羊城晚报全媒体记者 郭思琦 孙梓青
高空跳伞、考潜水证、独自旅行、无障碍设施推广者、罕见病患者……一名出生便患有“金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)”的少年方坚泽,曾被断言活不过18岁,但是他不做被命运安排的等待者,努力闯出了一条人生的无障碍之路。
学不会走路,就先试试飞吧
方坚泽因为从小患有肌肉疾病,导致他无法像常人一般独立行走,只能依赖电动轮椅出行。他坦言:“上大学之前,我过得非常压抑,充满愧疚感。家人每天都要接送我去学校,然后把我背上楼,背进教室,带我去上厕所,给我送饭,为我做一切事情。”
“而心态的改变源于大一教我高数的姜诗章教授”,方坚泽告诉记者,“教授让我明白人生要扬长避短,找到长处并竭尽所能发挥,不要总想着补自己的短处,因为我们永远补不过别人。”
方坚泽笑着向记者坦言:“论行走能力,我一定没办法和常人比拟。那我倒不如做一些别人无法替代的事情。我上网查过我们这类罕见病的群体,国内外都没有人有跳伞的记录。我想着学不会走路,那就先试试飞吧。”
于是,方坚泽开始了一次次的人生尝试。从4km的高空成功跳伞、考取有障碍人士潜水证、推动社会无障碍设施的完善、备考广州大学应用心理专业的研究生……
“8月13日、14日我将去到深圳完成最后一次的大海潜水,预计潜到18m的深度,成功后我便能够拿到自己的潜水证了。”方坚泽告诉记者。而他也是国内肌肉疾病群体中第一位获得HSA(有障人士潜水)的人。
我很“执拗”,希望通过自身经历闯出无障碍之路
据相关数据统计,2019年广州常驻人口已超1500万,其中有52万多的残疾人口、户籍老年人口数达到169.27万人,占比超过18%。
面对出行的不便,大多数轮椅使用者会无奈减少出行。为了路上不碰到障碍,很多轮椅群体选择绕路,有时甚至会多绕几公里。但对于方坚泽,他希望通过自己的“执拗”,能够为自己和特殊群体闯出一条无障碍之路。
“我开始反馈无障碍道路的建设主要源于去年实习的契机。我不想依赖家人每天接送我上下班,但路上总会碰到缺乏无障碍设施的地段,于是我向多方反映遇到的问题,现在这条路真正能做到完全无障碍了。”方坚泽向记者坦言。
面对社会中大多数人认为无障碍设施仅仅是为了少数群体服务的观念,方坚泽认为:“无障碍设施的推动不仅受益于少数群体,日常的每个人都有可能遇到短暂的障碍阶段。而且我们的社会正在进入老龄化,无障碍设施的建设将受益于社会中的每一位成员”。
无障碍不仅是设施的铺建,更是人们的“无障碍观念”
在方坚泽看来,无障碍的推行不仅是设施的问题,一个城市哪怕无障碍设施铺的再完全,也一定存在有障碍的地方。一个社会的无障碍更重要的是人的观念和意识。
“我一个人曾经坐着轮椅独自去香港旅行,走进一些商场,即使在我没有寻求帮助的情况下,总会有一些市民或小朋友主动帮我开门。除了靠设施的铺建外,无障碍更需要每一位社会成员观念的养成。”方坚泽向记者诉说着这次独特的旅行经历。
当谈及广州无障碍设施的建设,方坚泽表示大部分的设施建设是不错的,而目前自己也在积极反馈花城汇等部分商场缺乏无障碍设施的问题,未来希望地图软件能够利用大数据推出轮椅地图。
记者手记:大学生方坚泽,活出精彩人生
从跳伞到潜水,大学生方坚泽没有拘囿于轮椅的小小天地,而是不断突破自己的极限,用力活出精彩的人生。方坚泽在病魔面前没有怨天尤人、自暴自弃,却以积极乐观的态度笑对人生,迎接各种未知和挑战,探索生命的可能性,提升自己生命的质量。方坚泽在采访中常常提到,幸福是奋斗出来的。面对人生的不幸,方坚泽用自己的奋斗,肆意挥洒青春,书写属于自己的幸福人生故事。
“达则兼济天下”。方坚泽不仅活出了属于自己的精彩人生,而且同样关心着许许多多和他一样的人,为所有在轮椅之上的人们而发声。追踪广州的无障碍设施的建设,他曾拨打过几十次政府服务热线,积极推动公共无障碍设施的改造;思考轮椅人群的出行问题,他仔细调研,规划线路,为开发“无障碍地图”而出谋划策……“把个人命运和社会发展相结合”,方坚泽不仅活出自己的精彩人生,而且还为所有轮椅人士的精彩人生而贡献力量。
扼住命运的咽喉,活出精彩的人生,为方坚泽点赞!