“他是我的孩子,我绝不放弃,即使让我拿命换他我也愿意!”7月15日,在上海某儿童医院ICU病房前,孩子目前张瑞已经哭不出声来,憔悴不堪的她被前夫“放弃治疗轩轩”这般冷酷无情的话语深深地刺伤,压抑已久的情绪瞬间迸发出来。
今年28岁的张瑞来自河南省驻马店市,他和前夫既是同学又是同村,从小青梅竹马,两小无猜。十多年前为前夫的一句“我要照顾你一辈子”的誓言而坠入爱河,并于2016年结婚。2017年6月29日,他们爱的结晶诞生了,取名轩轩。孩子出生后不久,医生就发现孩子身上有多处出血点,随后紧急进入ICU。
在医院ICU病房里,刚刚出生的轩轩治疗了整整一个月,承受着无法想象的痛苦。在张瑞东拼西凑下,好不容易筹措来的10多万元治疗费很快花完。2017年7月15日,小轩轩的基因检测结果出来了,最终被确诊为:威斯科特-奥尔德里奇综合征。这是一种基因变异引起的遗传性疾病且极易导致死亡。摆在张瑞面前的只有一条路,为轩轩做干细胞移植。医生说,全部治疗费用至少需要50万左右。
这么高昂的医疗费,让张瑞不知所措,当她将希望投向家庭时,等待她的却是更大的折磨和苦痛。“轩轩奶奶以死相逼让我们离婚,还劝孩子爸爸不管不顾,放弃对孩子治疗。于是,前夫忘记当初的誓言狠心地抛弃了我们母子二人。”张瑞含泪说道。
绝望无助、伤痕累累的张瑞,为了给孩子治病,一个人扛下了所有。她开始四处打听能给孩子治疗的医院,也曾独自一人带着孩子去过北京、重庆、上海,只要听说可以治疗孩子这个病,他都去找医生咨询了解。3年来,为给孩子看病花了30多万元,却还是没有找到合适的配型。(图为因激素药的作用轩轩胃口大增,但医生要求不能吃,要控制食量,饿的大哭。)
眼看着轩轩一天天被病痛折磨,出血、感染也越来越频繁,张瑞心如刀割。在经病友介绍下,张瑞带着轩轩来到上海某医院咨询了解做移植的情况。医生说,他们做过很多类似轩轩这种病的移植,成功率很高,父母相比的话首选父亲作为最佳供者。(图为坚强的轩轩自己在做雾化)
看到了希望,张瑞再次联系孩子爸爸闵某,狠心的闵某避而不见。张瑞心有不甘上门苦苦哀求闵某捐献干细胞拯救自己的孩子,良心未泯的闵某终于答应捐献干细胞,可是他却不愿意拿钱为孩子治病。
今年5月8日,小轩轩突然高烧不退,嘴唇手指甲全都发白,张瑞极度恐慌,连夜把孩子带到上海某医院急诊入院。检查结果出来后医生大声训斥:“哪有你这么粗心的父母,要不是送来及时,孩子就没命了!”张瑞吓哭了,一整夜守着轩轩不敢合眼。(图为发烧的轩轩)
5月15日,张瑞拿到了闵某的检查结果,一切都很顺利。此时张瑞也已经接到医院通知,5月底带孩子入院做移植前预处理。因为孩子上次突然发烧,让张瑞原本准备好的20万住院押金花去近5万元,无情的闵某一家,一分钱也不愿拿出来。紧要关头,张瑞母亲瞒着儿子、媳妇把多年攒下的5万块钱棺材本,全拿了出来,鼓励张瑞先救孩子要紧。(图为轩轩已经习惯了每天扎手指)
几经周折,轩轩终于顺利回输上干细胞,想想这一路走来的不易,张瑞心酸落泪。张瑞在仓里陪护轩轩,“良心发现”的闵某在仓外给他们洗衣送饭。干细胞回输12天后,轩轩开始涨细胞,张瑞还没来得及高兴随之而来的皮肤排异出现了。轩轩皮肤开始变黑,满身都是红疹,甚至脱了一层皮。用了抗排异药后皮疹才慢慢有所好转,但顽固的皮疹却反反复复,每天的花销至少都在5千到一万之间。
当闵某得知还需要10多万元治疗费用于抗排异时,他再一次绝情地对张瑞说:放弃,最后索性撒手不管。绝望无助的张瑞哭着说:“轩轩入院整整两个月了,我承受着心理和生理双重折磨,每天夜里睡不着的时候,就想这一路走来的艰辛,只能偷偷抹眼泪,但是天亮了,还要继续撑。你可以放弃,但是我不会!”
轩轩住院两个月以来,已经花掉25多万元治疗费,一个弱不禁风的女人为了救孩子,亲朋好友早已借了一遍又一遍,如今是借无可借。她再也担负不起这么高昂的抗排异费用,轩轩该怎么办?孩子离重生就差一步之遥。张瑞说,就算所有人都逃离,她一定也会拼尽全力拯救轩轩。