上周,浙江大学医学院附属儿童医院接诊了一位特殊的病患。这位病患今年已经21岁了。已经成年的病患怎么还会到儿童医院来就医呢?
言言(化名)今年21岁,是入住浙江大学医学院附属儿童医院的首位成人患者。因为黏多糖病症的影响,她现在身高刚过1米,但体重却只有30公斤左右。
黏多糖病是一种先天性遗传疾病,多发现于儿童时期,常伴有肝脾肿大、智力障碍以及其它的畸形。相对于成人医院,这种病在儿童医院有更多的治疗经验。
浙大儿院内分泌科主任医师 邹朝春:“一个是因为我们这些遗传的毛病,包括遗传的罕见病来说,可能80%都是儿童期发病的。第二个就是有些疾病你没有很好的治疗方法,可能没有到成人他已经走了,所以那可能有些毛病成人的医生见的比我们儿童医生要少。”
为了治病,言言(化名)之前辗转于全国各大成人医院,甚至还去了美国。如今转入浙大儿院,病区的环境设施和医疗护理服务也让她觉得很暖心。
北京患者 言言(化名):“我觉得在儿童病房护士姐姐还有医生都会更耐心,因为他们更习惯跟小朋友交流,所以他们就会用对待小孩子的方式,就很温柔,很有耐心。”
很多儿童疾病在患儿成人后,仍然需要进行延续性的治疗,但是能够继续治疗的成人医院常常存在困难,使得许多患儿一时难以离开原本救治的儿童医院。去年9月,浙江省卫健委下发了关于“浙大儿院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复,同意医院为身患特殊疾病的患儿提供连续性医疗服务。
浙大儿院常务副院长 傅君芬:“慢性的毛病,包括先天的一些遗传性的疾病,内分泌的疾病,然后比如说像白血病,要不同时期进行化疗的,然后还有分期做的先天性的心脏病,这些孩子虽然是在儿童发病的,但这个毛病其实会持续终生的。”