23岁肺动脉高压患者的内心独白

作者：JY先天性心脏病合并肺动脉高压患者

每年的5月5日是“世界肺动脉高压日”，很多人都不知道这个特殊的日子。肺动脉高压是一种罕见病，如果没有及时治疗，致命风险极高。这种病的病人看起来和正常人一样，乍一看可能根本看不出来他有病。但是，如果你要让他走两步，恐怕他真的只能走两步，就走不动了！

我今年23岁，很不幸，从小就患有肺动脉高压。母亲怀我时并没有查出我有问题，然而出生后父母就发现我心脏跳得快，便找了个郎中看看。郎中说我心脏里有个洞，“长长就好了”。转眼到了五岁，父母发现我还是心跳快。于是，父母带着我去了省医院看病。

当时是2004年，家里东拼西凑，凑了2万多块钱。我印象很深，出发前一晚，全家人都看着我，我第一次感到害怕；我妈一直在哭，手里拿着借来的钱。后来我妈告诉我，当时借的这些钱够在老家盖一座楼了！

到了医院不久，我就被安排了手术。后来我妈哭着告诉我，和我同病房的孩子有好几个都死在了手术台上，当时几度想放弃手术带我回家。我知道她有多么难以抉择！我的手术很顺利。但不幸的是，后来医生说肺动脉压力没有下来，暂时治不好。

我们糊里糊涂地回了家，谁也没有想到这病有致命风险。之后我们一家开始了还债的日子。为了还债，父母一直早出晚归，经常把我送到姥姥家。2008年，父母为了挣钱，带我和姐姐去了另一个省份投奔亲戚。在这里我还添了一个弟弟，可是造化弄人，我的弟弟也有先天性心脏病，而且比我的情况还严重、复杂。为了给弟弟看病，刚还完外债的父母又背负了十几万的外债，至今都没有还完。那时我已经懂事了，清晰地记得那段时间家里几乎没有吃过肉。幸运的是，我弟弟没有肺动脉高压，做完手术就能跑能跳了。不过，弟弟的手术没有完全做完，等到了18岁还需要再做一个小手术。

而我，随着搬家也来到了新的学校，有了新的同学。因为肺动脉高压，我没有力气，不能跑步，一运动就心跳加速。父母把我的情况告诉了老师，于是我有了“特权”——每次做早操、体育课，我都可以在旁边站着，看着同学们跑步、跳操。但是我并不喜欢这样，因为同学们因此把我当成了异类，所有人都离我远远的。有的同学会说我有病，有心脏病，让别的同学不要和我玩。每当这时，我都会大声回击说：“我没病！”为了证明自己没病，我甚至时不时地刻意在同学们面前跑上几步，好像在说：“看吧！我可以跑！我没病！”其实心里却暗暗难过。特别是每年一次的运动会，那种想展示自己、却只能看着的感觉，是我最不想回忆的。

上了初中，我的身体越来差，爬到2楼的教室都必须缓个几分钟。每次上楼我都不敢和别人一起，怕他们察觉到我身体的异样。学习成绩也越来越差，每天的压力非常大，作业都要写到晚上12点，而早上6点就又要起床，我感到身体非常不舒服。

我开始恐惧这个病，开始害怕死亡。我每天都胡思乱想：这个病能治好吗？根本没有心思学习。到了初二，我终于和父母说出了不想再继续上学的想法。我的态度很坚决，他们最终同意了。父母说：“长大别后悔就行。”

我肯定是不会后悔的，因为学校没有一点值得我留恋的地方，这里只有我痛苦的回忆。我并没有告诉他们，我是因为身体吃不消而不想再上学了。也许是怕父母担心，从小所经历那些事情，我都没有和他们说过。

我知道家里没钱，可能也因为感觉身体一天不如一天，辍学后我一心只想挣钱给自己看病。所以我让父亲给我找了一家美业技校，在那里我学得格外地好。只用了几个月，我就毕业了，而且很快找到了工作。

工作后，我感觉身体一天天变差，走路都走不远了。我开始担心自己不会突然倒下，但却没想到这一天来得这么快！

那天，工作时我突然觉得很闷，喘不上气，心脏越跳越快，眼前发黑，痛苦至极，迅速瘫软在地。当时没有人在我身边，我坐在地上缓了好长时间，才恢复了一丝力气。我非常害怕，意识到自己的病情非常严重。第二天，我果断辞掉了工作，打算回老家检查一下。我独自一人回到老家省医院，找到了当年给我做手术的医生，渴望着他给我一个好消息。可是医生却说这个病目前无法治愈，只能吃药控制病情。接着，他给我开了一盒4千多块钱的药。

我缓慢地走到医院的长椅上坐了下来，眼睛渐渐湿润，感到空前地无助。我哭着给爸爸打了电话，爸爸说：“别哭，孩子，没事！不是可以控制病情嘛，多贵的药咱都吃！”

听了爸爸的话，我很感动，慢慢平复了心情，回到了父母身边。

然而，我的病情并没有因为吃药而好转，一年之内我打了好几次120。父母倍受折磨，而我更是瘦得不成样子，每天的折磨让我渴望去更权威的医院。2021年，父亲借钱带着我去了北京。因为疫情，看病更加艰难，在网上提前怎么也挂不上专家号。我爸只能在医院门口找黄牛，500元买了一个专家号。住进医院做了一系列的检查后，医生给了我们两个方案：要么肺移植；要么就用药，一支药一万多块。

我只能选后者，先用了一支。因为它的价格，我至今都记得它的名字——“曲前列尼尔”。我的口服药也做了改变，药费从每月4千多涨到了7千多。我爸被压得喘不过气，不仅要负担我的医药费，还要负担姐姐上大学的费用，还有房贷，真是举步维艰！

半个月后，那支“曲前列尼尔”眼看要输完了。医生说最好一直输，才能有效控制病情。可如果一直输，每月就得要两万块。我们只能放弃，回家。回到家后我的病情加重，一步也走不了，甚至小便都无法自己完成。

我真的觉得太难了！我的病一直在折磨我的父母，他们每月的工资全部用来买药，甚至都不够。每次只要我一难受，我妈要先跑个厕所，我知道，她是因为紧张，产生了应激反应。我每晚都能听到，我妈说梦话喊我的名字。现在的我，每天心脏非常难受，随时可能倒下。我非常难过，因为我还有很多事情没做——还没有为姥姥做点什么；还没有给弟弟做出榜样；还没有给辛苦了一辈子的父母分担些什么……似乎唯一的希望就是换肺，可是我不敢和父母提这个想法。他们哪里还有钱？现在都还没有还清债呢！

希望大家关注罕见病患者，关注肺动脉高压！希望更多的医务工作者和科研人员投身于肺动脉高压的诊治和研究！希望世界没有疾病！