最近，一位悲痛欲绝的父亲通过网络发布了一段求助信息，”我的女儿被罕见重病折磨，愿用尽所有力气，换女儿健康平安”。因为身患罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症，需要一笔巨额医疗费用，而整个家庭倾尽全部，依旧无力承担。

2020年8月28日，10个月大的兮文，不明原因地发起高烧，并出现贫血和肝脾肿大，连续三个多月，高烧一直持续不退，父母焦急万分地带着她辗转镇江、上海等医院都没有查出病情。直到10月12日，上海复旦大学附属儿童医院联合北京儿童医院远程专家会诊确定，孩子患上了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。医生说，这是一种极为罕见的疾病，患病率为200万分之一，全省仅有一到两例。

兮文爸爸 赵飞：我知道了，靠着墙，感觉自己已经不行。头晕，感觉不知道东南西北，立马人都瘫在地上了，他妈妈天天哭，反正就没有停过。

为了不让整个家庭陷入崩溃，赵飞决定自己要勇敢起来，拿出所有积蓄，想尽一切办法先给女儿看病。11月，通过CT检查，孩子后腹部被查出有一个长五厘米宽三厘米的肿块，必须手术摘除。

兮文爸爸 赵飞：取出来大概是三分之二的样子，不能全部取出来，因为靠近后腹壁，容易造成血管爆裂，血管爆裂控制不住的话，就会有生命危险。

赵飞说，

目前，女儿正在通过化疗治疗，

医生初步估计，后续还需化疗52周。

兮文爸爸 赵飞：一般成年人做这个化疗一般都吃不消，掉头发，各种不舒服，成年人都承受不了，小孩子更痛苦，一晚上一晚上睡不着，推针的时候，因为他身上的血管比较有限，不停地扎针、挂水、抽血，身上都没血管了，化疗的药经常漏液，手臂腐烂。

小小的孩子，承受了巨大的痛苦。

然而命运并没有因此而放过他们，

高昂的医疗费，

让这个不富裕的家庭，不堪重负。

兮文爸爸 赵飞：一天，最高的一次一万八，重症监护室，一天一万多，钱花的很快。

赵飞是高资中学的一名体育老师，一个月五千多的工资，养着一家六口人——爸爸、妈妈、妻子、一年级的大女儿、14个月的小女儿和自己。这笔钱在小女儿还没生病时还有点富余，现在对他来说远远不够。学校得知他的情况后，全体师生发动了捐款，很快汇聚了1万二千元的爱心款。此外，赵飞还通过网络发出求助，不少网友奉献了爱心。

兮文爸爸 赵飞：可能别人以为，感觉无所谓，这个小孩子实在看不好放弃就放弃，但是做父母的，不会放弃的，哪怕倾家荡产。不会放弃的。

因为疫情原因，兮文所在的医院只允许一个家长陪同治疗，现在孩子的妈妈长期留在医院，孩子爸爸负责在外面给母女俩烧烧饭，打打下手。

兮文爸爸 赵飞：我是一个月左右都没有见过我女儿了，基本上通过电话，打电话，但是女儿基本上不讲话，呻吟声，比较痛苦，基本上都是打针小孩子哭喊声，很少像没生病之前的欢笑声。

目前孩子已花费治疗费30多万，离二期的化疗费还差二十多万，上周，兮文的爷爷奶奶，把徐州农村的房子也卖了，又凑了6万元，看着还差十多万的治疗费，爷爷急哭了。

兮文爷爷：只要进了咱的门，就是咱家的人。邻居这个凑那个凑，所有亲戚都借过了，以后这些钱还要还给大家，最后谁那里拿了多少钱我都有笔账，等我儿子挣了钱再还给大家，不能叫人家落空，以后忘不了大家的恩情，给孩子救命的钱，希望好心人能够帮助孩子渡过难关。咱忘不了大家，得谢谢人家，以后人家有什么困难，我们得帮人家。

来源：《看见大市口》

记者：梅露