同一年冬季的一天，和平时一样上班的时候突然到不舒服，不能走路了。心慌、咳嗽、气短、胸闷、耳鸣接踵而至，家人来接我直接送去医院，医生让量体温，然后用听诊器听了下问道：“你家人有患肺结核的人吗？”“没有”。拍完片子后医生说：“肺炎，得输一个星期药”。输上液退了烧，就感觉好多了，输完一个星期药，休息一天，第二天接着上班，一个班还没上完，身体又受不了了，回到宿舍好像又发烧了，去医院找大夫，医生皱着眉头说：“上次输够一个星期了吗？还是肺炎，继续输液吧”。每次一输上液就感觉舒服很多，回家后就只想睡觉，浑身没劲、一点点的开始消瘦。家人担心我有什么其他问题，带我带我去县城检查，医生也说是肺炎，只是有些顽固，对症吃药就好了。吃完医生开的药，家人还是不放心，又带着我去复诊，肺部还是有炎症，医生说怀疑是结核，接着我们又去防疫站检查，排除了结核的可能性，但肺部拍片还是显示有炎症，医生说：“这是不传染的结核。”

用药治疗了半年时间，病情不仅没有好转，症状反而越来越严重。再次去市里的结核病医院检查，医生说：“不是肺结核”。怀着疑惑的心情，我们又跑了很多家医院去做进一步检查，最终都没能确诊究竟是什么病。

就这样过了大半年，直到第二年的夏天，终于被确诊为肺纤维化。

经人介绍去到石家庄治疗，那时从网上看到说这个病的存活期只有10年，我一下子就蒙了，完全无法接受。我还小啊，我还没来得及看这个世界的多姿多彩，一切的一切还没开始，难道这么快就要结束了吗？我想不通为什么是我，我难受，我沮丧，渐渐地把自己封闭起来，沉浸在自己狭小的世界里，无法释怀，感觉自己的一切都被毁了，没有未来了。我不明白为什么是我，亲朋好友都很关心我，但是我心里的痛他们不会懂每当身体有异样反应我就会不开心，想哭，家人安慰说：“只要一听说哪儿的医院、医生好，我们就带你去哪儿看病，大家什么都让着你，都在关心你，你还有什么不开心。”他们不明白我心里的那种恐惧，他们不理解我心里的那种苦痛，我只能自己一个人默默承受。

直到四年后我22岁了，家人看我的病情始终没有好转，放心不下的他们带我去到北京看病，才知道我得的病是结缔组织病——系统性硬皮病，一个我闻所未闻的医学名称，甚至从来没有听说过的病名，这到底是一种什么病啊？！茫然无助，手足无措的我到处在网上搜寻关于硬皮病的信息，直到这两年寻找到我们的病友组织《硬皮病关爱之家》（现机构名称《成都紫贝壳公益服务中心》）。加入到组织后，通过在病友群里和大家聊天，才渐渐知道自己疾病的知识，了解了用药、保养、疾病注意事项等等，才知道这是一种罕见病，慢慢地对系统性硬皮病有所了解。在病友组织里大家都感同身受，相互理解，我一扫那么多年不被人理解的阴郁，感觉找到了归宿感，仿佛找到了自己的另一个家，一个不会再让自己感到孤独无助的家，一个有那么多同病相怜的病友在一起抱团取暖的大家庭。

又过了两年，在24岁时我结婚了，我以为自己会和其他人一样幸福的生活下去，有一个属于我们俩的孩子，一辈子认定这一个人，你若不弃，我定不离。可结婚以后我还是一直都在吃药，因为对疾病不了解，所以有三四年没有去医院复诊，直到那年想要孩子了才去医院。医生让先观察下，半年后医生说如果非要孩子就必须把青霉胺停了才行，可停药对硬皮病患者来说是一件非常危险的事情。我的生命是父母给的，不能拿生命开玩笑，我只能选择放弃要孩子。我非常非常非常难过，我真的很喜欢孩子，一个女人不能有孩子不能做妈妈真的是痛彻心扉。心里的痛还没有愈合，却又慢慢地感觉到他在一点点疏远我们之间的关系，婆婆对他的埋怨、别人的闲言碎语，都带给他太多的压力，我们只是凡人，都希望有后代，在这样的情况下我们最后还是只能选择离婚。其实现在想来不能怨他，如果换做是我，也许不一定会比他做得好吧。刚离婚时，感觉自己无依无靠，很丢人，谁也不想见，又一次把自己封闭起来。

庆幸的是在离婚之前我找了份工作，老板对我很好，让我有了依靠的感觉。在老板耐心的开导中，我才慢慢走出来，才明白感情是要看缘分的。我不是死缠烂打的人，只是在我的观念里一辈子只爱一个人，不离不弃。但也明白了有些东西我们只能随缘，强求不来。渐渐地我把所有精力都投入工作，也得到了前所未有的收获，拿到了工作以来的最高工资，真是开心极了。

到了该复查的时间，拿到检查结果，发现病情一直在发展，又并发了肺动脉高压。

医生直接让我住院，那段时间生气太多对身体的损害实在是太大了，真正明白了“气大伤身”这四个字的含义，好可惜明白得太晚了，身体已经受到了太大的伤害。出院后回家开始休养，不管将来还能做什么，必要的前提就是一定要有个好身体，没有好的身体什么也做不了，不仅拖累自己，还会连累家人，爱别人先要爱自己。

2020年我找了一份兼职，3月份开始正式上班，我终于可以自食其力的养活自己了。日子开始忙碌起来，这是一份兼职的工作，所以上班的时间较为自由和灵活，虽然每天上班时间不长，但可接触很多新鲜的东西，每天会为做好工作去努力、去打拼，争取让今天的自己比昨天的自己进步一点点。生病不再是我生命中唯一值得我关注的事了。都说忙碌治疗一切矫情，以前是因为自己太闲了，闲着就容易胡思乱想，老是闷闷不乐。现在的我挺好，笑对人生，努力向上，自食其力的感觉很好，现在的我更像是在生活，用心感受生活中的美好，而不单单只是活着而已。当然生活也会有小烦恼，不开心时就听听音乐，用美食疗愈心情、看本有趣的书、睡一觉，又是美好的一天。发工资的时候很开心，买了多肉植物，挑选了喜欢的花盆，我要把它们养得美美的，看着它们就满心欢喜。我还学会了做蛋挞等甜点，还会烤鸡腿哦。

从前很抗拒疾病，现在却发现越是抗拒越是负面情绪越大。渐渐地我不再反抗了，努力去接受它，试着和它和平共处后，它却带给我力量，它让我能够更好的生活。当然时不时地也会有些小症状，在不舒服时可以反思下是不是劳累了、熬夜了、受凉了，身体的变化也提醒自己下次一定要注意改掉不好的生活习惯。也渐渐学会从另一面考虑问题，受益良多。我慢慢的接纳自己，明白谁都会生病，只不过我比别人早了一点。

现在的自己更多的是遇到问题去想解决的方法，而不是闷闷不乐禁锢在自己的小世界里。这个世界很美，我很喜欢这个世界，虽然有时会有小症状，但心态已经平和了很多。现在的自己不去计较太多，明白健康比什么都重要，每天努力过好今天，把每天当最后一天去过，比昨天的自己进步就好，在突破自己的时候感觉真的很好。疾病只是一部分而不是全部，不舒服时找医生调下药，平时多注意：按时吃药、营养跟上、按时复诊、劳逸结合、避免受凉、适当锻炼，避免情绪大起大落，合理安排时间，把能做的做好，其它的交给时间吧！老天那么安排自然有它的道理。