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湖北3岁男孩患罕见病,全国只有3000余例,母亲求离婚遭拒绝
发布时间:2020/05/19

“妈妈,我想吃……我要吃……”图片中这个头颅特别大,长着漏斗胸,口齿不清的孩子叫辜煜棋,这是今年1月进移植仓前爸爸给他拍下的图片。因为患有粘多糖贮积症,相貌渐渐变丑形似“外星人”的他,有一个好听却令人心碎的称号“粘宝宝”。小煜棋所患的这种病极为罕见,在2018年《第一批罕见病目录》中被收录,又被称为罕见病中的罕见病,据了解全国只有3000余例。

“孩子再丑,在大人心中都是宝,我只求他能好好的活着!可移植后孩子排异严重,在重症已经一个月了。我们欠下了十几万的药费,再凑不到钱,孩子也许……”辜发启深埋着头,一米七多的身子蜷缩着,压抑的哭声从喉间传出。“求求你们救救孩子,我是不会放弃的,我要一家三口都好好的活下去!”辜发启抹了一把眼泪,缓和了一下情绪,使劲昂起头,不到40岁的年纪,却是满脸心酸和沧桑。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【粘宝宝接连遭劫盼救】)

辜发启来自湖北省武汉市黄陂区蔡榨镇一个偏僻的小村子,家里本来世代务农,1995年修铁路,农田被征用,辜发启一家换得了镇上的户口,却没有得到任何实际补偿。父母老实巴交,失去了田地日子更加穷困,辜发启初中毕业后就开始打工,直到33岁才经人介绍结婚成家。妻子何红菊是个善良贤惠的姑娘,辜发启特别珍惜来之不易的幸福。2016年12月23日,儿子辜煜棋呱呱坠地,这对于辜发启全家来说,是天大的喜事。

小煜棋一天天长大,乖萌可爱,清平的日子充满了欢声笑语,一家人最大的心愿就是孩子能健康快乐地成长。然而天有不测风云。孩子一岁以后,每隔七八天就发烧,大人以为是孩子刚断奶免疫力低造成的,每次住医院折腾三五天才能退烧。煜棋一岁半的时候,妈妈何红菊察觉儿子有些“不对劲”,胸骨外凸,肋骨外翻。到黄陂人民医院检查后,医生判断小煜棋是佝偻病,告诉他们只要补足钙和微量元素,七八岁孩子就会恢复正常,夫妻俩悬着的心这才落了地。

2018年10月,小煜棋因为脐疝手术住进了武汉儿童医院。术前检查时,医生发现煜棋眼角膜混浊不清,怀疑存在发育问题,并介绍他们去协和医院。在协和教授仔细检查后,发现小煜棋的眼睛有遗传疾病,长大必须进行眼角膜移植手术,否则极有可能失明。夫妻俩万分心痛和着急,然而他们怎么也没想到更大的打击还在后头。

2019年5月,小煜棋补钙和微量元素快一年,何红菊带儿子到武汉儿童医院查微量元素。但医生看到煜棋的情况后觉得并不只是补钙那么简单,建议拍片子仔细检查。第二天何红菊一大早急忙赶到医院准备取片时,却被告知医生正在讨论煜棋的CT片,何红菊心提到了嗓子眼,有一种不祥的预感,难道儿子情况严重?果然一小时后医生告诉她,小煜棋有可能得了一种先天代谢骨病,需要进行基因检测才能进一步确诊。何红菊懵了!

两个月后,基因检测结果出来了,小煜棋被确诊为黏多糖贮积症Ⅵ,而且更可怕的是,他们夫妻俩即使再要孩子也同样会遗传这种代谢骨病,只有分开才会有正常孩子。“是我们害了孩子,都是我们的错!我们离婚吧!”何红菊抱着儿子哭得撕心裂肺,辜发启心痛得无法呼吸:老天为什么要这么捉弄人?我好不容易成家结婚,夫妻两个人恩恩爱爱,身体健康,却为什么孩子会这样?辜发启搂紧妻儿:有缘在一起,我们就不分开,天塌了我们一起分担!(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【粘宝宝接连遭劫盼救】)

“黏多糖贮积症是一种罕有的新陈代谢的疾病,因为体内缺乏相应的分解酶,黏多糖会逐渐累积,从而导致发育迟缓,骨骼畸形,外貌丑陋,甚至危及生命。”医生的讲解让第一次听说这种怪病的一家人深深恐惧。夫妻俩又在网上仔细搜索,发现这种病极为罕见,在全国大约3000例,而且在国内目前没有特效药,唯一的生路是干细胞移植。“治,砸锅卖铁也得治!”爷爷奶奶态度无比坚决,因为小煜棋可能是他们家唯一的“根脉”。

