本文转载自“乙图”(头条号)
2020年刚开春,小文轩56岁的爷爷何国生就迫不及待地下田劳作——种香芋。瘦削、双手长满老茧的他用了几天时间就种了2亩香芋。何国生说:“这2亩地收成不好的话,身患重病的孙子手术就难上加难了。”一提起孙子,语气哽咽了。图为爷爷何国生带着小文轩下地。
何文轩出生于2012年9月26日,今年7岁,家住广东省韶关市乐昌河南镇天井岗。爸爸叫何裕发,妈妈叫郭香娣,今年都是33岁。何文轩还有个弟弟何少羿,今年5岁。7岁的何文轩本是过着无忧无虑到处奔跑的童年,如今却每天为身体担忧。何文轩出生6个月大时,因脸色苍白无力在广州市中山三院检查确诊为重型β地中海贫血。图为2020年3月3日,地头的小文轩拿着菜花很开心。
目前此病无药可治,只有接受造血干细胞移植才能彻底根治,但移植手术费用高达40万以上,平时只能通过输血来维持生命,但随着输血次数的增加,会导致铁增加沉淀在体内造成肝脏损伤,而输血的过程也会引起输血不良反应,甚至会威胁到生命危险,只有每天吃昂贵的排铁药和打排铁针以保证身体生长和发育。图为2018年11月,护士给小文轩打针,他很害怕。
输血路痛苦不堪。2013年7月,8个月大的小文轩一次因高烧不退入院,当时血红蛋白低到72g/L(正常人血红蛋白为120—150g/L),已处于危险阶段。但血红蛋白低于70g/L以下才可以申请给血。小文轩的妈妈看到不吃不喝的儿子心急如焚,一遍又一遍请求医生,才得以输上血保住了生命。图为病床上输血的小文轩。
每次看着血袋里鲜红的血液一点一滴缓缓的输入到小文轩瘦小虚弱的身体里,小文轩的妈妈就觉得:“心里真的好苦好无助,恨自己把孩子带来世间让他受这么多罪!要是孩子没了,自己也不能活了。”图为病床前,妈妈在照顾小文轩。
漫长的求医之路,遇到血荒一血难求时就得奔跑在各市大小医院,哪里有血就去哪里。小文轩的爷爷何国生看在眼里痛在心里,从知道小文轩的病需要很多钱去治疗时,就把废弃已久的拖拉机修好,到处出去接活干:搬砖拉沙石、水泥、钢筋,只要有活就干。每天早出晚归,风餐露宿,为了省下几块钱,常常是一个包子馒头一瓶自来水就是午饭。图为爷爷开着拖拉机外出干活,小文轩跟着爷爷一道。
因长期搬砖拉石、搬背水泥,何国生双手长满了厚厚的老茧和裂伤痕。2016年年底,因长期劳累过度、饮食不规律,何国生得了一场重感冒,由于身体本来就虚弱,他偷偷去私人诊所打了一个星期吊针也未见好转,才到医院诊治,足足卧床修养了2个月后身子才慢慢恢复好转。图为在地里忙碌的何国生。
2016年12月10日,医院通知说在中华骨髓库找到与小文轩的骨髓匹配的供者,10个点全相合,通知小文轩的父母尽快办理入院做造血干细胞移植手术。一家人又喜又忧,重生希望就在眼前,可是高额的手术费用绊住了脚步,入院押金需交35万,术后恢复及用药需要10~15万,因为手术费用根本无法筹借到,眼睁睁错过了机会,只能推迟做移植手术。图为小文轩特别怕打针,每次都喊疼。
家庭的无助,爷爷何国生将希望寄托在种植香芋上,香芋是当地特色农产品,碰上市场好年可以卖到高价。2017年春,爷爷在身体还未完全康复,就独自下地种了两亩香芋,期盼着能有个好收成,为孙子挣一部分手术费,可结果两亩田地的香芋在地里置闲无人问津,只能自己拉到集市里低价散卖,才挣回本钱。图为何国生在种香芋。
第二年何国生坚持再种香芋,早出晚归、日晒雨淋。一些村民劝何国生:“你孙子这病得那么多钱治,一家人这么拼不够他治病,还不如放弃让儿媳妇再生一个。”何国生每次听到这,就反驳:“这是啥话?欠下的债可以慢慢还,可那是活蹦乱跳的生命,就算赔上我老命也要救。”图为小文轩和弟弟。
不是所有的努力一定有回报,可不努力就注定没希望。爷爷的辛苦终于有回报,四亩香芋收了12000斤,恰逢当年香芋市场价飙升,一斤可卖到2.8元,共收入30000余元,然而这与移植费还相差很远。图为妈妈在照顾小文轩。
2019年6月,医生再次电话提醒小文轩的父母:“孩子已经快7岁了,应尽早做干细胞移植手术,不然错过最佳的移植时期,手术风险也越高。”一家人东借西凑,加上这两年香芋的收成,最终筹到13万元,可这连入院手术押金缺口还差20多万, 家人愁眉不展。图为爸爸妈妈和小文轩。
最终爷爷何国生下决心,他告诉儿子:“先按医生说带文轩先做术前体检,到今年年底看农作物收成情况再尽力借借,孩子难得机会配型成功,不能再等了。”2019年7月9日,小文轩父母带着小文轩来到东莞台心医院做了移植手术前的体检。手术原本定在2020年1月做,可就在这时,疫情蔓延,手术时间不得不延期到2020年3月底。图为病床上输液的小文轩。
小文轩也和其他同龄孩子一样,都拥有一颗追求梦想的心,憧憬着美好的未来。这次不能再错失可以让他重生的机会,也不能因为高额费用而放弃治疗。目前,小文轩已经住院,然而全家已山穷水尽,后续移植费和后续治疗费用还差30多万,他们不知道怎么办。图为小文轩的样子很可爱。