人们说我们都在追寻生命的意义，而我只想活出生命本来的样子。

——题记

慧慧，今年18岁，是一位“瓷娃娃“。

之所以称她为“瓷娃娃“，因为她患有成骨不全症。

这是一种罕见遗传性骨疾病， 患者的骨脆性增加，易发骨折。轻微的触碰，也有可能造成严重的骨折甚至残疾。

目前，此病的发病率约为10万分之3，已被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中。

慧慧和父亲相同，患有成骨不全症。

自出生起，慧慧就没有真正独立的行走过，她只能依靠轮椅代步。

因为成骨不全症，普通的学校不敢收她入学。学校担心她脆弱的骨头会发生意外…。为此，父亲多次“软磨硬泡”学校。经过一番周折，慧慧终于和普通的孩子一样，拥有了上学的机会。

在学校里，聪颖的慧慧成绩优秀。可是，因为身体特殊，时常被异样的目光包围。小朋友好奇的质问慧慧为什么坐轮椅，并童言无忌的诋毁她的残疾。好奇害死猫，有九条命的猫姑且抵不过好奇心带来的伤害，何况幼小的慧慧呢！？

在童年里，慧慧不仅遇到了因轮椅代步带来的歧视，还经历了数次骨折。

因为骨脆性的增加，约六岁的慧慧做了第一次手术，第一次与冰冷的钢钉“亲密接触”。至今，四根几十厘米长的钢钉还冰冷的穿在慧慧的骨髓里。其中的痛，自然是不言而喻的。

但，当谈及疾病带来的苦痛和非议时，慧慧总是轻描淡写的，显得十分轻松从容。比起那些让人揪心的经历，她似乎更愿意提及疾病中的幸福。

慧慧甜蜜的回忆，父亲趴在她的病床边，用音乐缓解她手术后的疼痛。在她的心里，那些“黑暗”好似都化作了“温暖”拥抱着她。

她愉快的述说，那时她刚出院，还打着石膏，父亲带有毛主席腔调说“赴北平”，带她到北京游玩，逛故宫、游颐和园、去动物园…。她忘却所有的“痛”，似乎是最开心的小“公举”，一路上引来了无数目光…。

在疾病的面前，慧慧似乎忘记所有的“痛”，乐观的轻吻生命中的不公。纵使疾病以千百种姿态牵绊着她，但她仍然选择笑对一切。透过不完美的生命，迎接所有的阳光。

慧慧不仅仅饱受疾病的折磨，还经受年幼失去之情的痛。

九岁时，上天夺走了那个疼爱她的父亲，让她心底留下了永远无法抹掉的“伤痕”。

那年，父亲患心脏疾病，手术不仅有风险，更需要较大的费用。父亲看着年幼的慧慧，再三思虑，决定把钱留给慧慧治疗和未来的生活。他决然的放弃了手术，放弃生的机会。

彼时的慧慧还年幼，少不更事，不懂得父亲的苦心。她只看到父亲身上浮肿，日夜咳嗽，病得起不了床。

突然一天，母亲接到一个电话，没有言语就出门了。慧慧似乎预感到“大事”，身体不由自主的颤抖。当家人簇拥着她走进父亲的灵堂，她看见花圈的那一刻，心里“砰”的一下，条件反射的大哭起来。

日子一天天的过去，真正的悲伤还在酝酿，等待一个契机全力爆发…

因为父亲素来喜欢巧克力，乖巧的慧慧总会和父亲共同分享一块巧克力。那天，慧慧在学校得到一块进口巧克力。她和往常一样，想和父亲分享。但是，当她亲亲的咬下一小口时，却发现剩下的那半块无处可去了。此时，她才发现自己生命中出现了一个无形的大“窟窿”，充满了失落感。

渐渐的，北方的寒冬已来临，树木落叶了。慧慧翻找过冬的棉裤，瞥见父亲的裤子。她闻见裤角上熟悉的香水味，恍然发觉味道还在，人却已“走”远了，伤感与怀念瞬间的深入骨髓，痛彻心扉。

