一双清澈大眼睛，扎着两只可爱的麻花辫，天使般美丽的小脸上却贴满了大大的电磁片，小脸蛋都被电得扭曲了，视频中的女孩既惹人喜爱又令人疼惜。她用身体撞击着墙面，不断的咿咿呀呀着：“a~a…ma~ma~…mama”。这是她四年来第一次把“妈妈”这个音喊得这么清晰。对女孩而言，也许只是电刺激后无意识的发音；可对女孩妈妈来说，这两字真的太珍贵了！
时隔一年，再次翻看这个视频，女孩妈妈依旧泪流不止。
只是笨拙一点，其实也没什么大不了的
女孩叫做蓝妮妮（以下简称：妮妮），患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型，这是一种罕见疾病，发病率极低。患者通常会出现肌张力障碍,精神症状以及认知功能障碍。
因为疾病，如今快6岁的妮妮仅有1岁的智力。她不会说话，也不认识自己的爸爸妈妈。她的眼中好似充满星辰大海，却不理会任何人，只活在自己神秘的世界里。
妮妮出生的那天，面色苍白的蓝妈满心欢喜。看着小家伙满脸通红的啼哭不止，全家人沉浸在喜悦中。
时间流逝，妮妮渐渐的长大却似乎有点不一样，好像比同龄孩子“懒”。六个月了，妮妮还不能翻身抬头，也不会伸手抓东西，而其他的孩子已经渐渐地会坐立了。看着妮妮软软的身体，一家人有点着急。经过一番“折腾”，在省城医院检查后，妮妮被认为发育迟缓。
听到结果的那天，蓝妈从医生办公室出来时，腿都站不稳了，想说点什么，却心痛得哽咽着发不出声音。蓝妈的内心世界瞬间坍塌，她不敢想妮妮的未来会变成怎样。一个星期的以泪洗面后，伤心的蓝妈还是选择了接受。她想妮妮只是笨拙一点、发育慢一点而已，只要自己和蓝爸加倍的抚育，也没什么大不了的，一切都会变好。
起初，经过康复治疗，妮妮确实进步很大，可以伸手抓东西了。蓝爸蓝妈揪着的心渐渐地放下了，他们以为只要这样坚持，妮妮就慢慢的赶上来了。
但三个疗程过后，妮妮的康复效果开始止步不前，甚至有越发加重的趋势。此时，蓝爸蓝妈发现妮妮从不与人对视，喊她也没有任何反应，似乎不是笨拙一点那么简单了。
抱着你，地铁上整整哭了二十几站
为了妮妮得到更好的诊治，蓝爸蓝妈带着妮妮跨越七百余公里，从老家来到上海“求解”。
妮妮的病情的确有点复杂，上海的医生高度怀疑妮妮还患有自闭症。当时妮妮只有一岁，自闭症需要等到三岁才能明确诊断。由于仅一岁的妮妮已经出现一些疑似症状，医生考虑她应该属于比较严重的那一类，预后效果可能不太乐观，但还是建议先试着做一些自闭症的康复治疗。
面对妮妮可能终身被禁锢在“孤独的世界”，一家人还没来得及了解自闭症，但从医生的语气里已经觉察到了一丝不寻常。他们担心妮妮的未来，更不确定自己这样普通的农村家庭能否给妮妮最好的康复治疗。
蓝妈拿到诊断书的那一刻，看似镇定，却不知如何是好。她抱着妮妮从医院走到地铁口，狠狠的把妮妮扔在地上，转身独自走向安检口，抹着眼泪告诉安检员：“孩子不要了，你们谁要就抱走吧！”奶奶哭着说“她不养，我养！”
其实，蓝妈哪里舍得抛弃妮妮？！
辛苦怀胎，生的时候又痛个半死，天天熬夜带大的“骨肉”，蓝妈心疼都来不及呢！只是心疼到了极致，化作了那一瞬间的绝望之举。
地铁上，蓝妈整整哭了二十几站，没有哭声，但眼泪控制不住的往下流……
我坚信，一定会等到你喊我“妈妈”
回到老家，一家人便筹划妮妮的康复之路。
省城的医疗条件好，一家人便省吃俭用的在省城医院旁租了一间小屋子，蓝妈全职照顾妮妮，蓝爸则负责所有的日常开支。
一年中，妮妮的大半时间都被花费在康复治疗中。当其他小朋友在游乐园里玩耍时，妮妮则被扎20多个银针做针灸治疗；当其他小朋友含着棒棒糖撒娇时，妮妮的小脸却被大大的电极片电得扭曲；当其他小朋友开心的背着书包去幼儿园时，妮妮只能奔波在医院与康复机构的路上……
