如果不是黄健聪自己告知，谁也无法想象外形俊朗的他竟然是一位A型血友病重症患者，这种遗传疾病会导致血液中的因子Ⅷ促凝成分的严重缺乏。患者必须两三天就注射一剂因子Ⅷ药物，否则将会导致关节慢慢坏死而致残，并随时都有大出血致死的危险。
黄健聪是一位广州本土音乐人，擅长音乐、编导、拍摄，身兼录音师、音乐制作人、歌手、乐队键盘手、摄影师、钢琴调音师、音响灯光师、节目策划师，同时也是广州荔湾区阳光血友病关爱中心创始人之一。从2007年起，他拥有自己的录音棚，录制各类歌唱作品，给各家学校、机构、公司录制合唱、舞台剧、宣传片配音数以千计。现在，他带领摄影团队活跃在公益机构，企业和校园之间。
“也许生活让您苦闷，工作让您疲惫。但每当音乐响起，每个人都可以成为主角，登上属于您的舞台！”这是黄健聪的人生格言。
黄健聪
“我的左脚比正常的右脚短了两厘米，如果不是把左脚脚底垫高，我走路就会是一瘸一拐的。”黄健聪说，患有血友病这类出血性疾病的患者身体都非常不好，尽管他目前还基本能正常走路，但随着年龄增长，关节磨损加剧，很多老年病友都要坐轮椅。
不仅救一人，更是救一家
广州荔湾区阳光血友病关爱中心是2016年注册的民非机构，功能是联系政府、患者、医院之间的纽带。当患者有需求时，可以反映给政府的相关部门，让病友可以治疗，之后衍生出来的功能还有就业辅导和心理关怀辅导，如今，治疗血友病的特效药早已纳入医保，患者的生活质量有所改善。7月26日，中心“facelive团队”的公益就业链项目正式开业。
黄健聪
谈到公益就业链项目，黄健聪表示：“我们的项目不仅是想救一人，更想救患者的整个家庭。大部分患者都有就业问题，尤其是贫困家庭。刚和我联系的一名血友病患者，读书不好，家庭条件不好，他不知道未来要做什么工作。我想，只有帮助他们可持续的就业，才能防止贫穷的代际传播。”
公益就业链项目共有7门培训课程，分别是有声工作普及综合教学课、有声演播教学课、普通话教学课、有声文案教学课、有声后期教学课、平面教学课、电脑硬件、系统软件、办公软件等应用基础课。黄健聪希望，受培训的残障人士和罕见病患者能够学好技术，得到可持续就业的机会。
让不好的基因早点断掉
“我们10多年来做演出，做音乐，让自己成为网红，这些经验可以累积，但恐怕不会长久。当歌手可以当一辈子吗？这个行业的变化就太大了。我们考察了很多就业项目，更倾向于找那些可以累积的、也能长久的工作，让我们的病友参与。就业方面，只有那些真正适合做娱乐的病友，我们才会推荐他去尝试一下当当网红。”黄健聪说。
“其实当个网红不简单！”黄健聪说，“刚入门的网红，每天不直播6个小时以上，经纪公司都不签你。但6个小时对我们来说太长了，我们更希望能真正掌握技术。”黄健聪认为，未来人工智能和大健康领域肯定是风口，“虽然我们现在也做很多短视频，做一些短视频的配乐，但这知识我们的工作内容之一，我们挣点眼前的钱罢了。但我知道，我的未来不在那儿。”
黄健聪手背上有打针的痕迹
黄健聪认为，病友们最可能有就业前景的是在大健康领域。“久病成医，我们这些患者最大的优势是普及健康知识，如果我们能在大健康领域有一番事业的话，对我们来说肯定是最好的。
黄健聪表示，他最大的希望是通过病友的就业去推广罕见病知识，让得罕见病的孩子越来越少，让不好的基因早点断掉。
