着小芸熙如此反反复复,高坤决定拿着片子再次去北京,北京的医生表示,放疗以后肿瘤有所缩小,毛细血管也少了很多,对于手术来说是个机会。听到这个消息以后高坤激动的拿起电话给妻子说了这个消息,高坤至今都记得,当时的这个消息让夫妻二人在电话里哭了很久。


从小芸熙呱呱坠地到后来的蹒跚学步、牙牙学语,有了这个小生命的到来之后,这个家庭里始终充满了欢笑,而当初家人极力阻碍产生的隔阂也因为小芸熙的存在而渐渐消融散尽。现如今,眼看小芸熙亟待手术,夫妻二人四处拆借无门之后,将结婚时仅有的婚戒以2000块钱变卖,而孩子的奶奶也将年轻时候的首饰、手镯全部变卖,据高坤称,当时一家人的首饰卖了共计20500元。而事后,当翻看着眼前一堆空空的首饰盒时,高坤再也没能忍住压抑已久的情绪。


图为小芸熙在吸食注射剂中的食物

9月23日,在河南省人民医院做了手术,小芸熙的手术很成功,术后高坤带着孩子的病理切片又去了北京,经过北京二家国家级医院会诊,病理为脉络从癌,这样的结果让夫妻俩犹如掉入了万丈深渊。郑州第三人民医院放射治疗科副主任医师王刚称,该病(脉络丛癌)极为罕见,目前小芸熙是医院接收的第三例患者,(这种病)即使做完手术、后期还要进行全脊髓放疗、化疗,且复发率也比较高,而复发之后一次开颅手术费就要近二十万元,所需治疗费用数额较大,而小芸熙的肿瘤类型决定了其复发转移的几率很高,需要继续进行后续治疗和定期复查。


目前,小芸熙仍在郑州第三人民医院接受治疗,一天花销上千元,靠贴地砖维持生计的高坤由于孩子生病再也没时间继续工作,工具也都锈迹斑斑,小芸熙从2019年3月份开始治疗到现在,家里已经花费20多万元。高坤称,目前孩子肺部炎症消失之后正在进行放化疗,后期长达一年的化疗费用高达十几万元,且目前最担心是孩子复发,如果复发的话,二次开颅费用也会增加不少,每思及此,高坤脸上都会泛起愁容。(部分素材拍摄于2020年1月初)