于是，慧慧疯狂的寻找父亲喜欢的那瓶香水。翻箱倒柜后，她终于找到了那瓶已绝版的香水。经过多年的挥发，瓶子里只剩下唯一的一滴香水。慧慧拧开盖子，深深的吸了一口气，还是那个味道，父亲的味道，家的味道。慧慧捧着手中的空香水瓶，就好似父亲陪在她身边，温暖和安心油然而生。

慧慧遗憾没有机会劝阻父亲走向死亡，这是她永远无法抹掉的“伤痕”。她想换回父亲的生命，哪怕那个心脏手术只有1%的成功率，她也愿意倾其所有。她想带着父亲去富士山下赏樱花；和父亲分享最甜蜜浓情的巧克力；俏皮的在父亲面前撒娇。

慧慧捧着手中的香水瓶，把所有的悲伤化作一股动力。她要带着这个“特殊”的香水瓶，去实现父亲的遗志，替父亲完成那些未完的事，走那些未走的路，去那些未去的地方。让香水瓶作为一种鉴证，鉴证自己成为父亲永远的骄傲，精彩的生活。

带着这个“特殊”的空香水瓶，带着父亲的遗志，慧慧满怀信念的生话。

虽然因为身体原因，慧慧时常落课，但她的成绩一直很优秀。

有时，因为手术，她不得不休养一两个月。再次回到学校时，跟不上课程。她便节省所有休息的时间，自己给自己补课“加餐”。

当别人课间嬉戏时，她埋头书海，拼命的抄写落下的笔记，一天写满二十多页纸，累得手指抽筋、脖子酸痛。

在夜深人静时分，柔弱的灯光下，她独自翻开教材、讲义、笔记、习题，用笔飞速的写写画画，一页一页，一课一课的努力温习，整理自己的笔记。

慧慧不允许自己浪费一丝一毫的时间。为了不影响次日白天的听课，她不断的靠咖啡提神。为了夜里不影响心脏不好的母亲休息，她习惯了轻手轻脚的翻书。她没有时间喘息，精神紧绷着，似乎黑夜中拿着蜡烛在走。

但，当所有的付出都体现在优秀的成绩上时，那便是柳暗花明之际。她成为了更优秀的自己，成为父亲的骄傲，深深的感到一切的幸苦都是值得的。

慧慧一直保持着优异成绩，并且参加了今年的高考。最近，她正在备战托福。

慧慧不仅成绩优秀，还在心理学和绘画上有一定的造诣。

聪慧的她自学心理学，研究西方心理学，调研心理咨询市场。她想成立自己心理咨询机构，帮助有心理疾病的人走出困境、认识你自己、了解自己。她希望用自己的力量帮助更多人微笑的面对生活。并且，她已开始在网上帮助一些人解决心理问题。

慧慧喜欢绘画，偶尔也会素描一幅。用深深浅浅、长长短短的线条，惟妙惟肖的勾勒出她脑海里的事物。她还大胆的探索用绘画的方式，帮助他人解决心理问题，获得快乐。

在一路风雨中，她带着父亲的遗志成就了自己，努力的让生活变得更精彩，也温暖着别人。

—— 后记 ——

如今，18岁的慧慧虽然只有1.3米，两条腿相差5-6CM，依旧不能独立行走。但她无所畏惧，她相信总有一天手术会让她双腿等长等形。父亲也一定能看到她最美丽的样子。

慧慧带着那个绝版的空香水瓶，带着父亲的遗志，对未来的生活充满了动力。

也许，生命并不总是因美好而充满动力，那些伤痛的力量也足以促使我们奋进。慧慧的在丧父，病痛，非议…的磨难中，艰难的选择了“阳光“。即便带着那无法抹掉的“伤痕”，依旧活出精彩的自己。

| 关于成骨不全症

成骨不全症，又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。每年的5月6日是国际成骨不全症关注日。

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