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3岁女娃患罕见病两年,每月吃数万元药保命拖垮全家,父亲拼命挣钱摔断双腿
发布时间:2020/07/08


我叫刘建平,今年33岁,这两年来为了挣钱给女儿治病,我没日没夜地拼命打工。今年3月初,我在干活时意外坠落,导致双腿骨折,现在已经在床上躺了3个多月了。我3岁的女儿籽沫知道我生病了,她总是在床边给我说话,还会给我喂水喝,看着懂事乖巧的女儿我心里难受极了,我下定决心,再难也要把女儿的病治好。图为2020年6月23日刘建平在老家。


我的家在河南郸城县方庄村,2018年8月,女儿小籽沫刚满1岁时脖子上长了一个很大的疙瘩,去郑州医院检查后,医生说是肿瘤需要立即做手术。随后孩子进行了肿瘤切除手术,手术后经过进一步检查,籽沫被确诊患上了朗格汉斯细胞组织增生症,医生告诉我和妻子这是一种罕见的恶性肿瘤,不及时治疗会危及生命,听到这个噩耗,我们怎么也不愿相信可爱的女儿会患上这种从没听说过的病。图为2019年6月小籽沫在医院。


医生说,孩子体内的朗格汉斯细胞会无限恶性增生,导致身体各个器官损伤、衰竭,治疗这种病要进行化疗、放疗、吃抑制基因突变的进口药靶向药维持,如果病情控制不住继续发展,就只能进行造血干细胞移植。我和妻子只能接受这个残酷的现实,擦去眼泪,带着女儿走上了艰难的求医路。


从那时起到现在,女儿已经做了21个疗程的化疗,化疗中由于孩子抵抗力降低,肺部多次感染,经常高烧不退,可她总是像个小大人一样非常听话,很少哭闹。记得2019年6月,孩子发高烧、身体剧烈疼痛,去医院检查后发现籽沫腰椎部位十二椎体多处骨损伤,都被朗格汉斯细胞“吃”掉了,看着女儿受这么大的罪,我和妻子心如刀割。图为2019年10月,小籽沫在医院治疗。【帮助这个不幸的家庭请点击为困境大病家庭助力】


屋漏偏逢连阴雨,2020年3月,我为了给女儿挣钱看病,在工地干活时不慎从脚手架上掉下来,摔断了双腿。家里已经千疮百孔,我的腿又摔断了,不仅要花钱治疗,而且短时间内也不能出去干活了,我真不敢想象以后的日子该怎么过。我在医院做手术和治疗的钱全是家里贷款借的,为了省钱给女儿买药,我的伤刚有好转就要求提前出院回家。图为2020年3月30日刘建平在医院。


“孩子每个月两盒靶向药就得23000元,这些药都是自费的。”女儿生病已经快2年了,为了给她治病,报销后家里已经花了50万,高昂的医疗费把这个家彻底拖垮了,我不仅卖光了家里值钱的东西,还欠下40多万元的外债。现在女儿的化疗加上靶向药一个月就要花去近3万元,我们这个农村家庭根本承担不起。图为小籽沫在家中。


女儿平时吃的靶向药是两种,因为没钱购买,有时候我们会只买一种靶向药让孩子吃,孩子吃的药量就达不到要求。怕女儿病情加重,我每天都在提心吊胆中过日子。由于腿伤未痊愈,我还不能下地,每天只能躺在床上或者坐在轮椅上,我能做的只有一遍一遍地打电话借钱,求亲朋好友再伸出援手帮帮我们。


如今我们一家人在老家,眼看女儿马上要去医院做化疗,可家里实在拿不出钱了。女儿出生后就体弱多病,我们给她取名籽沫,就是想着名字取得小一点好养大,没想到事与愿违,孩子这么多灾多难,但我是个父亲,我就是再难也不能放弃女儿,只要孩子活着就有希望。