为了妮妮可以康复，蓝爸蓝妈不放过任何机会。听说海豚的声音有助于自闭症儿童康复，尽管海洋公园的门票不便宜，但他们还是咬咬牙“奢侈”一回，带着妮妮去海洋公园专门听海豚的声音。
妮妮康复的速度十分缓慢， 一岁才能坐稳，一岁八个月才会爬，两岁七个月才勉强会走。而蓝爸蓝妈顶着经济压力一直坚持让妮妮做康复治疗。最难的时候，实在没办法，蓝爸蓝妈只能纠结的停掉一部分的康复治疗。可是一想起医生的嘱咐——越早干预，效果可能越好。蓝爸蓝妈即便东借西凑，也要把妮妮康复治疗坚持下去。
照顾小孩不是一件容易的事，更何况照顾生病的小孩。有时，妮妮从半夜十二点多哭到第二天早上五点多，眼睛都哭肿了，怎么也哄不好。妮妮不会说话，蓝妈也摸不清妮妮哪里不舒服，只能干耗着，长期处于过度疲劳的蓝妈常常被累到头晕心慌…
很多人劝蓝爸蓝妈放弃妮妮，因为像妮妮这样的孩子即便长大了，也会被人当成傻子。同时，各种流言蜚语不断的吞噬着蓝爸蓝妈。
可是，蓝妈说：“妮妮已经够不幸的了，不能再没有爸爸妈妈了。”蓝妈坚信是自己还没做好，所以妮妮沉浸在自己的世界，每天呆呆的坐在门口仰望天空却“不搭理”他们。蓝妈相信只要自己有足够的耐心，一定会等到妮妮“愿意”喊自己妈妈。
从不做亏心事，老天却没善待我的妮妮
偶然的机会，蓝妈看到同病房的患儿妈妈经常把生活视频分享到网络上，和大家互勉，偶尔还能贴补一点家用。蓝妈有点羡慕，但内心充满了犹豫。她有很多顾虑，她担心身边的那些闲言碎语犹如寒风彻骨，害怕屏幕后的那些犀利目光犹如尖锥刺心。
可是为了改善妮妮的生活质量，为了支撑妮妮更好的康复治疗，蓝爸蓝妈愿意承受所有的压力负重前行。他们深知自己必须勇敢接受、坦然面对，妮妮的生活才能够美好。于是，蓝妈在照顾妮妮的忙碌之余，记录着妮妮生活中的点滴，把最美好的一面分享到网上。
那天，蓝妈和平常一样抓拍妮妮做电理疗，突然一声“mama”，蓝妈便录下了文章开篇的那个视频。蓝妈控制不住自己的喜悦，赶紧在网络上分享，没想到几乎一夜之间吸引百万粉丝，点赞和评论也炸开了锅：
“怎么会有这么好看的女娃娃，如果可以我把我所有的好运气都给你”、 “前几天下大雨原来是你这个小仙女来历劫了呀。等这个劫过去了，你就是真正的小仙女了哦！”、 “爱因斯坦四岁才学会说话，成大事者往往不拘小节，妮妮一定行的，加油！”、 “妮妮应该是属于宇宙中某个星球的一个小天使，有一天来到的地球。她不是病了，她是还有外太空的记忆。只是来到了地球不适应…”、 “总是喜欢仰望天空，伸手想要抓住什么却什么都抓不住，妮妮你看着天空的时候在想什么？沉思人生吗？告诉阿姨你心里到底藏了多少事！”
网友们喜欢妮妮、疼惜妮妮，很多人愿意帮助妮妮。在网友的嘘寒问暖中，蓝妈也和更多的患儿妈妈相互温暖。更神奇的是，由此还揭开了妮妮患病的真正“秘密”。
蓝妈通过热心网友认识了一位遗传学教授。在邮寄血样进行基因检查后，妮妮被确诊为神经退行型病变伴脑铁沉积6型。
神经退行型病变伴脑铁沉积6型是一种罕见疾病，初次听闻这个词语，蓝妈完全没有概念。当得知妮妮有很大的可能倒退成植物人，蓝妈不敢相信。她不愿相信眼前的这纸报告，她心想自己明明很善良，坐公交会给老人孕妇让座，从不做亏心缺德事，老天怎么会这样对待自己的妮妮……
反复思量后，蓝爸蓝妈决定带妮妮去北京再碰碰“运气”。可是除了基因报告上的诊断，蓝爸蓝妈并没有得到更多的治疗建议。
怎样的缘分，让你舍弃魂魄来到我身边
得知妮妮所患的疾病是一种基因遗传病后，蓝爸蓝妈很疑惑；自己明明很健康，妮妮怎么会得这样的遗传病？产检时明明也很认真，妮妮现在怎么又出现这些症状？带着各种疑问，蓝爸蓝妈不断的询问医生、查阅资料。
