小雯父亲望着女儿，充满怜爱。（受访者提供）

在医院的病房里，躺在婴儿车的小雯长高了，扎着小辫子，换上夏天的花裙子，更显女孩甜美的样子。她的母亲邱雪凤说，小雯也喜欢《小猪佩奇》，看到小猪佩奇她就会笑，关掉动画片，她也会哭闹……

两个月多前，本报刊发翔安1岁小女孩患上比渐冻人症更严重的罕见病、引发多部门爱心接力救助的报道（详见厦门日报4月2日A13版和4月7日A09版相关报道）。报道引起厦门市民甚至全国网友的关注，小雯多了99个“爱心妈妈”。

爱心在延续，感动在流淌。昨日，记者接到小雯父亲的求助电话，小雯脊髓性肌萎缩症1型病情再次恶化又住进医院，希望有更多的热心市民网友以及爱心企业、机构帮助女儿小雯，购买药物抑制病情，争取延续生命。

传递

本报报道后 热心网友组成“爱心妈妈”群

昨日，记者在厦门市儿童医院再次见到小雯，小雯长高了一点，还扎着小辫子，换上一件花裙子。只是，安静地躺在婴儿车里的她，头上还罩着呼吸机，看着令人心疼。

“她现在有不少花裙子，都是爱心妈妈们送的。”小雯的母亲邱雪凤抚平女儿的裙摆说，在两个月前，《厦门日报》的报道发出后，小雯收到许多爱心市民的关心。这些素未谋面的好心人，给小雯送来尿不湿、花裙子、奶粉等，基本承包了小雯的生活用品。

“现在，小雯多了99个‘爱心妈妈’。” 在与记者对话的过程中，邱雪凤的手机还不断跳出一个“爱心群”的信息提示。她说，除了很多热心市民送来生活用品，网友还组成了一个“爱心妈妈”群。

记者点开这个“爱心妈妈”群，“小雯今天情况如何？”“宝妈加油！”类似这样的信息在群中不断闪动。这个“爱心妈妈”群中，其实还有15名男性，他们也十分关心小雯。

家住海沧的林先生，自从得知小雯的遭遇后，每周末都到家中看望，每个月按时给小雯带去一罐奶粉。他曾告诉小雯的父母，这奶粉他会一直送到小雯长大。“他跟我说，他也有一个女儿，就跟小雯一般大。”邱雪凤说。

心系小雯的除了厦门本地市民，也有来自全国各地的好心人。不久前，一位来自广东揭阳的“爱心妈妈”，给小雯送来了一份意义特殊的礼物——一对长命锁，用红绳子系着，还附赠一张卡片，上面写着“我送你长命锁，你要健健康康的”。

邱雪凤说，收到长命锁时，小雯刚做完清痰护理，她忍不住眼眶湿润。“这是送给小雯最好的祝福。”邱雪凤说，长命锁如今系在小雯的右手上。

这样的感动，经常击中邱雪凤的内心:一周前小雯入院时，一位江苏的网友退掉给自己买的保险，将4000元保费转交她。“他说先拿这些钱，保住孩子。”邱雪凤说着，眼眶又红了。

揪心

吞咽功能弱化严重生命再次拉响“警铃”

虽然有许多好心人在为小雯加油祈福，但小雯的病情还是恶化了。上周，小雯住进厦门市儿童医院，这也是她两个月后又一次住院，病情不容乐观。

邱雪凤回忆小雯住院的那天，她和丈夫带小雯到医院复诊，刚下车，小雯身上的心率警报器突然响起来，孩子脸色立即发白，出现长达一分钟的窒息，当即被送进抢救室。

“一口痰堵住呼吸道，她可能就离开我了。”邱雪凤眉头紧皱，说到女儿的病情她终于抑制不住泪水，哭出声来。小雯吞咽功能弱化严重，像这样被痰噎住，停止呼吸的情况已不是第一次。

住院复诊后，医生还发现，小雯有三根肋骨无故断裂，近来频繁出现低烧。这次复诊拉响了邱雪凤心中的“警铃”，她是一刻都不敢离开女儿。

“我是希望她长大，又怕她长大。”邱雪凤说，小雯如今16个月大了，18个月是脊髓性肌肉萎缩症1型患病幼儿的一个坎，不少孩子扛不过18个月。这个危险离小雯越来越近。

为了抑制小雯病情继续恶化，邱雪凤和丈夫商量后，想办法筹钱让小雯打一疗程的“诺西那生钠”，这款药是市面上少数用于医治脊髓性肌肉萎缩症的药，它能够维系小雯半年的生命。但这款药一个疗程就要70万元，正因为贵，此前邱雪凤从不敢想。然而，小雯这次住院，让邱雪凤知道不能再等了，只有让女儿用上药，才能延续她的生命。“我在病友群里得知南京一个比小雯情况严重的孩子，在注射后病情得到控制。”邱雪凤知道她要抓住眼前的希望。

征集

帮助坚强的妈妈帮助小雯

一周前，小雯一家已开始通过各种途径为小雯筹集买药钱。然而，70万元是个大数目，邱雪凤除了在朋友圈里筹借外，在社交软件、公益平台等都发布消息。

截至目前，小雯一家已经在腾讯公益平台上筹到约29万元，在水滴筹平台上获得约16万元的善款，但是距离目标70万元，还差20多万元。她希望通过报道，有热心市民们和爱心企业、机构帮助小雯，赢得这场与时间的赛跑。