“爸爸，等我好了，你能带我去做‘那里’的手术吗？我以后不想再被同学笑话了，我想做个正常人。”11岁的王照宏几乎是哭着和爸爸说。

自2019年12月29日，照宏接受了骨髓移植出仓以来，肠道排异和皮肤排异一直没有间断，而这个一向听话懂事的孩子也被折磨得快要失去耐心，因为爸爸答应过他，只要出了仓就带他去做生殖畸形外科手术。“孩子才11岁，已经被耽误了10年了，又生了这么个病，我就是砸锅卖铁，也要让他好好活着！”照宏爸爸说。

王照宏一家来自黑龙江省海伦市联发乡百兴村，虽靠种地为生，但日子过得平淡踏实。照宏爸爸自16岁就开始务农，不怕吃苦的他靠自己的双手让家人过上了幸福的日子。2009年7月，小照宏的出生给家里增添了无限喜悦，可出生后的第二天，大人们就发现孩子身体的异样——没有睾丸。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【小宏想做个正常人】）

照宏是在镇上的私人诊所出生的，亲戚介绍说这里的服务好条件好，所以照宏爸妈早早地预定了床位。“当时我就觉得孩子‘那里’不对劲儿，看着是透明的，像有水似的。”第二天，照宏爸爸就找医生询问，可医生看了一眼后就轻描淡写了一番，并让家长放心，几天后就好了，也没说孩子究竟是什么情况。

很快，照宏过了百日，家里的老人开始催促夫妻俩再带孩子去医院看一下，这可是孩子一辈子的“命根子”。

一家三口去了当时的私人诊所，医生还是之前的说辞。照宏爸妈不放心，又带着孩子去了镇医院，镇医院的医生观察了一下，也没有说什么。随后他们又去了市医院，排了一天队才做上了B超，没想到市医院的医生也说孩子没有问题，此后，大人们也没有再提起此事。

2017年，照宏上了小学一年级，学习成绩很不错，在学校很受老师的喜欢。可是12月底，正在准备期末考试的照宏突发高烧，持续了几天都没有退下，焦急的照宏父母带孩子去了医院，在做了一系列的检查后，医生摇头说他们治不了，让家长赶紧带孩子去上级医院看看。

照宏父母一下子慌了神，两人一直在家里种地，哪里经历过这种事，谁也不会想到只在电视剧里出现的情形会发生在自己身上。2017年12月29日，照宏在哈尔滨血研所被确诊为范可尼贫血，范可尼贫血的发病率约为1/160000至1/200000，是一种罕见的隐性基因遗传病，多见皮肤色素沉着和先天畸形，如第一掌骨发育不全、尺骨畸形等，也可有肾畸形，眼、耳、生殖器畸形，先天性心脏病等。后期唯一的办法是骨髓移植，但要等到患者输血次数频繁后才能进行，轻症时期不是最佳移植时期。同时医生也让照宏父母做好心理准备，治疗费用将会是一笔很大的花销。

2018年春节刚过，照宏父母就带着孩子去了天津血研所，他们不相信自己的孩子会生这样罕见的病，在经过一系列的检查后，结果与哈尔滨血研所相同，照宏患的确实是范可尼贫血。医生悄悄把照宏爸爸叫到走廊，让他带孩子回去后先吃药维持，最好再去当地医院的泌尿科做个系统检查，孩子应该还有一个疾病——隐睾。

“隐睾”是什么？回去的路上，照宏爸妈在网上搜索相关信息，来不及回家，他们就去了哈尔滨儿童医院，B超显示照宏的双侧睾丸都位于腹腔内，属于高位隐睾。而隐睾最佳治疗时间是是1岁前，最晚不超过18个月龄，否则癌变的可能性极大。

“10年了，怪我们太相信当地医生的话了，没带孩子再去更大的医院看看！”照宏妈妈悔不当初，同时也意识到，隐睾就是范可尼贫血的先兆。

“同学们都笑话我，我在学校不敢上厕所，都是等他们上课了我再打报告去。他们给我起外号，叫我‘吸血鬼’，还叫我‘没用的东西’。”照宏也终于说出了心里的委屈，平时看着爸爸妈妈种地太累，所以他从不和大人说这些事。照宏爸妈心疼得再也说不出一句话，可因为范可尼贫血的影响，孩子的血象非常不好，短时间内无法进行外科手术。

逐渐地，吃药无法维持照宏的病情，孩子的学习成绩也开始下滑，身体也越来越差，经常头疼脑热。2019年7月开始，照宏需要靠输血、输血小板来维持，家里的地也只能让年迈的照宏爷爷独自料理，为了省钱，老人不舍得雇人，既要照顾多病的老伴，又要在地里劳作，身体每况愈下。

2019年8月，黑龙江接连暴雨，照宏家的地属于河套地，一瞬间100多亩农作物全部被淹，即使政府补贴了一部分，还是有十几万的损失，照宏爷爷愁得睡不着，面对着亟待移植的孙子，照宏爷爷只好硬着头皮和亲戚朋友借钱。

2019年12月10日，35万的进仓押金终于凑齐，照宏在北京大学人民医院进行骨髓移植，12月19日回输了爸爸的骨髓干细胞。

“爸妈，以后我好好学习，长大了挣钱给你们还债。”照宏流着泪说。

12月29日，照宏顺利出仓，没想到2周后，孩子出现了严重的肠排，拉血不止，仅一个月就瘦了30斤。而治疗排异的天价费用更是让一家人始料未及。

春节，照宏和妈妈在医院，因为疫情照宏爸爸不能进病房探望，三口只能开视频聊聊天。“妈妈，我能闻闻苹果的味道吗？我不吃，闻闻就能解馋。”如今照宏还在经历着肠排和皮排，很多东西不能食用。听完照宏的话，大人除了心疼什么忙也帮不上。

从照宏生病至今已经花费了80多万，其中有50万的外债。家里的爷爷还是舍不得雇人，预计今年地里的收成也不会很好。4月底，照宏又出现了肺部感染，如今一天要吃十几种药，每次去门诊的花销都在1万元以上。

因为脱皮难受，照宏连着几夜不能入睡，每天都会问爸爸妈妈什么时候才是个头。照宏的爸妈也很煎熬，孩子的排异迟迟不好，而后续的治疗费从哪来也是未知，但无论如何，他们都不会放弃。如果您想帮助这个不幸男孩，想帮助这个农村家庭走出困境，请点击【小宏想做个正常人】，或者打开微信支付——腾讯公益——搜索“小宏想做个正常人”，感谢您的爱心。