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每次吃七种药!贵阳一9月大婴儿患罕见病!发病率二十万分之一...
发布时间:2020/07/08

9个月大的婴儿,从未见过外面的世界,家人因为他要戴口罩,父亲没日没夜地挣钱,只为凑齐50万的医药费。

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  小小的他叫小睿,出生10多天就和病魔斗争,多次被下达病危通知书,因为他被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。这是一种罕见病,只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去。

  不幸患上罕见病

  “我最想吃汉堡,但我要存钱给弟弟治病。”“要想办法筹钱,让孩子不再被病折磨。”7月6日下午,花溪区31岁的谭敏和9岁的女儿小茜,谈到当前最大的心愿时,都希望能及时筹到钱,这样小睿就有救了。

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  2019年9月19日,伴随着清脆的啼哭声,小睿来到这个世界。经历十月怀胎的艰辛,谭敏看着健康的儿子高兴不已,也算是儿女双全了。

  然而,正当一家人沉浸在幸福中时,小睿在出生13天后突然出现严重的腹泻、反复高烧,还伴随频繁的咳嗽、心跳加快等症状,在贵阳的医院经检查血常规,发现其血液C反应蛋白和白细胞异常升高。小睿被连夜送入重症监护室,医生多次下达病危通知书,但病情一直未确诊。

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  随后,谭敏和丈夫带着儿子辗转重庆求医,经过一系列检查,小睿被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。该病发病率为二十万分之一,会导致机体抵抗力下降,需长期应用抗生素预防和治疗感染,只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去,初步估计费用是50万元。

  “我当时瘫坐在地上,根本无法接受。”谭敏说,听到孩子患的是罕见病时,犹如晴天霹雳。一方面,孩子这么小,如何能经受各种针管、药物的折腾,真想患病的是她自己;另一方面家里条件一般,高额的医疗费对他们来说,简直就是天文数字。

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  确诊初期,小睿由于肺部实变且反复感染,每天都需要输入大量抗生素,小睿臂部和背部的皮肤也反复感染,出现水泡溃烂。医生通过会诊,最终决定为小睿注射最强的抗生素,终于渡过了危险期。

  因治病债台高筑

  现在,小睿已经在家里吃了七个月的药,每次七种药,一个月药费5000多元,其中最贵的一盒进口药,只有10粒,价格3500元。由于小睿不能感染,全家人都戴着口罩,小睿也因此没有见过外面的世界,唯一出门就是去医院。

  “来,吃药了。”下午吃完饭不久,谭敏开始给小睿喂药,用一个枕头垫在孩子头下,方便孩子吞咽,谭敏熟悉地将药研碎,兑水喂给小睿。他似乎也知道自己生病了,不哭不闹地将药吞下去,不时还会露出天使般的笑容。

  在谭敏的悉心照料下,小睿的精神状态还行,对一切事物都充满好奇。从外表上看,小睿不像生病的孩子。可是,谭敏却每天都过着提心吊胆的日子,做每一件事都小心翼翼,生怕孩子被感染。每天也在愁医疗费的事情,因为医生建议1岁左右是小睿骨髓移植的最佳时间,手术成功率最高。

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  “如果不尽快手术,孩子的全身就会溃烂,器官也会衰竭,吃药本身也会伤他的肝脏,不做手术很难活过两岁,他还没有看过外面的世界。”

  谭敏告诉记者,她和丈夫都来自农村,双方年迈的父母体弱多病,还有三个在读大学的兄妹。以前虽然两人每月的工资加起来不到9000元,但谭敏还是会挤出一部分钱补贴父母家用。经过两人多年努力,省吃俭用终于在贵阳买了房和车,每个月除开基本的开销、两千多的房贷,其他的钱都存起来。

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  从小睿生病以来,为给孩子看病,家里所有的亲戚都借了个遍,已经花了将近25万元,欠了15万元,家里的车也在变卖中,但也只能卖四万多元。谭敏考虑过卖房,但老家也没有房子,小睿一不小心就会感染,卖房后再租房也是一大笔费用,卖房的事宜也在考虑中。

  全力筹钱治病

  “我真的觉得亏欠女儿,连一双像样的鞋都没有给她买,儿子从出生没有穿过一件新衣服,不管怎么样都要救他。”谈到孩子时,谭敏多次哽咽,50万高额医疗费,对一家人来说犹如一道不可逾越的坎,但全家人仍在努力。

  “他爸爸已经连续上班4个月了,平时主动加班,天天都是凌晨才回来。孩子的奶奶也经常去捡垃圾,孩子的外婆帮别人打扫卫生也一直没有休息过。”谭敏说,为了尽快筹到医疗费,全家人都在努力赚钱,9岁的女儿也一夜之间长大,平时从来不抱怨,主动分担家务。

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  在谭敏忙着凉衣服时,把小睿放在沙发上,小睿自己玩了起来,见好一会儿都没人理他,开始哼两句引人注意,写完作业的姐姐立马跑来哄弟弟。

  “你的心愿是什么?有什么想吃的?“”我想吃汉堡,但我要把钱存起来,这样弟弟就能快点好起来,也想爸爸能早点下班回来睡觉。”和记者交谈时,谭敏的女儿小茜话不多,只言片语中能感觉到她对弟弟能尽快好起来的期盼。

  记者在谭敏家里看到,为了减少小睿的感染,又没有专门消毒的机器,小睿的玩具、奶瓶、碗等用品,谭敏都用开水反复消毒,家里也是每天清洁消毒。

  谭敏不好意思地说,由于所有的钱都要花在小睿身上,家里平时买得最多的就是白菜,很多东西都从老家带来。看到家里的情况,女儿也从来没有提出过要吃好吃的,她也很久没有带女儿出门逛过。

  “就算再难,都要给孩子看病,他还有70%活下去的机会,我们要搏一搏,希望好心人能帮帮我们。”谭敏说,现在实在是求借无门,无奈向媒体、社会求助。希望大家能伸出援手,让他们一家渡过难关。