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□河南省儿童医院马一禾

家住安阳的8岁男童航航本来视力挺好的，却忽然近视了，上课看不清黑板、照镜子看不清自己。父母带他到当地医院眼科就诊，除了配镜，还采用滴眼药、热敷等多种方法，可航航的近视不但没有控制住，视力反而急转直下。不到半年，视力损伤严重且不断进展。最终，航航的病得到确诊，不是近视，竟然是一种罕见病——肾上腺脑白质营养不良。

河南省儿童医院血液肿瘤科主任刘炜介绍，肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上在儿童或青少年期起病，发病率低，95%是男性，具有“传男不传女”的特征。临床症状表现多样，如智力减退、行为异常、听力下降、构音及吞咽困难、肌力增高、步态不稳、反复抽风等。

肾上腺脑白质营养不良病情发展迅速，若想从根本上遏制病变，需要进行造血干细胞移植。在河南省儿童医院，航航的姐姐与他骨髓配对成功。清除掉自身的造血干细胞后，姐姐的造血干细胞缓缓地输进航航的体内。目前航航已经顺利出舱，接下来还要在普通病房进行后续治疗。