2021年的8月26日，我的二胎宝宝小年糕出生了，他5岁9个月的姐姐特别高兴的等着弟弟回家。回到家中，姐姐非常喜欢这个刚出生的弟弟。看着他们，我感觉特别的幸福，儿女双全是人生中多美妙的事啊！我开始憧憬着陪着他们健康长大，陪着我和妻子慢慢变老。

但是，一切美好的憧憬在5天后被打破，晚上妈妈给女儿洗澡时，发现她下体出血当时我和妻子脑海里一片空白，不知所措。第二天一早，我便带着女儿前往江西省儿童医院，路上我想可能是性早熟吧。然而就诊后却被立即要求住院检查，还让我们去做骨扫描，当时我非常惊讶，因为我想不明白这和骨头有何联系。

骨扫结果出来后，医生突然说了一个词--“Albright综合症”，紧接着一堆的检查结果接连向我砸来：“卵巢囊肿”、“多部位骨骼骨纤维异常增值”，也就是在那时，我才知道女儿一出生，身上的那一大片皮肤斑不是叫胎记，而是有个好听的名字--“牛奶咖啡斑”。

医生非常详细的和我说着这个疾病，Albright综合症——中文名字骨纤维异常增殖症，又称FD/MAS，这是一种罕见病。疾病特征主要为骨纤维组织增生、内分泌紊乱，此病在我国的发病率约为百万分之十到三十之间，由于正常的骨组织被吸收，然后由均质梭形细胞的纤维组织和发育不良的网状骨小梁所代替。最常见症状就是骨损引起的局部畸形及疼痛，部分患者可伴有内分泌系统异常。

我就坐在那，认真的听着，可没有听进去一句，只记住了罕见病这三个字。我不停问医生该怎么诊治，医生反复告诉我无医无药，只能出现一个症状缓解一个症状。走出医生办公室，我躲在卫生间里，无声地哭着，脑子只浮现那三个字--罕见病。

在医院那4天，我女儿抽血因为疼痛大哭的时候，我也跟着哭。我以前在部队服役的时候断了三根手指，我要求不打止痛针，不吃止痛药，医生用“有种”这个词来称赞我。当时哼都不哼一声的我，可如今我却扛不住我女儿的一滴眼泪。迷茫、无助、绝望，看着女儿，我心里五味杂陈。

回到家中，我仍然不能理解医生和我说的疾病，我开始自己摸索，很快我加进了一个病友微信群。在群里了解很多家属给我普及这个疾病，但我也只是了解一二。很快我又联系上了自制药救孩子的徐伟，在他的建议下，我开始不停查阅文献，开始直面这个疾病，了解越深就越害怕，但是不去了解更会觉得无助迷茫。就这样，我把自己埋进了文献中，一遍不懂就看两遍，两遍还不懂就看三遍。我慢慢地，开始运用文献里了解的知识面和群里病友开始讨论Albright综合症的现有医疗方案。在蔻德罕见病中心举办的《面对无药可治，罕见病家庭的自救行动，路在何方？》（点击蓝字可查看会议详情）网络研讨会里，我了解到了患者组织。

会议一结束，我就有了要成立一个Albright综合症患者组织的想法，我们这个罕见小群体应该被大众所知，应该被社会所重视。当我在患者群里说出这个想法后，特别感动得到了大家一致的赞同，给了我莫大的动力。

随后，我联系上了蔻德罕见病中心。在大家的共同努力下，2021年12月17日，我们的患者组织——“骨力关爱中心”成立了！12月26日，我们联合国内知名医疗专家成功举办了第一届线上医患交流会，我们的患者群体通过会议了解到了目前的诊疗情况、科研进展。医患交流会的成功举办，让我们充满了希望，给予了我们继续前行的动力！

这是一场和疾病的战役，我们患者和患者家属通过成立组织紧紧地团结在一起。我们不再做旁观的主角，我们勇敢的携手进入了这个战场，我们勇敢的直面疾病，勇敢的成为这场战役的参与者，与医生、与科研者、与各界并肩站在一起！

有了这个大家庭，我们不再感到害怕，不再感到迷茫。我们互相鼓励和扶持，为自己、为孩子，为了充满阳光的明天，共同努力、一起加油！我们虽然是小群体，但是我们并不孤单！