“我好恨,恨自己没用!父母一辈子挺起脊梁骨堂堂正正做人,为了孙子却到处作揖求人……”辜发启咬着嘴唇忍着泪。由于儿子从小多病,妻子无法打工,辜发启平时在工地打工的收入只能勉强维持够孩子的奶粉、药费和生活,夫妻俩没有一点积蓄,移植需要的几十万只能全部靠借,难之又难!为了早日凑齐手术费用,煜棋年迈的爷爷奶奶在四乡八邻挨家挨户上门说好话求人情。看到父母伤心劳累,甚至遭受冷眼,辜发启不止一次落泪。

2019年10月,小煜棋做了配型在中华骨髓库寻找适合脐带血,漫长地等待两个月后救命的配型终于找到。2019年12月19日小煜棋进仓。2020年1月10日,小煜棋完成了脐带血移植手术。辜发启和妻子激动不已,儿子终于迎来新生!但仅仅16天后,就开始出现肠道排异,每天拉肚子七八次,一周之后开始大量便血。可2月初正是武汉疫情最严重的时候,医院许多药品短缺,小煜棋的治疗遇到严重障碍,危险随时会出现。

辜发启拿着处方单,骑着自行车冒着大雨,刺骨寒风中一家一家药房排队,但因为封城封路,货源进不来,药房同样缺药,往往要到下午三四点才能买齐处方单上的几种药。返回医院时辜发启有时浑身湿透,精疲力尽,但他总是微笑着告诉妻子“还好,不累”。医生曾告诉他说妻子压力大,在仓内经常独自落泪,辜发启心痛万分,如果可以,他愿意把所有的痛苦都自己一人扛下,而妻子为了省钱舍不得吃医院的盒饭,在辜发启来不及送饭的时候总是用方便面对付。

便血刚刚好转接着又是皮排。小煜棋浑身是疹子,如万千蚂蚁在撕咬又痒又难受。为了防止孩子抓挠引起感染,何红菊整晚整晚都不敢眨眼睛,不停地用毛巾给儿子擦身体希望儿子能好受一些,但严重的肺部感染又接踵而至。各种并发症交织,煜棋全身浮肿,咳嗽高烧,所有普通药物都毫无效果,小煜棋奄奄一息。最后不得不用进口药(舒莱),虽然一支药8000多,但只有它能救命!连续六支药后,小煜棋终于脱离危险。

小煜棋几乎每天早晨要抽血5到6管的血做检查,多的时候要10管,手脚到处都是针眼。由于缺乏营养孩子太瘦,手上脚上扎上好几针也抽不出来血,只能从大腿静脉抽取,每一针扎在儿子身上,疼在母亲心上,每次抽血何红菊都是肝肠寸断,泪流不止。

肠排始终折磨着小煜棋,两个多月始终禁食,仅靠少量奶粉和静脉营养维持。看到爸爸给妈妈送的饭,小煜棋特别想吃,却懂事地安慰妈妈:宝宝只闻闻,等病治好就可以吃饭了。小煜棋是顽强的,在仓内整整83天后出仓了!这基本是普通仓内两倍多的时间,此时辜发启已经倾家荡产,负债累累。但他不怕,因为孩子在希望就在,钱没了可以再挣,欠债也总可以还清。

然而意外再次降临,出仓不久,小煜棋心率加快,出现昏迷并伴有脑积水,被转入重症监护室观察治疗,何红菊更加自责和痛苦中。思恋孩子加之压力过大,何红菊突然精神失常,不吃不睡,每天流着泪喊着儿子的名字,只能被送回老家,邻里乡亲没有不唏嘘感叹的。儿子遗传了重病,妻子精神出问题,假若当初不结婚,这一切都不会出现,看到妻儿饱受折磨,辜发启常想,如果时光能倒流,自己绝不结婚。但逃避不是办法,他下定决心一定要治好儿子,只有儿子好了,妻子才能好,这个家也就好了!

现在小煜棋依然还在重症监护室,但医生说孩子挺顽强,只要孩子能挺过目前的难关希望就在前头。然而煜棋父母除了背着三十多万的外债,还欠下了医院二十几万的治疗费。“孩子有希望,可我却没办法!”辜发启日夜守在重症室外忧心如焚。家里精神失常的妻子还在等着儿子,他一定要把健健康康的儿子带回家。