蜀山区残联与西园小学上门送录取通知书

8 月 13 日下午，在三里庵街道竹荫里社区灯具厂宿舍，罕见病脊髓性肌肉萎缩患儿陈士萱小朋友收到西园小学的录取通知书。她也是西园小学今年第一个收到录取通知书的小朋友。

因为患有罕见的 " 脊髓性肌肉萎缩症 "（简称：SMA）， 7 岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走， 只能由父母一刻不离在身边照管， 大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。 上学读书，对于陈士萱来说只是一个奢望 …… 但是小士萱一家没有放弃上学的梦想。

通过与蜀山区残联、蜀山区教育局多次沟通、协商后，他们选择了先跟班就读，再根据后期的情况加以调整。当小士萱听到她终于可以上学了，露出了开心的笑容。

患病求医：努力给孩子快乐的童年

" 孩子 9 个月的时候，去医院体检，发现有先天性髋关节脱位，医生给孩子配了矫形架。2 个月后复诊，孩子的髋关节长好了，可是去除矫形架后无法站立，当时我就隐约觉得事情严重了。" 孩子的父亲陈武告诉记者，后来他们去了另一家医院，在医生的建议下做了基因检测，孩子被确诊患有 SMA。

据了解，SMA 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的进行性肌肉萎缩和无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。

" 孩子得了这种病，家里就像天塌了一样，当时甚至都不知道她能活多久，但是我们不愿意放弃。我们把她带到这个世上，就要对她负责。每天尽量笑着面对，努力给她个快乐的童年。" 陈武眼含泪花表示，女儿患病后，全家花光了所有的积蓄，还向亲戚朋友借钱，辗转北京、上海、广州等地各大医院求医，可是每次结果都很失望。

同舟共济：患儿家属相互鼓励

2017 年，陈武牵头在安徽省成立了一个患儿家属群，名字叫 "SMA 同舟共济群 "，他就是这个群的群主。陈武告诉记者，他们群里 100 多位患者当中，大的 26 岁，小的也只有 4 个月。在群里，大家除了分享治疗方法，更多的是互相安慰、互相鼓励。

2019 年 2 月 11 日，治疗 SMA 的特效药—— " 诺西那生钠注射液 " 正式在国内上市，这让陈武一家看到孩子生的希望。可是 70 万元一针的花费对于这个工薪家庭来说，无异于天文数字。

" 这个药需要长期用药，打一针得 70 万，第一年打 6 针，之后每年 3 针。" 陈武告诉记者，即便不用特效药，女儿的护理需要购置大量康复及辅助器具，如矫姿椅、站立架、矫姿鞋等，并长期坚持康复锻炼，家庭经济及医疗资源的投入同样非常大。

此外，中国初级卫生保健基金会去年发起了中国首个 SMA 患者援助项目，该项目为符合申请条件的患者免费提供援助药物。主要采取自付 + 赠送的形式，按三年的费用计算，患者平均一年需支付 120 万左右。

逆境重生：我想和其它小朋友一起上学

" 目前安徽已将这种罕见病纳入大病保险报销范围之内，70 万一支费用，报销额度最高可以达到 50 万，每一年大概费用在 15 万到 20 左右。" 陈武说，今年 5 月，女儿已用上了药，" 希望国家给予特殊政策支持，将这种救命药尽快纳入医保，让更多的孩子能够用上药。"

借钱、卖房子，陈武表示，作为父母，他理解很多家庭对于特效药的渴望。" 孩子如果尽早用药，基本上都是可以康复的。"

" 她喜欢看书、写字，和其他小孩一样喜欢玩，喜欢玩具。" 陈武告诉记者，虽然女儿身体不好，但智力仍是正常水平，可以进行正常交流并学习课本知识，这足以令他们很欣慰。当陈士萱被问到有什么愿望时，她害羞地说道：" 我想和其它小朋友一起上学。"

收到通知书当天，蜀山区残联详细了解小士萱的治疗康复情况，并带来了慰问金。西园小学王校长则欢迎小士萱光荣的成为一名小学生，并鼓励她走出家庭、接触社会，还叮嘱她以后上学的注意事项。在秋季开学后，小士萱就能进入梦寐以求的校园，实现自己的上学愿望。