“2017年8月10日那天，是我30岁的生日，也是我儿子雨杭出生的日子，我想这是我30年来最好的生日礼物，谁知雨杭出生第二天便开始住院，1个多月后便确诊疑似国内首例的罕见疾病。现在，雨杭躺在病床上已经不吃不喝一个月，仅仅靠输营养液维持生命，我每天只能隔着住院的门看看他，每次看到两条长满皮疹的小腿越来越瘦时，我心如刀绞。如果可以，我想替儿子承受这所有的痛苦。”他叫周国亮，说完这段话时他偷偷地用袖口擦了擦眼角的泪水。

周国亮来自安徽省安庆市，是一名普通的水电工人。经朋友介绍认识了他的妻子吕飞，两人一见如故很快坠入爱河。2017年8月10日这天是周国亮的生日，也是这天妻子突然预感要生了便来到医院待产，没多久儿子雨杭响亮的伴着哭声呱呱坠地，一家人都在为父子俩这奇妙的缘分高兴着。第二天周国亮发现孩子的面色发黄，医院建议孩子去查个血常规，本以为就是个普通的黄疸，结果显示很多指标不正常，一家人马不停蹄转到安徽省儿童医院。

“你家孩子的情况并不乐观，很多指标都在下降。”医生的话让周国亮一夜未眠。第二天，雨杭便转入重症监护室，当即就给孩子下达了病危通知书。周国亮拿着笔迟迟不敢签字，他怕这一签就从此阴阳相隔。在重症监护室不能陪护，一个星期探视一次是周国亮守在病房外唯一的坚持。第一次去探视时，雨杭立刻哇哇大哭起来，周国亮的眼泪也像决堤了一般，虽然雨杭只见过周国亮一面，但血脉相连的情感让雨杭能感受到这个就是他的爸爸。

在监护室住了21天各项指标还是不正常，病因也没有找到，周国亮在医生建议下转到上海复旦儿童医院。在医院住了2个星期，病情仍然没有得到控制，直到快出院的前两天才确诊为“先天性再生障碍性贫血（GATAi基因突变）”。“再障是血液病里比较常见的一种，但是伴有GATAi基因突变却比较罕见，国内没查到相关报道，国外极少，疑似国内第一例。”周国亮说。“因为孩子太小让我们先回家，等孩子大点再来，我们便先回了家。”

孩子妈妈始终不相信，眼前这个能吃能睡的孩子会得这样的病。“是不是我们的基因有问题才害了雨杭？”吕飞哭着问周国亮。基因报告的结果上明确的显示着夫妻俩的基因并没有什么问题，一家人格外小心的照顾着雨杭长大。“若不是有一次雨杭不小心摔倒后眼睛瞬间变青变大，我都快忘了他还是个生病的小孩。”周国亮无奈地说。从那后周国亮便不敢再让他走路，也不敢让他和其他小朋友玩。

雨杭在一岁以内，除了血小板和血红蛋白低外其他方面都很正常。一岁后才是这一家人真正噩梦的开始。随着年龄的增长，雨杭的体质下降，血项开始异常。从最开始一个月输一次血，到一个星期输一次，甚至更加频繁，雨杭成了名副其实的“吸血鬼”。2019年6月份以后雨杭病情逐渐加重，在家经常流鼻血止不住，血小板直接掉到个位数危及生命。“孩子这情况只能进行骨髓移植，要不然随时都有生命危险。”医生的话如当头棒喝重重砸向周国亮。

周国亮一家满怀希望来到上海某医学中心，医院医生直言，这种病例我们也没见过，其他医院的医生也赶来一起帮忙会诊。另一边周国亮和孩子妈妈也积极和孩子配型，大家都在为了雨杭而努力着。只可惜配型之路也不顺利，爸爸妈妈都没有配上，好不容易在中华骨髓库配上，就在即将移植时供者反悔了，直到半年后才重新配到合格的供者。今年5月26号，进行一次强化疗后，6月9号雨杭正式回输了造血干细胞。仓内一切顺利，周国亮以为一切都在往好的方向走。

“你们已经达到出院的标准，过几天就可以回家了。”这是3年来周国亮听到最开心的一句话。可真是事与愿违，就在出院的前一个晚上雨杭突然发烧，雨杭出现排异了，连续烧了一个星期，身上还出现了红点，又疼又痒，医生说这是皮肤排异。“医生求你救救他，救救他。”周国亮哭求着让医生救救雨杭，可排异向个巨大的恶魔像这个3岁不到的孩子凶狠狠的扑来，不给他一丝喘息的机会。

皮排还没好紧接着是4级肠排，孩子开始拉稀，一天20几次，疼得无法忍受的时候，只能靠打止疼针缓解，医生开始要求禁饮食。到目前为止，雨杭已经禁食一个月，本来就瘦的孩子只剩10公斤。“妈妈，我要饿死了，给我吃一点吧。”雨杭哭着求妈妈给一点饭吃，妈妈抱着孩子只能狠心拒绝。期间还需要购买间充质干细胞外购药，一次就是一万元。妈妈负责照顾孩子，周国亮只能到处想办法借钱，每天被巨大的压力弄的整夜整夜失眠。

“这几年，已经花光了家里所有积蓄，亲朋好友的电话也都快打烂了，实在拿不出后续治疗费用，雨杭走到这一步真的不容易，他还在坚强地和病魔作斗争，孩子的求生欲那么强，我实在无法说出放弃两个字。”“我现在只能求助大家，希望大家能救救雨杭，来生我做牛做马报答你们。”周国亮哭诉着。