潮洋，很小的时候身上不停地出现红斑，随后瘙痒、蜕皮，忍不住的去抓挠，有时还会伴有发烧而不得不在家卧床休息，不能去上学。起初以为是银屑病（俗称“牛皮癣”），父母带着他去了很多医院，吃了很多治疗牛皮癣的中药，西药，包括民间流传的偏方、土方法，可依旧还是不见效。1995年父母带着年仅7岁的潮洋在浙江大学附属第二医院确诊为泛发性脓疱型银屑病（英文简称GPP）。医生说这是一种非常罕见的皮肤病，目前没有很好的治疗方法。

发病时的潮洋

回去之后潮洋既开心又失落，因为终于知道自己得的是哪种疾病，但非常遗憾至今仍无药可治。就这样，这个病已经伴随潮洋30多年，每隔一段时间就会犯病，每一次犯病都会令他身心无比煎熬。

命运虽然不公，但只要努力就一定会有回报！

潮洋凭借自己的毅力，克服疾病带来的痛苦完成了大学学业，有了一份相对自由的工作，也建立了属于自己的一个小家庭，现在儿子也已经8岁多，日子过得幸福而安稳。

2021年11月，潮洋在病友群里听说12月中要在上海举办首届GPP医患交流会，他很早就报名想来参加，希望在会议中学习一下有关疾病的知识，多了解一下日常如何护理。

就在他计划参加上海医患会时，上虞突然爆发出了新冠病毒，而且正在这个小城逐渐蔓延开来，疫情一下打破了这座小城的安宁，也打乱了潮洋原本的计划。

“我们要坚持把疫情防控作为当前首要的任务，充分调动一切资源和力量，打赢这场防控战役”。

上级发出了一道道抗疫指令，希望将疫情迅速遏制住，不要影响其他周边城市。但疫情防控指挥部领导十分头疼，当前面临最大的问题是时间紧，任务重， 人少手。

街道开始招募志愿者，希望大家来参与。身为民兵的潮洋，因为工作可以自由安排，家里事情相对少，思前想后决定放弃参加医患交流会的机会，报名去街道当起了一名志愿者。

就这样潮洋第一时间前往抗疫一线，与医护人员、机关干部、社区工作人员等一起筑起防疫坚固城墙。他的工作主要是转运隔离人员、押运核酸样本、运送抗疫物资等，常常是一个命令下来就需要马上执行，不分昼夜工作，每天只能睡4、5个小时。

潮洋工作的地点就是在自己所住的曹娥街道，但因疫情需要，抗疫人员不能回家。每当他想家，想孩子的时候，就用手机打个视频，和儿子聊一会，告诉他在家听妈妈话，注意防护，爸爸很快就可以回家了。

有时候，孩子太想爸爸了，白天会趁下楼的时候远远的看着正在忙碌的爸爸，如果爸爸刚好看到，也会和儿子挥挥手打个招呼。

除了想家，对于潮洋最大的难题是每天要穿10多个小时防护服工作，这对普通人来说也吃不消，更何况潮洋作为一个皮肤病患者。长期身穿防护服，皮肤不透气，又不能很好休息，很容易导致病情复发。

有一天工作后，潮洋脱下紧缠在身上的防护服，看到身上的皮肤发红，他心里有些害怕，担心如果这时病情复发，会影响工作。因此他坚持吃药，克服穿衣服的不适感，大概是老天眷顾，直到抗疫结束，近一个月的时间，潮洋的皮肤病没有爆发，顺利完成工作任务，回到温暖的家。

当潮洋回到家后，医患交流大会早已结束。但是他不后悔当初的选择。他说这样的会以后还能有，而且可以在网上看回放，但是当家园有危难，需要他的时候必须首当其冲。