神经退行型病变伴脑铁沉积6型是一种隐性遗传的基因病。所谓隐性遗传是指父母携带某种基因但不发病，其基因遗传给后代后则使其发病。而该病的诊断，则需专业的基因检测和遗传咨询。
有些不明真相的网友抨击蓝爸蓝妈，网络上甚至出现了蓝爸蓝妈近亲结婚的不实传闻。
其实，即使在父母、祖父母等几代亲人里面都没有患病表现，并不意味着非近亲结婚就一定可以生育完全健康的孩子。据研究显示，平均每人携带有2.8个隐形遗传病的致病突变（0-7个）。也就是只要有生命的传承，就会有可能发生罕见病。目前已知的罕见病有约8000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。
父母的身体很正常，但是出现这种概率小的事件，谁都不想。妮妮不能和普通孩子一样，蓝爸蓝妈何尝不难过？他们宁愿自己生病，也舍不得妮妮受这样的苦。看着快六岁的妮妮还在用嘴咬来“认识”身边的事物，蓝爸一度担心到崩溃流泪；看着针灸时妮妮痛到滔滔大哭，蓝妈常常心疼到自责。
前世五百次回眸才换来今生的擦肩而过，而妮妮带着缺陷、忍着病痛来到这世间，选择了蓝爸蓝妈，正像网友留言所说“这是怎样的缘分，让妮妮舍弃魂魄也要来到你身边”。
最爱你上扬的嘴角，你一笑世界都变美好
没能给予妮妮健康，是蓝爸蓝妈一生中最大的遗憾！既然妮妮不顾一切的到来，蓝爸蓝妈就会倾尽一生护其周全！
妮妮很“调皮”，她会把蓝爸的一整盒烟全撅了；把奶奶刚摘好的韭菜“天女散花”了；酷暑正午穿着洁白的袜子在村里泥泞的小路上乱踩；寒冬深夜趴在门口的地上一边张望一边挨冻，却死活不肯关门。无论妮妮有多么的顽劣，即便把全家人生活搞得一地鸡毛，蓝爸蓝妈始终不厌其烦。只要妮妮能够有进步，蓝爸蓝妈都会耐心地引导妮妮。
为了激发妮妮更丰富的情感表现，蓝爸蓝妈会有意“欺负”妮妮，从妮妮的手里抢玩具、夺零食，变着法的逗哭妮妮，让妮妮学会用哭表达不开心。而看到妮妮高兴，蓝爸蓝妈也会很小心的呵护这份情感。妮妮不常坐地铁，却很喜欢。在地铁上，妮妮总是看看这看看那，还会发出咿咿呀呀的声音，引来车厢里其他人特殊的目光。但只要妮妮没有影响别人，蓝妈就不会阻止，因为她知道妮妮在表达高兴，如果阻止了，妮妮连那点美好都没有了。只要能让妮妮嘴角上扬，蓝爸蓝妈即便遭受到再多的白眼也会努力坚持。
妮妮在蓝爸蓝妈的呵护下，一年一年的也有了些进步。她学会丢废纸；轻吻爸爸；找妈妈打开零食包；在厨房里顽皮的玩水时会垫起脚尖来增加身高；甚至在针灸时会用哀怨的眼神向妈妈求助，当妈妈没有“解救”她时，她会扭过头不理妈妈，以此表达自己的抱怨。
这一些细微的小变化，都让蓝爸蓝妈兴奋。
待我终老，如何护你一生周全？
在经历一系列的曲折后，再谈及妮妮的病情，蓝爸蓝妈已不像过去那样泪流满面，但仍难掩忧心。虽然蓝爸蓝妈一直在努力，妮妮也get到了很多新技能，但这些技能还无法应付未来的生活。
蓝爸蓝妈不知道现在的治疗是否能让妮妮继续变得更好？是否能有效的阻止妮妮功能倒退？在治疗的路上，他们犹如困兽之斗，没有任何方向，却又不敢“原地不动”。
随着妮妮的长大，蓝爸蓝妈的担忧也越多。妮妮小时候可以不出门，现在长大了，天天闹着出去玩，却没有丝毫自我保护意识。同时，很多人也不理解妮妮这么大的孩子为什么要父母喂饭，穿尿不湿，甚至还责怪妮妮“娇气”。越来越多的现实问题和闲言碎语正“奔”向妮妮，蓝爸蓝妈担忧这个世界能否真的包容长大了的妮妮？
关于妮妮的未来，蓝爸蓝妈不敢过多的设想，他们只希望自己比妮妮多活一天，给这个来人间“渡劫”的小天使多遮一点风雨。
