“我的父亲在我很小的时候就走了 /  那年他36岁，我1岁，死于胃癌 / 我从来都没有喊过他一声‘爸爸’ / 我甚至连他长什么样都不知道 / 他没有给我留下优美的散文诗 / 没有带我去看夜晚露天的电影 / 但他把癌症基因留给了我……”

——程意《我的父亲没有散文诗》

写下这首诗的是一位不到30岁的年轻姑娘程意，她皮肤白皙，轮廓秀丽，眼神中自带温和的笑意。熟悉她的读者都知道，2019年程意罹患癌症之后，她的人生发生了巨大的转变——肿瘤切除手术后很快复发，最艰难的时候，身高1米62的程意瘦到了88斤，吃大把的止痛药也不能帮助她睡一个整觉。命运坎坷曲折的她，怎样趟过人生的河？

留下经常消失的背影

青春是一场跌跌撞撞的旅行。

2019年3月，26岁的程意身体出现不适，一天两次左下腹间断性的疼痛，尽管痛感并不是很剧烈，但向来谨慎的她还是选择去医院做检查。

原以为是肾结石导致的疼痛，但B超结果显示肾并无异样，程意就没把身体发出的信号太当回事。4到5月，程意开始出现腹泻的症状，尤其是喝了花茶或者奶茶后病情明显加重，拉出水样的大便，服用调理肠道的常用药也不起作用，医院做CT也看不见病灶。

程意是个很少谈论辛苦的人，努力工作赚钱，重重生活压力给她带来了一个个焦虑的夜晚，“有时会因为旁人说的一句话想很久从而发展到失眠，有很长一段时间整宿整宿睡不着觉，第二天又疲惫地去工作”。

暂时找不到病从何起的程意，就这样继续早出晚归地工作。直到2019年6月的一天，程意出现严重的便血。这下子，她立即到医院做了肠镜检查。然而，那次肠镜做得并不顺利，“肿瘤已经把肠道堵住”。

此时的程意，脸白得像一张纸，头晕是家常便饭，用她自己的话来说，即“明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长”。

医生切了一小部分组织去做病理检查，结果很快就出来了——程意确实得了癌症，而且是降结肠腺癌。降结肠是位于人体大肠后段的一处肠管，由左上腹往左下腹走行，这里也就是程意发病的部位。

随着检查和治疗的深入，程意发现自己的病并不寻常，结合自己的家族患病史，她发现家里很多亲属都患有癌症，四代人出了8个癌症患者，其中有6个肠癌，1个胃癌，1个乳腺癌。

“这些数据都是在我生病后家人坐在一起讨论才得出的，所以其实我的家族是很典型的林奇综合征家族。”程意叹道，老一辈过得都非常艰苦，在他们那年代吃饱都是问题，所以健康方面没法重视，病了就病了，死了就死了，也没有很好的医疗条件。当癌症的阴影伸向程意父亲，他做过肿瘤切除手术，但没有进行化疗，发病到过世前后也就一年左右的时间。

病痛最严重的时候，程意“每个晚上都在病床上痛到哀嚎”，见过她的人说她身上穿的衣服都不像是她自己的，随风空空荡荡地飘，几乎笼不住一个在生死边缘挣扎的病人。

回想起来，程意感到无比后悔的是，发病之前，她没有重视每年定期体检，也没有在重疾险等保障方面仔细考虑，在“一个本该为年迈母亲养老的年纪”，却给家人带来了沉重的经济负担，给年幼的女儿留下一个经常消失的背影。

（夜晚，程意独自睡在病床上）

“妈妈回来会给你带礼物的”

肠癌早期症状并不明显，到了症状明显的时候很有可能已经是中晚期。

林奇综合征的发病中位年龄是40岁，而27岁的程意，已出现腰大肌转移和腹膜后转移，从分期上来说属于最晚一期，预后最差。

不仅如此，常规化疗对程意无效，前两次的肿瘤切除手术后，体内部分肉眼不可见的病灶，仍以一个月一厘米的速度纷纷冒出头。程意自身的状态也是每况愈下，腹部有好几道手术留下的长疤，还有一个直径三厘米的“造口”，负责每日的排泄。简言之，常规的治疗方案对她已经不起太大的作用了。

就在2019年年底，转机出现了，一份临床试验的知情同意书放在程意面前。

如果选择进组参加试验，程意就有机会免费使用一款PD-1药物；如果选择不参加，以她当时的治疗情况来看，没有其他合适的药可用，手头上的积蓄也无法负担高昂的治疗费用。可是之前她对临床试验一无所知，身边的病友还有不少消极的评论，劝说不要入组“当小白鼠”。

临床试验是新药跑向市场之前的一条必经之路，临床试验研究者将在I期、II期和III期临床试验中招募一定数量的志愿者，以获得更多临床上的数据探索、验证药物的安全性和有效性，从而新药才能上市惠及更多对症的患者。

从全球表现来看，IQVIA艾昆纬报告《2021年全球医药研发全景回顾》显示，尽管仍然受到新冠疫情的影响，2021年全球临床试验数量还是创了历史新高，启动数量约5500个，比2020年和2019年分别上升14%和19%。而且值得关注的是，这些试验预期招募的受试者数量首次超越200万。

