不是所有小朋友都拥有着无忧无虑的童年，总有一群小孩儿，他们的童年要辛苦得多。

他们因为一些天生或者后天的疾病，听不见声音，或者看不见这个美丽的世界，本该美好的童年因此被突然叫停。

甚至还有一些小朋友，他们从出生的那一刻起，生命的倒数计时器就被打开，而他们自身却全然不知。

他们纯净清亮的双眸里，看不到父母着急揪心的样子，看的到的是他们对无忧无虑童年憧憬的样子。

有这样一个来自安徽的4岁女童，她美得像被天使吻过，双眼又明亮又清澈，笑起来眉毛弯弯像极了洋娃娃。

她的妈妈经常给她扎两个马尾辫，而她最喜欢的就是坐在院子中仰着头望向天空。

今年只有4岁的妮妮，康复和针灸充斥着她整个童年。有很多网友评论称：小仙女是来渡劫的，渡劫完了就会好的。

原来，妮妮患上了一种叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”的罕见病。

这个疾病让妮妮的智力受到严重的损害，不会说话也不会照顾自己的生活，除了自闭以外她的身体还没长大就要面临退化。

医生表示，这样的病无法医治，一旦发病就会退化成植物人，没办法吞咽没办法走路，到最后全身僵硬动弹不得。

医生的一字一句在妮妮的父母听来，都尖锐得像一把刀子割在心上。

早在妮妮6个月时，她的妈妈就发现了妮妮和同龄的小朋友状态不一样。带着孩子到医院诊断后，医生称暂时只能给出“发育迟缓”的诊断。

慢慢地，妮妮发现孩子从不会看着别人的眼睛，叫她她也不应，总是一个人抬着头看楼顶，或者看院子里跑着的狗狗，几个小时没有一点反应。

妮妮的父母开始带着她去大城市求医，医生给出的结果依旧是肯定是有问题的，但具体结果还要再等等。

直到妮妮3岁，才确诊了患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”的罕见病，这样的疾病可能世界上也仅有几例。

妮妮的父母经历了一阵又一阵的悲痛后，冷静下来决定再难也要为妮妮看病。

扎满头顶和双手的长针，贴在脸上的电片，成了妮妮童年里每天都要经历的事情。

后来，妮妮的妈妈学会了给孩子拍视频，一来能以一种方式记录孩子的生活，二来给自己一个精神上的寄托。

妮妮的妈妈认为：“孩子长得那么好看，至少在视频里，她看起来就是一个正常的孩子。”

就这样，视频外的妮妮每天会受到同村人嘲讽的指点，视频里的她漂漂亮亮每天都有人鼓励。

妮妮的父母已经学会了接受孩子的病情，在极力抽出时间陪孩子以外，他们做着最辛苦的工作为妮妮攒下医药费。

网友们都说妮妮是折翼的天使，是来自星星的漂亮孩子。

但妮妮的妈妈却不这样认为，她渴望妮妮就是这个地球上最普通的孩子。

也是每天望着天空的那个最普通的孩子。