琪琪在病床上玩手机
这种拼图玩具是父母用挤出来的钱买的，在病房里成共享玩具
河南商报记者韩忠林/文记者左冬辰实习生刘泽林/图
做过移植手术的血液病、罕见病患儿，几乎都会出现免疫力低的现象。在平常人看来微不足道的小病，对他们来说都可能很严重，而且不好治疗。河南商报“暖冬”活动2020年3月曾经关注的罕见病患儿琪琪，近日就因为感冒不得不再次住院。
带着爱心人士的祝福，河南商报记者前往医院探望了琪琪，并为血液病、罕见病患儿送去700个防菌口罩，帮助他们做好防护。
在病房里，舍不得给自己花钱的家长们，也提出了一个小小的请求：想看看郑州市民家里，有没有暂时用不着的二手自行车，能否借几辆给家长们共同使用。
揪心
让大家牵挂的琪琪因感冒再次住院
活泼开朗、乐观向上、坚强勇敢是濮阳小女孩琪琪（化名）的特点。面对镜头，她总是喜欢摆出胜利的手势。
可是命运却跟她开了一个“玩笑”。2018年，只有4岁的琪琪被查出患有罕见病——慢性活动性EB病毒T淋巴细胞增殖性疾病。幸运的是，2019年3月，她顺利完成造血干细胞移植手术。
2020年3月，河南商报“暖冬”活动关注了琪琪等血液病、罕见病患儿。他们的健康状况，让很多爱心人士牵挂。
和很多进行过移植的孩子一样，琪琪的病情虽然有所好转，但在一段时间内，免疫力一直比较低。
“相较于正常孩子，她很容易生病，而且一些常见的小病，她一得就很严重。”1月11日，琪琪的妈妈管丽婷告诉河南商报记者，移植手术后的一年多里，琪琪每隔两个月就要住院，通过特殊的医疗手段增强免疫力。
因为天气变冷，琪琪在1月5日患上感冒，并在1月8日再次住院。“已经住院3天了，感冒有所好转，但还没有痊愈。”管丽婷称，目前还不确定琪琪这次需要住院多长时间。
暖心
700个防菌口罩助力血液病、罕见病患儿做好防护
带着爱心人士的祝福，1月11日，河南商报记者前往郑州大学第一附属医院探望了琪琪，并为一些血液病、罕见病患儿送去儿童医用防菌口罩700个，助力他们做好防护。
与去年3月相比，琪琪的身体明显好了很多，而且头发也比之前长了很多。“小女孩都爱美，我特意给她梳了辫子。”管丽婷说。
河南商报记者注意到，琪琪声音略带嘶哑，明显还有一定的感冒症状。
不过，管丽婷介绍，琪琪的病情总体恢复得挺不错。“谢谢大家的关心，她一定可以越长越漂亮。”
随后，在管丽婷的帮助下，河南商报记者为血液病、罕见病患儿发放了爱心人士捐赠的儿童口罩。
“对我们这些家庭来说，能省一分钱是一分钱。”拿到爱心人士捐赠的口罩后，患儿家长吴新（化名）表达了谢意。
“口罩是血液病、罕见病患儿的必需品，住院期间一直都得佩戴。”管丽婷表示，琪琪治疗罕见病期间，经常会有爱心人士奉献爱心，每一次都让她十分感动。
心愿
希望能找些画笔、图书等帮助患儿们摆脱电子产品
发放防菌口罩过程中，河南商报记者发现，很多血液病、罕见病患儿住院后，长期找不到事做，“精神生活”渐渐缺乏，久而久之便沉溺于手机等电子产品。
河南商报记者见到琪琪的时候，她正趴在床上拿着管丽婷的手机，眼睛一眨不眨地盯着屏幕。
“她在玩游戏，叫《迷你世界》。”管丽婷表示，一般在住院期间，琪琪没事干就会拿手机去玩游戏。
琪琪的老乡患儿甜甜（化名）也拿着手机，盯着屏幕看得津津有味。
“她拿手机一般用来刷抖音、刷电视剧。”甜甜妈李水鱼告诉河南商报记者，自从住院以后，甜甜每天都要玩很长时间手机。
“因为其他病住院，还可以带着去外面转转，但这些孩子抵抗力太弱，住院期间不敢出去。”管丽婷说。
“如果能够帮孩子们找到一些可以转移注意力的事情，我们真不希望他们沉迷于手机了。”管丽婷表示，希望爱心人士能够为血液病、罕见病患儿们提供一些类似于立体拼图的小玩具，或者画笔、儿童读物等文具图书，能够帮助孩子们从电子产品中走出来。
除了孩子们的需要外，血液病、罕见病患儿家长们还有个不情之请。
“我们希望能够借到几辆自行车。”管丽婷介绍，此举主要是为了方便每天来回奔波的家长们。
管丽婷目前租住在郑州大学第一附属医院附近，距离医院步行需要20多分钟。“太近的房子，价格比较高，我们租不起。”“我们买不起车，坐公交有时候得等很长时间。”管丽婷称，最方便的方式，就是骑自行车。
“周边共享单车禁停区域很多，一不小心就会被罚钱。”管丽婷表示，很多患儿家长面临着跟她相似的难题，大家才想着能否找来几辆自行车，哪怕是二手的也行。“家长们可以循环使用，谁用坏了谁负责修理。”
患儿妈妈陈颖告诉河南商报记者，患儿做移植期间，都需要在手术仓待上一个月左右，一日三餐必须在固定时间段准时送到。“这个时候能有辆自行车，会便利很多。”