南方医科大学南方医院国家药物临床试验机构办主任许重远主持过多种新药的临床试验，他看到过太多双渴望又带着担忧的眼睛。

“患者当然希望新药能比之前的治疗效果更好，但不管受试者是患者还是健康的志愿者，他们都或多或少会担忧新药的安全性，所以我们的宣教从最开始就要进行。”许重远和他的团队除了需要介绍临床试验的基本情况、药物的具体特性和参与临床试验的注意事项外，还会提及临床试验研究团队水平、专业的研究观察及医疗保障能力，来解答受试者的各种困惑，缓减心理压力并且常常安慰。

做出这个决定并不容易，但程意手上几乎没有什么其他牌可以打了，她不想早早离开这个世界，她还有这么多的话没有讲给女儿听，还有这么多的事没有为母亲和哥哥姐姐做，所以程意决定听从医生的建议，参加临床试验，便在知情同意书上签下了自己的名字。

入组的过程不算顺利。事实上，并非所有对症的患者都可以参加相关临床试验，只有通过检查，满足入排标准的患者方可参加。程意的身体情况最初并不符合要求，在长达52天的焦急等待和努力调理后，她才获得这个珍贵的机会，开始每月两次，每次往返一百多公里的临床试验求生之旅。

妈妈“每个月消失两次”，让还在上幼儿园的女儿感到很困惑和不安，她还不知道程意具体得了什么病，只知道妈妈出门是去医院看病，“所以每次出门前，我会告诉女儿，妈妈会回来的，而且会给你带礼物，女儿就很乖地在家等我”。

（程意和女儿走在乡间的路上）

风雨过后就是彩虹

回想起这段为期两年的临床试验入组时光，程意愿意把这次机会称为“上帝为你关上了一扇门，但是给你留了一扇窗户”。

2020年1月，打PD-1的第一个晚上，程意就意外地感觉不错，本来以前每天要吃4颗止痛药，现在觉得痛感减轻，可以把止痛药给停了，母亲当时还疑惑怎么会有如此奇效，甚至怀疑“可能是心理作用”。

入组一段时间后，尤其是2021年农历春节过后，程意的病情已经趋于稳定，胃口恢复，体重增加，整个人的状态也越来越好，说话中气更足了，体力也恢复到正常人水平，可以自己骑单车、坐地铁去医院。

临床试验项目的医生一开始只是观察程意的进展，言语态度还是保守的，随着各项指标的改善，医生也越来越有信心鼓励程意。后来程意了解到，有数据显示携带dmmr（错配修复缺陷）/msih（微卫星高不稳）的结直肠癌患者使用这款PD-1新药的起效率比一般肠癌患者要高，但携带这种突变基因的患者非常少，占晚期结直肠癌患者的5%左右，“而我就是那5%中的一名幸运儿”程意说。

看到一个个因临床试验受益的患者，许重远教授非常欣慰，“尤其是国外已经通过临床试验上市的抗肿瘤药物或者靶向药，安全性和疗效已经经受了一轮考验，所以进组参与临床试验的患者会很珍惜治疗机会”。

前述IQVIA艾昆纬的报告也表明，肿瘤是全球研发的重点领域，占整个产品管线的37%，治疗罕见肿瘤药物和常见肿瘤的靶向小分子和生物疗法数量持续上升。IQVIA艾昆纬临床运营副总裁陆菁表示，2012-2021年，全球有169种抗癌新药首次获批，这些新药的上市，让更多癌症的治愈成为可能。随着中国药政改革的不断深入推进，新药从临床试验到上市的时间也越来越短，这对行业和患者都意义重大。

对于这个世界上的绝大多数人来说，不到30岁的年纪罹患癌症肯定是一件不幸的事，但是这些苦难遥远得像天边的星星。对于程意自己来说，这是一次“只要有机会就要抓住”的生死考验，这是一次病痛中也要咬牙学习把会计证考下来的坚韧不拔，这是一次为了给女儿做榜样的为母则刚，很多她的读者都为此感动落泪。

同病房的老年癌症患者们很喜欢这个坚强的姑娘，因为程意总是能给病房带来一股生气，他们的一些问题也能得到年轻人的解答。多年不联系的同学知道程意得病的消息后，会带程意去KTV、玩VR、吃饭聊天，谈生谈死，说说笑笑，她都知道这是他们为了分散她的注意力。了解到她情况的原单位领导，也自发给程意进行了募捐，收到钱的时候程意感到意外和暖心。

在《我的父亲没有散文诗》一文中，程意写道，父亲因胃癌逝世的时候，她才一岁，从来没有喊过一声“爸爸”，也不记得父亲的模样。为了可以给予孩子更长久的陪伴，程意决心未来不管有多艰难，也要努力做一个“打不死的小强”，“女儿请你不要忘记我，妈妈会给你一个温暖的家”。

（身体恢复中的程意，正在自习财务知识）

如今，外人已经看不出程意是走过鬼门关的癌症病人，她凭借自己的证书和工作经验得到了一份新工作，帮助一家刚起步的小公司处理财务事务。业余时间，程意很注重女儿的健康和体能锻炼，希望女儿可以平平安安快乐成长。

“因为我经历了它（指这场疾病），我才可以这么乐观、这么坦然面对疾病给我带来的所有不好。这一路走来很痛苦，但每当遭遇一个个绝境时，我也从来没有放弃过，最终也很幸运，获得了一线生机。”风雨过后就是彩虹，程意希望更多人能像她一样受益于临床试验，让更多家庭免于破碎和流离之苦。

免责声明：本文仅作信息交流之目的，文中观点不代表文章立场，本文也不是治疗方案推荐。如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊。