10年，对于一个大病家庭是一个何其漫长的岁月，它足以让一位年轻的母亲两鬓长满白发，眼睛哭得失去光泽。凌晨1点，白留栓被闹钟叫醒，黑暗中的她从床上起身，缓缓来到大女儿的床边，小心翼翼为她翻着身子，十二岁的大女儿梦园就像熟睡中的婴儿，任由母亲摆弄。“妈，我还能站起来吗？”回忆着女儿白天所说的话，白留栓再也睡不着了，滚烫的眼泪瞬间划过脸颊。孩子的未来，她做不了主。
今年3月，面对前去探访她们一家的志愿者，白留栓多次哽咽地说道：“谢谢你们，谢谢你们发现我们。”此刻的百留栓就像在黑暗的缝隙中看到了一束光。3年前，白留栓和丈夫黄银华把两个患有脊肌萎缩症的女儿从河南老家带到杭州，一家四口租住在余杭崇贤镇的一间民房中，白留栓负责照顾女儿，其生活轨迹除了医院就是出租屋。爱心救助请点击：大病群体救助计划
“1岁多时，基本上走几步，腰就会突然弯下，腿也无法完全伸直。”白留栓回忆着大女儿梦园发病时的样子。“我和丈夫先后带女儿到当地的各大医院检查，一开始说是缺钙，补了几个月，没效果。又做了肌电图，打一种营养剂，还是不行。这个病，在我们当地都没见过，医生让赶紧往北京大医院去瞧瞧。”
北京协和医院的医生告诉白留栓，梦园的基因外显子7纯合性缺失。患上的是一种罕见病，名字叫：脊髓性肌萎缩症，简称SMA。医生说，这个病目前没有特效药治疗，患者一般活不过五岁。只有初中文化的白留栓对SMA的认识几乎为零，她甚至还抱着侥幸心理，医生会不会弄错了。
白留栓不甘心，她先后带着梦园在北京跑了三家有名的医院，结论都一样。当时也有医生安慰他们说：“等新药出来吧。”从那以后，为了医生的这一句话，白留栓和黄银华足足等了十年，辗转多地打工，从来没有换过电话号码，生怕错过医生的通知。爱心救助请点击：大病群体救助计划
白留栓每隔两三年会去一趟北京，见到医生就问：“新药出来了吗？“去多了，医生们都认识了她。“你们别来了，可能再等10年也出不来。”实在不忍心看他们这样奔波的医生告诉她。
“求您，求您救救她，她还这么小。”知道梦园的治疗希望渺茫。白留栓跪在医生面前放声大哭，眼泪滴湿了衣襟。她说：“我盼了十年，等了十年，难道还是一场空？我的孩子怎么办？难道让我亲手埋掉自己的孩子吗？那样还不如一起死了算了。”医生却也只能无奈地摇摇头。
之后的日子，白留栓眼睁睁地看着梦园的胳膊萎缩成细细一根，就像干枯的树枝，哪怕轻轻一折就会断。“3岁前梦园还能勉强走几步，5岁时也能稳稳地坐在凳子上，可是一过5岁后就不行，这病太可怕了”白留栓深感恐惧。
“孩子大部分时间都躺着，完全坐不起来，半个小时就要换姿势，不然会痛，晚上需要隔一小时做一次翻身。”白留栓低头给梦园擦着身子，说话时带着浓浓的鼻音，仿佛眼泪随时都会掉下来。
“怀梦园的时候，正赶上家里种蘑菇，用了农药，总觉得是农药残留的影响。我和老公都没意识到，梦园的病是基因缺陷，再生一个可能会有同样的风险，要是当时知道了，打死也不会再生，让悲剧再一次上演。
梦园五岁时，白留栓和黄银华决定再生一个孩子，当时夫妻俩认为，如果他们夫妻百年后，在这个世间能有一个亲人照顾她。可是他们万万没有想到，小女儿梦茹出生一年后，走路的姿势和姐姐一模一样，随后也被确诊为患有SMA（脊髓性肌萎缩症）。爱心救助请点击：大病群体救助计划
自从梦园和梦茹相继被确诊，白留栓的情绪每天都会突然失控。自责、担忧、压抑、恐惧的心理时时折磨着她，如果不是作为母亲的刚强，她可能比孩子倒下的更早。
慢慢地，白留栓身边的亲戚朋友也渐渐都知道了，梦园和梦茹，可能真的是无药可救了。而此刻的百留栓就像漂浮在海面的浮木，看不见天尽头，更看不见活下去的希望。她甚至想着带着两个女儿一起离开人世，那样就可以一了百了。
今年，梦园的病情出现恶化，每天需要不停地翻身来解决她的呼吸受阻问题。“我打算先带梦园去一次北京，看看哪家医院能先给她做个手术，先把孩子变形的腰椎整一下。要不然，这样下去，她不会病死也会被憋死。
12岁的梦园不爱说话，她总是抿着嘴，锁着眉头，看起来有点倔强似乎又心事重重。听到妈妈诉说着她和妹妹的病情，她就会垂下眼睛，在床上一言不发的摆弄着毛绒玩具，她恐惧病痛，更恐惧妈妈会放弃她们。
5岁的梦茹现在看起来，情况似乎比姐姐好很多。但她双腿瘦弱，无法走路，腰部需要穿着护具，坐起来时，和正常孩子并无差别。她稳稳地坐在床上和姐姐一起看着漫画书。“不去治，迟早要变成姐姐这样。“白留栓想起这样的结果就哭，但已经没有了眼泪。
去年10月，白留栓通过网络得到一个消息：国家批准了一种注射液，名字叫“诺西那生纳注射液”，专门治疗SMA。苦盼了十年的新药出现了，但随后的消息让她欲哭无泪。
一针70万，首次购买一针可以送三针，一个患者的治疗一年需要六针，也就是说，白留栓一个女儿的治疗费用是一年140万，两个人的费用是280万，
有药了，可是我们没有钱。有了希望，但抓不住，自己几辈子也挣不来这些钱啊！白留栓想过去借钱，可是亲戚们亲戚们听说如此高的治疗费，都纷纷劝她放弃算了爱心救助请点击：大病群体救助计划
当妈的放弃孩子，谁舍得？何况要放弃俩个，都是身下掉下来的肉。”白留栓每次听到亲戚们这样说，都会放声大哭，几度无奈哭晕在地。这个病如果不及时治疗，随着年龄的增长，脊柱、骨盆、膝关节等骨骼会出现变形，呼吸功能和消化功也会逐渐发生障碍，跟着失去吞咽功能。进而出现严重的呼吸并发症，甚至致死。
“我想给大女儿尽快打一针，小女儿再等等，等国家的新药出来，可是我们离打一针的费用还有很大缺口。”为了让孩子能赶紧去打一针特效药，黄银华每天都在超负荷工作。很多次深夜拖着疲惫的身体，坐在家门口失声痛哭，他说压力太大了。
“妈妈，我要出去看看。“白留栓抱起女儿放到轮椅上，梦茹熟练地操纵着轮椅，在院子里来回转圈。白留栓为让两个女儿能去外面看看，她买来了电动轮椅给他们作为代步工具。她时常矛盾，姐妹俩这种情况，稍稍无人看管就容易摔倒，而坐着电动轮椅，一不小心又会撞到别的孩子。“可我又不忍心不让她出去，这个年龄关在家里对他们太残忍了。“
每次姐妹俩出门，白留栓都会在不远处静静地看着他们。很多时候，她看着看着，泪水就会模糊双眼。“孩子要是没有生病该多好啊！”“为了能让孩子打上一针救命药，为了能让两个孩子站起来，为了我这个做母亲的不带着一辈子的愧疚活下去，我今天鼓起勇气向社会求助：救救我的俩个女儿，不要让我失去他们。”
